Cluster-Kopfschmerz: Patientenberichte
Hier erzählen Menschen mit Cluster-Kopfschmerz in eigenen Worten, wie sie die Krankheit erleben und wie sie mit ihr leben. Es sind persönliche Erfahrungen: Sie lassen sich nicht überprüfen und sind keine Empfehlung für eine Behandlung. Was zur Behandlung belegt ist, steht unter Cluster-Kopfschmerz Behandlung, das Wichtigste kurz gefasst unter Wichtiges in Kürze.
Leben mit der Krankheit
Wie sich eine Attacke anfühlt, wie lang der Weg bis zur Diagnose sein kann und wie es im Beruf und auf Reisen weitergeht: Davon erzählen diese Berichte.
- Bericht "Unerträglicher Schmerz" – Verfasser nicht genannt, chronischer Verlauf, im Wiki seit 2012. Der Verfasser schildert Schritt für Schritt eine schwere Attacke an einem Samstagmorgen. Er schreibt für Menschen, die sich diesen Schmerz nicht vorstellen können.
- Bericht Werner – Werner, episodischer Verlauf mit etwa zwei Jahren Pause zwischen den Episoden. Werner erzählt, wie er seit Mitte der Siebzigerjahre bei Zahnarzt, Augenarzt und Hausarzt keine Erklärung fand, bis ein Neurologe 1986 seinen Schmerzen einen Namen gab. Danach beschreibt er seine Erfahrungen mit Sauerstoff, Verapamil und Imigran-Spritzen.
- Bericht Friedrich – Friedrich, geschrieben 2005, Nachträge bis 2008. Friedrich beschreibt seine nächtlichen Schmerzen seit 1999 und die vielen Besuche beim Hals-Nasen-Ohren-Arzt bis zur Diagnose im Jahr 2005. In den Nachträgen erzählt er, wie es danach weiterging.
- Bericht Andreas – Andreas, zuerst episodischer, dann chronischer Verlauf. Andreas erzählt, wie er nach dem Übergang zum chronischen Verlauf den Kontakt zu Ärzten abbrach und seine Firma darunter litt. Heute warnt er davor, ohne ärztliche Hilfe weiterzumachen.
- Bericht Dina – Dina. Der Bericht steht auf Dinas Benutzerseite im Wiki.
- Türkei – Casrello (chronischer Verlauf) und Friedrich, 2007. Zwei Berichte darüber, was vor einem Urlaub in der Türkei mit Reisebüro, Krankenkasse und Sauerstofflieferanten zu klären war. Mehr zum Thema steht unter Sauerstoffversorgung auf Reisen.
Erfahrungen mit Behandlungen
Diese Berichte schildern, was einzelne Menschen ausprobiert haben. Für einige der Verfahren gibt es keinen Beleg, oder die europäische Leitlinie von 2023 nennt sie nicht; unter diesen Berichten steht deshalb ein kurzer Hinweis zur Einordnung. Bitte probieren Sie nichts davon aus, ohne vorher mit Ihrem Arzt zu sprechen.
- Bericht Markus / Ernährungsumstellung – Markus, episodischer Verlauf, Einträge bis 2007. Markus berichtet von seinen Erfahrungen mit einer Ernährungsumstellung nach Renneberg, einer „Entschlackungsdiät“ und viel Wasser. Er erzählt auch, wie lange es bis zu seiner Diagnose dauerte. Was über Ernährung beim Cluster-Kopfschmerz bekannt ist, steht unter Ernährungsumstellung.
- Bericht Nalana / Ayurveda – Nalana, chronischer Verlauf, 2013. Nalana berichtet von ihren Erfahrungen mit einer ayurvedischen Ernährung und einer Nasenölbehandlung, die sie neben Verapamil angewendet hat. Ein Nachtrag stammt vom November 2013.
- Bericht Christiane / Triggerpunktbehandlung – Christiane, im Wiki seit 2011. Christiane schreibt, dass Medikamente ihr nicht geholfen hätten, und berichtet von ihren Erfahrungen mit Chiropraktik, Osteopathie und einer Behandlung von Triggerpunkten (verhärteten Muskelknoten) mit den Händen.
