Cluster-Kopfschmerz Datenbank und Tagebuch

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Hier entsteht der Entwurf einer Spezifikation für eine Online Cluster-Kopfschmerz Datenbank und Tagebuch. Siehe dazu auch den Beitrag von Chris im ForumRomanum.

Als ersten Schritt zur Entwicklung einer solchen Spezifikation möchte ich ein Brainstorming vorschlagen, je mehr Ideen um so besser. Über Sinn und Realisierbarkeit der Ideen möge man später befinden. Diese Seite hier sollte zum Eintragen von Inhalten verwendet werden, zur Diskussion dient die Seite Diskussion:Cluster-Kopfschmerz Datenbank und Tagebuch.

Je mehr Leute an der Ideenfindung mitarbeiten, destso besser. Insbesondere möchte ich CSG e.V. und VCH-OUCH e.V. herzlich einladen, sich an diesem Projekt zu beteiligen. Nachfolgend ein erster grober Entwurf, bitte editiert diesen gnadenlos und bringt Eure Vorschläge ein!

--Friedrich 11:21, 15. Jun. 2008 (CEST)


Ziele

  • Ziel dieses nicht kommerziellen Projektes ist es eine Datenbank zu entwickeln und zu betreiben, die sowohl statische als auch prospektiv zu erfassende dynamische Daten (Kopfschmerztagebuch) von Cluster-Kopfschmerz Patientinnen und Patienten aufnimmt.
  • Diese Datenbank wird
    • vollständig anonymisiert sein und keinerlei Rückschlüsse auf den einzelnen Patienten ermöglichen,
    • wissenschaftlichen Ansprüchen genügen, damit diese Daten später für die Forschung genutzt werden können und
    • den Patienten und ihren behandelnden Ärzten persönliche Auswertungen und grafische Übersichten über den jeweiligen persönlichen Krankheitsverlauf liefern (Auswertungen zum individuellen Kopfschmerztagebuch).
  • Für medizinisch-wissenschaftliche Auswertungen werden die gesammelten Daten kostenfrei jeder qualifizierten medizinisch-wissenschaftlichen Stelle zur Verfügung gestellt, die an der Auswertung ein medizinisch-wissenschaftlich begründetes Interesse hat.
  • Die Datenbank wird den Teilnehmern zudem den Zugang zu einfachen übergreifenden statistischen Auswertungen ermöglichen, wie z.B.: Anzahl der Teilnehmer, durchschnittliche Anzahl der Attacken pro Teilnehmer und Monat, xx % der Teilnehmer verwenden (erfolgreich/erfolglos) Medikament Y etc.

Anmeldung, Diagnose, Datensicherheit und Konsistenz

Anmeldung der TeilnehmerInnen

  • Die TeilnehmerInnen registrieren sich im System mit
    • frei wählbaren Benutzernamen (Pseudonym)
    • frei wählbares Kennwort (mindestens 6 Stellen)
  • Die Angabe einer Emailadresse bei der Registrierung ist optional, eine Emailadresse könnte z.B. für Benachrichtigungen und bei vergessenem Passwort verwendet werden.
    • Was tun bei vergessenem Passwort, wenn keine Emailadresse hinterlegt ist? - Wären alle eingegebenen Daten "verloren"? z.B. bei Episodikern, die sich nach langer Remission wieder einloggen wollen?
  • Außer der optionalen Emailadresse gibt es im System keine Daten, die einen Rückschluß auf die Person der TeilnehmerInnen ermöglichen: Name, Adresse, Geburtsdatum, Tel. Nr. etc. werden nicht abgefragt.
  • Hinweise zum Datenschutz formulieren
  • Die TeilnehmerInnen können das System ohne Einschränkung zur Eingabe und zur Auswertung ihrer persönlichen Daten nutzen.
  • Für eine patientenübergreifende medizinisch-wissenschaftliche Auswertung der Datenbank ist eine medizinisch-wissenschaftliche Bestätigung der Diagnose(n) jedes Teilnehmers erforderlich.
    • Eine solche Diagnosebestätigung ist erwünscht, um eine spätere wissenschaftliche Auswertung der Datenbank zu ermöglichen.
    • TeilnehmerInnen könnten das System auch ohne Diagnosebestätigung nutzen, die Daten dieser Teilnehmer würden dann bei einer wissenschaftlichen Auswertung nicht berücksichtigt.

