CK-Wissen:Über CK-Wissen

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CK-Wissen (Cluster-Kopfschmerz Wissen) ist ein deutschsprachiges Wikiprojekt mit Informationen über die Erkrankung Cluster-Kopfschmerz. Cluster-Kopfschmerz (Cluster engl. „Gruppe, Häufung“) ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung, die sich durch streng einseitige und in Attacken auftretende extrem heftige Schmerzen im Bereich von Schläfe und Auge äußert. Die Bezeichnung „Cluster“ bezieht sich auf die Eigenart dieser Kopfschmerzform, periodisch stark gehäuft aufzutreten, während sich dann für Monate bis Jahre beschwerdefreie Intervalle anschließen können. Diese seltene Kopfschmerzerkrankung wird leider häufig erst sehr spät erkannt. Oft liegen Jahre zwischen dem ersten Auftreten und der gesicherten Diagnose.

CK-Wissen wurde im August 2005 von Wolf-Dieter Kühn und Heinz Scherer gegründet und enthält aktuell 330 Artikelseiten. Die beiden Gründer fungieren als Administratoren im CK-Wissen-Wiki und im CK-Wissen-Forum. Das Forum hat mehr als 200 registrierte Mitglieder, das Wiki 50 registrierte Autoren. CK-Wissen ist unabhängig, nicht kommerziell und frei von Werbung. Die Artikelseiten werden gemeinnützig und ehrenamtlich von Patienten und anderen Autoren erstellt und gepflegt. Jeder Interessierte kann daran mitwirken. Die Finanzierung des Projektes erfolgt privat durch Cluster-Kopfschmerz Betroffene, es gibt keine Sponsoren oder sonstige Zuwendungen. Die Inhalte von CK-Wissen dürfen unter Beachtung der Lizenzbestimmungen kopiert und verbreitet werden.

Ziele von CK-Wissen

  • Den Bekanntheitsgrad der Erkrankung Cluster-Kopfschmerz zu verbessern.
  • Sammlung von Wissen über Cluster-Kopfschmerz in einem Wikiprojekt, um die Krankheit besser zu verstehen.
  • Austausch von Erfahrungen Betroffener und deren Angehörigen im Forum.
  • Vermittlung zwischen Wissenschaft und Patienten im Bereich Studien, Vorträge, Symposien und Umfragen.

CK-Wissen befolgt die Prinzipien für zuverlässige medizinische Informationen der Health On the Net Foundation und ist seit August 2006 HONcode akkreditiert.[1] Im September 2011 erfolgte die Zertifizierung durch MediSuch.[2] In der Orphanet Datenbank für seltene Krankheiten wird CK-Wissen als „Patientenorganisation“ mit den Schwerpunkten Cluster-Kopfschmerz, paroxysmale Hemikranie und SUNCT-Syndrom geführt.[3] In den Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie wird CK-Wissen unter „Selbsthilfegruppen“ genannt.[4] Im Dezember 2014 wurde CK-Wissen als eines von drei Beispielen für Selbsthilfearbeit im Internet in einer Broschüre der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) erwähnt.[5]

Die Wikiseite Aktuelles zum Cluster-Kopfschmerz bietet eine Übersicht über aktuelle Publikationen und Nachrichten zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen und zur Hemicrania continua. Mittels der Funktion „Buch erstellen“ können die CK-Wissen Artikel im Book-on-Demand-Verfahren gedruckt oder im Portable Document Format oder im OpenDocument Format exportiert werden. Es gibt verschiedene vorbereitete Buchversionen („gespeicherte Bücher“) mit einem Vorwort des Kopfschmerzexperten Arne May. Eine Version dieses Buches wurde in den Bestand der Deutschen Zentralbibliothek für Medizin aufgenommen,[6] eine PDF-Version ist zum kostenlosen Download bei DocCheck® Publish erhältlich.[7] Ausgewählte Vorträge von Kopfschmerzexperten mit Hintergrundinformationen zum Cluster-Kopfschmerz stehen auf den CK-Wissen-Seiten zur Behandlung, zur Differentialdiagnose, zu den Ursachenhypothesen und zur Okzipitalen Nervenstimulation als Videos zum Anschauen und zum Download zur Verfügung.

Zusätzlich zu den Cluster-Kopfschmerz Wikiseiten gibt es ein Forum, in dem sich Betroffene und Angehörige über ihre Erfahrungen austauschen können. In der Rubrik „Expertenforum“ werden allgemeine Patientenfragen zum Cluster-Kopfschmerz von Kopfschmerzexperten beantwortet.

Siehe auch

Externe Links

Einzelnachweise

  1. CK-Wissen HONcode-Zertifikat
  2. CK-Wissen MediSuch-Zertifikat
  3. Orphanet: CK-Wissen - Cluster-Kopfschmerz-Wissen
  4. Leitlinie "Clusterkopfschmerz und trigeminoautonome Kopfschmerzen". Herausgegeben von der Kommission Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft, der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie, der Schweizerischen Neurologischen Gesellschaft und dem Berufsverband deutscher Neurologen. Stand: 14.05.2015, gültig bis 13.05.2020. - Online bei der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften
  5. NAKOS Konzepte und Praxis 8: Das Internet für die Selbsthilfearbeit nutzen. - Eine Praxishilfe. Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS). Dezember 2014, Seite 14. PDF-Datei
  6. Eintrag im Online-Katalog der Deutschen Zentralbibliothek für Medizin
  7. Cluster-Kopfschmerz-Wissen 2016. PDF-Download bei DocCheck® Publish