- Patientenerfahrungen mit Triptanen zur vorbeugenden Cluster-Kopfschmerz Behandlung – 14 Betroffene, episodischer und chronischer Verlauf, Einträge von 2008 bis 2011. In einer Tabelle haben Betroffene zusammengetragen, welche Triptane sie zur kurzzeitigen Vorbeugung genommen haben und welche Wirkung und Nebenwirkungen sie bemerkten. Die Mengen dort sind keine Dosierempfehlung; einige liegen über der Höchstmenge der Fachinformation.
- Michael Berger's case report: Occipital nerve stimulation. Dec 2009, PDF, Englisch – Ein Fallbericht in englischer Sprache über die Okzipitale Nervenstimulation. Dabei reizen in einer Operation eingesetzte Elektroden im Nacken den Hinterhauptnerv. Die europäische Leitlinie von 2023 rät von diesem Verfahren ab; was über die Studien bekannt ist, steht unter Okzipitale Nervenstimulation.
Gedichte und Texte
Manche Betroffene suchen für den Schmerz eine eigene Sprache.
- Gedicht von Gitti – Gitti, 2007. Das Gedicht „Schmerzen“ erzählt, wie der Schmerz das Leben verändert, vom langen Weg bis zur Diagnose und vom Versuch, den Schmerz anzunehmen. Es steht auch am Anfang der Seite Psyche.
- kloster-schmerz von Matthias Kempendorf – September 2008. Kurze Texte in freier Form, entstanden während eines Aufenthalts in der Schmerzklinik Kiel. Sie wollen Menschen, die diesen Schmerz nicht kennen, einen Einblick geben. Einige Texte sprechen offen vom Wunsch zu sterben.
Eigenen Bericht beitragen
Weitere Berichte sind willkommen. In CK-Wissen kann jeder mitschreiben, ob medizinischer Laie oder Arzt. Wer einen eigenen Bericht beitragen möchte, meldet sich im CK-Wissen Forum. Dort gibt es die Anmeldung für das Wiki und Hilfe beim Schreiben.
Bitte machen Sie im Text deutlich, dass Sie von Ihrer eigenen Erfahrung erzählen, und kopieren Sie keine urheberrechtlich geschützten Texte. Berichte anderer Autoren bitte nicht bearbeiten. Mehr für Autoren steht unter CK-Wissen:Erste Schritte.
Siehe auch
- Angehörige – ein Leitfaden für alle, die mit einem Betroffenen leben oder ihm nahestehen.
- Psyche – was über die seelische Belastung beim Cluster-Kopfschmerz bekannt ist. Wenn es Ihnen gerade selbst schlecht geht, finden Sie dort Stellen, die Tag und Nacht erreichbar sind, zum Beispiel die TelefonSeelsorge unter 116 123.
- Prominente Cluster-Kopfschmerz Patienten – bekannte Menschen, die öffentlich über ihren Cluster-Kopfschmerz gesprochen haben.
Externe Links
- Thomas Schrimpf: Mein Leben mit dem Clusterkopfschmerz
- http://www.krankheitserfahrungen.de/module/chronischer-schmerz/personen/kopfschmerzen
- SCS Spinalcordstimulation Grundlagen und Aufklärungsgespräch
- SCS Spinalcordstimulation Verlauf in Freiburg
- Rafael Häusler: Schmerz frisst Seele: Leben mit Clusterkopfschmerzen. Pomaska-Brand, 2013 ISBN 3943304221
- Jens Greiser: Mein Cluster und ich....... .......Feinde fürs Leben. (Kindle Edition, 21 Seiten)
Diese Seiten sind von Nichtmedizinern geschrieben und ersetzen keinen Arztbesuch. Angaben können fehlerhaft oder veraltet sein – prüfen Sie Wichtiges in den genannten Quellen nach. Bitte beachten Sie die Hinweise zu Gesundheitsthemen und zum Datenschutz sowie unsere Arbeitsweise.