Bestätigung der Diagnose(n) der TeilnehmerInnen

  • Die Bestätigung der Diagnose(n) erfolgt durch Kopfschmerzexperten einer zentralen, medizinisch-wissenschaftlichen ärztlichen Stelle (ZÄS)
    • (Mögliche Alternativen siehe unten.)
    • Dazu ist von den TeilnehmerInnen ein Fragebogen auszufüllen, der an die ZÄS gesandt wird.

Möglicher Ablauf

  • Der Nutzer speichert ein (PDF?) Formular des Fragebogens lokal auf seinem PC.
  • Der Fragebogen enthält das Pseudonym des Benutzers oder eine anonyme Benutzernummer.
  • Ausfüllen des Fragebogens durch den Nutzer
    • am PC mit der PDF Formular Funktion oder
    • ausdrucken und ausfüllen von Hand.
  • Angabe einer Tel. Nr. durch den Teilnehmer für Rückfragen.
  • Versand des Fragebogens an ZÄS wahlweise per Email oder per Post oder per Fax.
  • Die Angaben der TeilnehmerInnen innerhalb der Fragebögen und ggf. das Telefon-Interview unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht.

Anmerkung: Bei der ZÄS bestände in Zusammenhang mit diesem Projekt die Möglichkeit, ein Cluster-Kopfschmerz Patientenregister anzulegen oder sollen die Formulare dort vernichtet werden? - (Ein solches Patientenregister könnte z.B. dazu verwendet werden, um Cluster-Kopfschmerz PatientInnen z.B bzgl. der Teilnahme an Studien gezielt anzuschreiben.)

Diagnose(n) nach der IHS-ICHD-II Klassifikation

3. CLUSTERKOPFSCHMERZ UND ANDERE TRIGEMINO-AUTONOME KOPFSCHMERZERKRANKUNGEN

  • 3.1. Clusterkopfschmerz
    • 3.1.1. Episodischer Clusterkopfschmerz
    • 3.1.2. Chronischer Clusterkopfschmerz
      • Primär chronischer Clusterkopfschmerz
      • Sekundär chronischer Clusterkopfschmerz (war erst episodisch)
    • Ein symptomatischer Clusterkopfschmerz als sekundäre Folge einer anderen Erkrankung wird entsprechend dieser Erkrankung kodiert.
    • Clusterkopfschmerz mit gleichzeitig vorhandener Trigeminusneuralgie (Cluster-Tic-Syndrom)
  • 3.2. Paroxysmale Hemikranie
    • 3.2.1. Episodische paroxysmale Hemikranie
    • 3.2.2. Chronische paroxysmale Hemikranie (CPH)
    • Paroxysmale Hemikranie mit gleichzeitig vorhandener Trigeminusneuralgie (CPH-Tic-Syndrom)
  • 3.3. Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival injection and Tearing (SUNCT)
  • A3.3 Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with cranial Autonomic symptoms (SUNA)
  • 3.4. Wahrscheinliche trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankung
    • 3.4.1. Wahrscheinlicher Clusterkopfschmerz
    • 3.4.2. Wahrscheinliche paroxysmale Hemikranie
    • 3.4.3. Wahrscheinliches SUNCT-Syndrom

Patienten, die unter 3.4 wahrscheinliche trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankung kodiert werden, hatten in der Regel entweder bislang keine ausreichend hohe Attackenzahl oder aber ausreichend häufig Attacken, die jedoch eines der übrigen Kriterien nicht erfüllen.

  • 1.x Migräne
  • 4.7 Hemicrania continua
  • 13.1 Trigeminusneuralgie
  • IHS-ICHD-II Teil 1: Andere primäre Kopfschmerzerkrankungen
  • IHS-ICHD-II Teil 2: Sekundäre Kopfschmerzerkrankungen
  • IHS-ICHD-II Teil 3: Kraniale Neuralgien, zentraler und primärer Gesichtsschmerz und andere Kopfschmerzen
  • Sonstige chronische Erkrankungen

Übermittlung der Diagnosebestätigung

  • Folgende Daten müssen dem System mitgeteilt werden:
    • Pseudonym oder eine anonyme Benutzernummer
    • Diagnose1 nach IHS-ICHD-II, bei Mehrfacherkrankungen:
    • Diagnose2 nach IHS-ICHD-II
    • Diagnose3 nach IHS-ICHD-II etc.
    • sonstige chronische Erkrankungen? - Könnten von den TeilnehmerInnen auch selbst eingegeben werden?
  • Die Eingabe dieser Daten im System könnte erfolgen durch
    • ZÄS - Spezieller Eingabebildschirm und Zugangsberechtigung für Diagnosebestätigung durch ZÄS oder
    • System-Admin erhält Email Benachrichtigung von der ZÄS und gibt diese Daten ein oder
    • Eingabe durch die TeilnehmerInnen in verschlüsselter und fehlerkontrollierter Form (PIN+Checksum)

Alternativen

Mögliche Alternativen zur Bestätigung der Diagnose:

  • Keine Bestätigung der Diagnose
  • Im System integrierter "Online Selbsttest" / Fragebogen (Beispiele).
  • Diagnosebestätigung durch den behandelnden Arzt
  • Zentrale Diagnosebestätigung per Fragebogen / Tel. Interview durch einen TAK-kundigen Neurologen
  • Zentrale Diagnosebestätigung durch einen TAK-kundigen Neurologen
  • ...

Konsistenz der Daten

  • Für Eingaben möglichst Vorauswahl verwenden: Drop-Down-Menüs, Ticks, Radio-Buttons etc.
  • Abgeschlossene Eingaben zusammenfassend anzeigen und vom Teilnehmer nochmals bestätigen bzw. bei Bedarf ändern lassen
  • Änderungsmöglichkeit der Daten z.B. aus der Übersicht der aufgezeichneten Attacken heraus ermöglichen

Datenbank – statischer Teil

Einmalige Eingabe grundlegender statischer Daten durch den Patienten:

Zur Person

  • Geburtsjahr
  • Geschlecht
  • Wohnort / Land / Bundesland
  • Land der Geburt
  • Körpergröße
  • Körpergewicht
  • Haarfarbe
  • Augenfarbe
  • Hautfarbe / ethnische Herkunft
  • Erstmaliges CK Auftreten - Jahr
  • Vor der richtigen Diagnose erhaltene Fehldiagnosen
    • Migräne
    • Trigeminusneuralgie
    • ...
    • Vermutete dentale Ursachen
      • Wurden deshalb Zähne gezogen?
      • Wurzelbehandlung(en)?
      • Entfernung der Amalgamfüllungen?
      • Biss-Schiene?
    • Vermutete Ursache im HNO Bereich ?
      • HNO - Operation(en) ?
    • Vermutete psychosomatische Ursachen
    • ...
  • Jahr der Diagnose
  • Diagnostiziert durch: Hausarzt, Neurologe, Zahnarzt etc.


  • Episodische oder chronische Verlaufsform?
  • episodisch seit / von bis - Jahr/Jahr


  • chronisch seit - Jahr
    • Attackenhäufung zu bestimmten Jahreszeiten?


  • Wieviele Episoden bisher?
    • Wann traten die bisherigen Episoden auf: Monat, Jahr, und Dauer für jede Episode
    • alternativ wenn nicht genau bekannt: Treten die Episoden gehäuft zu bestimmten Jahreszeiten auf, wenn ja welche Jahreszeit?


  • Bildgebung vom Kopf: CT/MRT, Jahr + Ergebnis(se)
  • sonstige chronische Erkrankungen: Freier Text + Jahr der jeweiligen Diagnose
  • sonstige chronische Kopfschmerz-Erkrankungen: Auswahl + Freier Text + Jahr der jeweiligen Diagnose


  • CK und/oder sonstige chronische Kopfschmerz-Erkrankungen in der Familie
    • Vater
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc. vgl. hier).
    • Mutter des Vaters
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • Vater des Vaters
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • Schwestern des Vaters
      • deren Kinder
    • Brüder des Vaters
      • deren Kinder
    • Mutter
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • Mutter der Mutter
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • Vater der Mutter
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • Schwestern der Mutter
      • deren Kinder
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • Brüder der Mutter
      • deren Kinder
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • eigene Töchter
    • Kinder der Töchter
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
    • eigene Söhne
    • Kinder der Söhne
      • CK, episodisch, chronisch, CPH, Migräne etc.
  • ...
  • Sonstiges / Bemerkungen

Zur Behandlung

  • Aktuelle vorbeugende Medikation, Medikament(e) + Dosis
    • Keine vorbeugende Medikation
    • Triggervermeidung, Ernährungsumstellung - nach Renneberg oder andere Ernährungsumstellung?
    • Verapamil
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Wirkung wird empfunden als gut/mittel/schlecht - Anzahl Attacken/Tag
      • Aktuelle Nebenwirkungen _____
    • Lithium
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Blutspiegel _____mol
      • Wirkung wird empfunden als gut/mittel/schlecht - Anzahl Attacken/Tag
      • Aktuelle Nebenwirkungen _____
    • Corticosteroide
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Dosis ____ mg ____ Uhrzeit
      • Wirkung wird empfunden als gut/mittel/schlecht - Anzahl Attacken/Tag
      • Aktuelle Nebenwirkungen _____
    • Topiramat
    • Pizotifen
    • Valproinsäure
    • Zolmitriptan
      • AscoTop® 2,5mg Filmtabletten
      • AscoTop® 5mg Filmtabletten
      • AscoTop® 2,5mg Schmelztabletten
      • AscoTop® 5mg Schmelztabletten
    • Rizatriptan
      • MAXALT® 5mg Tbl.
      • MAXALT® 10mg Tbl.
      • MAXALT® lingua 5mg Schmelztbl.
      • MAXALT® lingua 10mg Schmelztbl.
    • Frovatriptan
      • Allegro® 2,5mg Filmtbl.
    • Eletriptan
      • Relpax® 20 mg Filmtabletten
      • Relpax® 40 mg Filmtabletten
    • Almotriptan
      • Almogran® 12,5 mg Filmtbl.
    • Naratriptan
      • Naramig® Filmtabletten
      • Formigran® Filmtabletten
    • Sumatriptan - Handelsform freie Eingabe?
    • Ergotamin
      • Ergo-Kranit® Migräne Tbl.
      • Angionorm® retard
      • Angionorm® depot
      • Verladyn®, Tropfen
    • Baclofen
    • Gabapentin
    • Pregabalin
    • ...
    • sonstige _____


  • Vorher verwendete vorbeugende Medikamente und Dosis, dazu jeweils: Abgesetzt weil wirkungslos oder wegen Unverträglichkeiten?
  • Kontraindikationen und Unverträglichkeiten: Verapamil, Triptane, Ergotamin, sonstige?
  • Nervenblockaden + Wirkung?
  • Operative Verfahren + Wirkung
  • hyperbarer Sauerstoff + Wirkung
  • Sonstige Therapien: Akupunktur etc. und Wirkung
  • Bisher verwendete Akutmedikationen
  • Bevorzugt verwendete Akutmedikation(en)
  • Medikamente zur Behandlung anderer Erkrankungen
  • ...

Mögliche Einflussfaktoren

  • Schädelverletzungen, wenn ja welche, Jahr? Gehirnerschütterung, Bewusstlosigkeit, Koma etc.?
  • Schleudertrauma erlitten, Jahr?
  • Fraktur der Halswirbel, Jahr?
  • Bandscheibenvorfall - in der Halswirbelsäule?, Jahr?
  • Sonstiges "HWS-Syndrom", welche Diagnose genau, Jahr ?
  • Rückenbeschwerden, Diagnose, Jahr ?
  • Infektionen, Entzündungen, Operationen im HNO Bereich, welche genau, Jahr?
  • Atemwegsinfekte, welche, wann, wie oft?
  • Gehirn- oder sonstiger Tumor ?
  • Borreliose, seit wann vermutet, wann diagnostiziert ?
  • Multiple Sklerose, seit wann, wann diagnostiziert ?
  • Schlafapnoe (nächtliche Atemstillstände)
    • vermutet seit ____ (Jahr)
    • diagnostiziert _____ (Jahr)
    • wird behandelt: nein / ja seit _____ (Jahr)
  • Schichtdienst, wenn ja: seit wann?
  • "Frequent Traveller" - Anzahl Flugreisen pro Jahr, national, Mittelstrecke, Interkontinental ?
    • Attackenänderung durch Zeitverschiebung ?
  • Raucher? - Zigaretten/Tag - Pfeife - Zigarre
    • Nichtraucher
    • Früherer Raucher - wann begonnen, wann aufgehört (Jahr)
    • Raucher seit?
    • haben die Eltern geraucht?
  • Alkohol - Menge/Tag oder Woche
  • Früherer oder aktueller Gebrauch von Drogen, wann, welche?
  • Berufs-/Hobbytaucher, Anzahl Tauchgänge/Jahr, Tiefe?
  • Häufiger Umgang mit Lösungsmitteln?
  • Bekannte bzw. vermutete Auslöser von Attacken? (vgl. hier)
  • ...
  • Sonstige / Bemerkungen

Soziale Folgen

  • GdB? - seit _____ wegen CK / andere Behinderung?
  • Berufsunfähig? - seit _____ wegen CK / andere Behinderung?
  • Frührente? - seit _____ wegen CK / andere Behinderung?
  • Arbeitsunfähig - Wie viele Tage in diesem Jahr + im Vorjahr? _____ wegen CK / _____andere Erkrankung?
  • ...
  • MIDAS Questionnaire Deutsch
  • Park JW, Shin HE, Kim JS, Lee KS.: Assessing migraine disability by diary-based measurement: relationship to the characteristics of individual headache attacks. Eur J Neurol. 2008 Jun 12; [Epub ahead of print] PMID 18549394 DOI.

Umfragen

Um den anfänglichen Programmier- und Eingabeaufwand nicht zu groß werden zu lassen: Spezielle Fragestellungen könnten auch später im Rahmen von gezielten zusätzlichen Online-Umfragen an die Nutzer gerichtet werden.

Datenbank – prospektiver Teil / Kopfschmerztagebuch

Regelmäßige tägliche oder wöchentliche Dateneingabe durch den Patienten. Dieser Bereich soll dem Patienten und dem behandelnden Arzt (Ausdruck) auch Auswertungsmöglichkeiten seiner persönlichen Daten z.B. in Form von Grafiken zur Verfügung stellen.

Attackentagebuch - Eingaben je Attacke

  • Unterscheiden nach Werten die für jede Attacke eingegeben werden müssen (1. Eingabebereich)
  • 2. Eingabebereich: Die in der Regel wiederkehrenden Angaben müssen einmalig vollständig ausgefüllt werden
  • Nach Abschluss der Eingabe der 2., 3. etc. Attacke werden jeweils die in der Regel wiederkehrenden Werte der vorherigen Attacke angezeigt: Auswahl "Bestätigen" oder "Ändern" durch den Nutzer

Eingaben die für jede Attacke neu erfolgen müssen

Datum, Uhrzeit und Dauer der Attacke
  • Letzte vorherige eingegebene Attacke anzeigen
    • Nutzer bestätigt oder
    • Eingabe: Zeitraum ohne Aufzeichnung von Attacken, in dem aber Attacken aufgetreten sind
  • Die verwendete vorbeugende Medikation für den Tag (wie an anderer Stelle eingegeben) wird angezeigt
  • Datum der Attacke: Kalenderauswahl und/oder Eingabe z.B. 18.06.2008
  • Uhrzeit Beginn der Attacke - Eingabe z.B. 01:00
  • Eingabe der Attackendauer in Minuten oder Eingabe Uhrzeit Ende der Attacke ?
  • Attacke trat aus dem Schlaf heraus auf? ja/nein
Schmerzstärke der Attacke
Verwendete Akutmedikation + Dosis
  • Keine Akutmedikation
Sauerstoff
  • Verwendet ab xx Minuten nach Beginn der Attacke
  • Wie lange inhaliert? xx Minuten
  • (Siehe auch hier.)
Lidocain Nasentropfen
  • 4% - 10% ?
  • einseitig oder beidseitig verwendet?
  • Nasentropfen oder Nasenspray ?
  • Verwendet xx Minuten nach Beginn der Attacke
Sumatriptan inject
  • Imigran®-Inject + GlaxoPen
  • sonstige ______
  • Dosis geteilt auf xx Anwendungen?
  • Verwendet xx Minuten nach Beginn der Attacke
Sumatriptan/Zolmitriptan nasal
  • Imigran® Nasal mite 10mg
  • Imigran® Nasal 20mg
  • AscoTop® Nasal 5mg/Dosis
  • sonstige ______
  • Verwendet xx Minuten nach Beginn der Attacke
Tabletten + Tropfen
  • Zolmitriptan
    • AscoTop® 2,5mg Filmtabletten
    • AscoTop® 5mg Filmtabletten
    • AscoTop® 2,5mg Schmelztabletten
    • AscoTop® 5mg Schmelztabletten
  • Rizatriptan
    • MAXALT® 5mg Tbl.
    • MAXALT® 10mg Tbl.
    • MAXALT® lingua 5mg Schmelztbl.
    • MAXALT® lingua 10mg Schmelztbl.
  • Frovatriptan
    • Allegro® 2,5mg Filmtbl.
  • Eletriptan
    • Relpax® 20 mg Filmtabletten
    • Relpax® 40 mg Filmtabletten
  • Almotriptan
    • Almogran® 12,5 mg Filmtbl.
  • Naratriptan
    • Naramig® Filmtabletten
    • Formigran® Filmtabletten
  • Ergotamin / Dihydroergotamin
    • Ergo-Kranit® Migräne Tbl.
    • Angionorm® retard
    • Angionorm® depot
    • Verladyn®, Tropfen
  • Sonstige (Schmerz-) Tabletten ______

  • Anzahl der eingenommenen Tabletten oder Dosis mg ______ ?
  • Tabletten verwendet xx Minuten nach Beginn der Attacke

Rektale Medikation
  • Imigran® Zäpfchen
  • Ergotamin rektal
  • sonstige ______
  • Verwendet xx Minuten nach Beginn der Attacke
Injektionen
  • Octreotid
  • Dihydroergotamin
  • Lidocain
  • Novalgin
  • sonstige ______
  • Verwendet xx Minuten nach Beginn der Attacke


Quelle der Handelsnamen: http://www.gelbe-liste.de/

Vermutete(r) Auslöser der Attacke
  • Keine vermuteten Auslöser
  • Auswahl, Mehrfachnennungen möglich:
  • Lebensmittel
    • Alkohol
    • Rotwein
    • Weizenbier
    • Histamin
    • Natriumglutamat (Geschmacksverstärker)
    • Süßstoff z.B. Aspartam
    • Konservierungstoffe: Kaliumnitrit
    • Zitronensäure
    • Zitrusfrüchte
    • Fisch und Meeresfrüchte
    • Schokolade
    • Käse, welche Sorte: _______
    • Tomaten und/oder daraus hergestellte Produkte
    • Nüsse, welche Sorte: _______
    • Erdbeeren
    • Hunger
    • unregelmässige Mahlzeiten
    • sonstige ______
  • Licht
    • Flackerlicht
    • grelles Licht
    • Fernseher
    • PC
    • Kino
    • Beamer
    • sonstige ______
  • Gerüche
    • Benzin
    • Alkohol
    • Verdünnung
    • Lösungsmittel
    • Klebstoffe
    • Fischgeruch
    • Reinigungsmittel
    • Kfz-Scheibenreiniger
    • Parfüm
    • Duftkerzen
    • sonstige ______
  • Klima
    • Hitze, Umgebungstemperatur: ______ °C
    • Schwüle, relative Luftfeuchtigkeit: ______ %
    • Tiefdruck
    • Unwetter
    • Gewitter
    • Umkehrwetterlage
    • Föhn
    • Zugluft
    • Klimaanlage
    • Sauna
    • Aufenthalt in großen Höhen: ______ Meter über NN
    • Flugreise: ______ Flugzeit in Stunden
    • sonstige ______


  • Liegen
  • (Nach-)Mittagsschlaf
  • Änderungen der Schlafgewohnheiten
  • Schichtwechsel
  • Atemwegsinfektionen
    • Erkältung
    • Nebenhöhlenentzündung
    • Bronchitis
    • Lungenentzündung
  • sonstige akute Erkrankung: ______
  • Medikamente, bitte angeben: ______
  • Lärm
  • Vibrationen
  • Stress
    • beruflicher Stress
    • emotionaler Stress
    • Nachlassen von Stress
  • Das Ausfüllen von Fragebögen ;-)


  • Bemerkungen/Sonstige: ______

Eingaben die für jede Attacke geändert werden können

- Vorher eingegebene Werte (vorherige Attacke) werden angezeigt und durch den Patienten entweder bestätigt oder geändert und dann bestätigt -


  • Sauerstoff
    • Verwendete Maske:
      • Nasenbrille
      • Inhalationsmaske ohne Reservoirbeutel
      • Inhalationsmaske mit Reservoirbeutel aber ohne Ventile
      • Inhalationsmaske mit Reservoirbeutel und Ventilen (Non-Rebreather Maske)
      • Cluster-Kopfschmerz-Sauerstoff-Hochkonzentrationsmaske
      • Drop-Down Auswahl, ggf. Bilder zur Auswahl oder zur Erläuterung anbieten.
    • Sauerstoffflasche oder Sauerstoffkonzentrator?
    • Eingestellte Durchflußrate xx L/min.


  • Linke oder rechte Seite?
  • Schmerzlokalisation: Stirn, Auge, Schläfe, Ohr, Kiefer, Nacken, Schulter, Arm betroffen ?
  • An welcher Stelle begann die Attacke: Nacken, Auge ... ?
  • Begleitsymptome
    • gerötete Bindehaut des Auges (konjunktivale Injektion)
    • tränendes Auge (Lakrimation)
    • laufende Nase (nasale Rhinorrhoe)
    • verstopfte Nase (Kongestion)
    • Lidödem
    • Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes
    • eine verengte Pupille (Miosis)
    • hängendes Augenlid (Ptosis)
    • körperliche Unruhe oder Agitiertheit.
    • sonstige:

Besondere Ereignisse

Eingaben erfolgen nur wenn erforderlich.

  • Datum
  • Änderung der vorbeugenden Medikation
  • Cortisonstoss
  • Nervenblockaden
    • GON-Blockade
    • sonstige: _______
  • hyperbarer Sauerstoff
  • operative Massnahme
  • sonstige Behandlung
  • Akute Erkrankungen
    • Diagnose
    • Medikamente
  • Migräneattacken
    • links / rechts / beidseitig
    • Dauer
  • sonstige Kopfschmerzen
    • links / rechts / beidseitig
    • Dauer
  • Wechsel im Schichtdienst Früh/Spät/Nacht
  • Ortswechsel z.B. beruflich bedingt oder Urlaub
    • Land/Bundesland
    • Höhe über NN
  • Flugreisen
    • Flugdauer
    • Zeitverschiebung +/- Stunden
  • Arbeitsunfähigkeit
    • bedingt durch Cluster-Kopfschmerz
    • andere Gründe
  • ...
  • ...
  • Remission - der Nutzer meldet sich ab ...
  • Bemerkungen

Patientenbezogene Auswertung

  • KS-Tagebuch: Liste zum Ausdrucken
  • KS-Tagebuch: Download z.B. als PDF, Open Office, Excel oder CSV Format etc.
  • Anzahl Attacken pro Monat / Jahr
  • Durchschnittliche Schmerzstärke / Attacke
  • Durchschnittliche Schmerzdauer / Attacke
  • Summe Schmerzdauer / Monat
  • "Schmerzintegral": Attackendauer * Schmerzstärke
  • Grafische Darstellungen der Werte als Jahres- oder Monatsübersicht mit (wahlweiser?) Darstellung der "Besonderen Ereignisse"

Patientenübergreifende Datenanalyse

Auswertung nur durch Fachpersonal. Mögliche Fragen die beantwortet werden könnten wären z.B. die Wirksamkeit von bestimmten Medikamenten, auch in Bezug auf die sonstigen Merkmale dieser Patienten. Statistische Analysen über mögliche Zusammenhänge zwischen Datengruppen könnten in jeder Form programmiert werden.

  • Wirksamkeit von Medikamenten, welche Dosierung?
  • ...


Kontrollgremium

Weitere Vorschläge

  • Offline Tagebuch z.B. Excel oder Open Office Format mit Upload der Eingabedaten ermöglichen
  • Optionale Aufzeichnung der Attackendaten per Mobiltelefon oder per Palm o.ä. - Upload per SMS
  • ...
  • ...

Rechtliches

  • Auf welchem Server läuft das System? / Wer hat Admin Rechte?
  • Der Inhalt der Online Datenbank wird vollständig anonymisiert, es ist aus den Daten kein Rückschluss auf Personen möglich.
  • Für Nutzer-übergreifende medizinisch-wissenschaftliche Auswertungen der Daten werden diese Daten kostenfrei jeder qualifizierten medizinisch-wissenschaftlichen Stelle zur Verfügung gestellt, die an der Auswertung ein medizinisch-wissenschaftlich begründetes Interesse hat. Wer entscheidet im Zweifelsfall? - DMKG/DGN Gremium?
  • ...


Ähnliche Projekte

Elektronisch/Webbasiert

  • Krogh AB, Larsson B, Salvesen Ø, Linde M (2015). "A comparison between prospective Internet-based and paper diary recordings of headache among adolescents in the general population". Cephalalgia. doi:10.1177/0333102415591506. PMID 26092285. 
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Informationsquellen