Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen: Unterschied zwischen den Versionen

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Version vom 23. September 2026, 22:35 Uhr

Auf einen Blick

Zum Weitergeben: Diese Seite erklärt Freunden, Kollegen und Vorgesetzten, was Cluster-Kopfschmerz ist. Betroffene können den Link weiterschicken oder die Seite ausdrucken.
Kurz gesagt: starke bis sehr starke, einseitige Schmerzattacken um das Auge, unbehandelt eine Viertelstunde bis drei Stunden lang, bis zu achtmal am Tag. Rezeptfreie Schmerzmittel helfen nicht.
Was hilft: in der Attacke Abstand halten, solange nicht um Hilfe gebeten wird, aber in Rufweite bleiben; hinterher ein ruhiges Gespräch; im Beruf Verständnis und etwas Flexibilität.
Notruf 112 bei Zeichen, die sonst nie dazugehören, etwa einer Lähmung, einem herabhängenden Mundwinkel, einer Sprachstörung oder Bewusstlosigkeit (mehr dazu).
Wer mit einem Betroffenen zusammenlebt, findet einen eigenen Leitfaden für Angehörige.

Für die Familie

Leitfaden für Angehörige

Was Sie in der Attacke, im Notfall und für sich selbst tun können.

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Brief für Freunde und Kollegen

Erklärt Freunden, Kollegen und Vorgesetzten die Krankheit, mit Hinweisen für den Arbeitsplatz.

Zum Brief Die Krankheit in Zahlen Häufige Missverständnisse Für Kollegen und Vorgesetzte Druckansicht

Ein Hinweis für die, die einen Cluster-Kopfschmerz-Patienten kennen.

Die Krankheit in Zahlen

Die Zahlen stammen aus der internationalen Kopfschmerzklassifikation (ICHD-3) und aus Studien. Der Brief weiter unten ist eine Übersetzung aus dem Englischen; seine Zahlen sind für CK-Wissen auf den heutigen Stand gebracht.

15 bis 180 Minuten

dauert eine Attacke ohne Behandlung^[1]

bis zu 8 am Tag

Attacken in aktiven Phasen, mindestens eine jeden zweiten Tag^[1]

etwa 1 von 800

Menschen hat Cluster-Kopfschmerz^[2]

10 bis 15 von 100

haben den chronischen Verlauf, ohne längere Pausen^[1]

Am Auge: Auf der Schmerzseite kann die Pupille enger werden (Fachwort: Miosis) und das Lid hängen (Ptosis).^[1] Siehe auch Horner Syndrom.
Episodisch: Die Attacken kommen in Phasen (Episoden) von 7 Tagen bis 1 Jahr. Dazwischen liegen mindestens 3 Monate ohne Schmerzen. Meist dauert eine Episode 2 Wochen bis 3 Monate.^[3]
Chronisch: Attacken über mindestens 1 Jahr ohne Pause oder nur mit Pausen unter 3 Monaten.^[4]
Wer? Meist beginnt die Erkrankung zwischen 20 und 40 Jahren; Männer sind dreimal häufiger betroffen als Frauen.^[1]
Seelische Belastung: Suizidgedanken sind beim Cluster-Kopfschmerz ein ernstes Thema und hängen eng mit den Attacken zusammen.^[5] Wie Angehörige damit umgehen können, steht im Leitfaden für Angehörige, die Studienlage auf der Seite Psyche.

☎ Hilfe rund um die Uhr: TelefonSeelsorge 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123, kostenlos und anonym.^[6] Österreich: TelefonSeelsorge 142, Schweiz: Die Dargebotene Hand 143. Bei akuter Gefahr: Notruf 112.^[7]

Der Brief von Simon Bower

Den folgenden Brief hat Simon Bower für Betroffene geschrieben, damit sie ihn Freunden, Kollegen und Angehörigen geben können. Heute veröffentlicht ihn OUCH (UK), eine britische Patientenorganisation für Cluster-Kopfschmerz. Die deutsche Übersetzung stammt von Astrid, mit freundlicher Genehmigung. Die Zahlen im Brief wurden für CK-Wissen auf den heutigen Stand gebracht und, soweit möglich, mit Quellen belegt.

Warum sollte ich dieses lesen?

Jemand, den Sie kennen, hat Ihnen möglicherweise diesen Hinweis gegeben, um ein wenig die Krankheit, unter der er leidet und die Cluster-Kopfschmerz-Syndrom heißt, zu erklären. Es ist wahrscheinlich, dass Sie nie von dieser Krankheit, die weniger als 1% der Bevölkerung trifft, gehört haben, bevor Sie diesen Menschen kennen gelernt haben.

Weil sie so selten ist, fühlen Patienten sich oft isoliert, vor allem durch die Fehleinschätzung von solchen, die ihre Auswirkungen nicht vollständig wahrnehmen.

Was ist das?

Der Begriff "Kopfschmerz" ist sehr irreführend. Ihr Freund oder Mitarbeiter erlebt nicht die typischen Symptome bekannter primärer Kopfschmerzen wie Migräne oder Spannungskopfschmerz. Nach einer Übersichtsarbeit von 2024 hat etwa 1 von 800 Menschen Cluster-Kopfschmerz (rund 0,12 %).^[2] Die Ursachen und Heilung des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms sind unbekannt. Cluster-Kopfschmerz-Patienten werden in zwei Kategorien aufgeteilt: episodisch oder chronisch. Bei der episodischen Form kommen die Attacken in Phasen (Clustern) von 7 Tagen bis zu einem Jahr, meist 2 Wochen bis 3 Monate; dazwischen liegen schmerzfreie Pausen von mindestens 3 Monaten.^[3] Bei der chronischen Form gibt es ein Jahr lang oder länger keine solche Pause, oder die Pausen sind kürzer als 3 Monate.^[4]

Eine CK-Attacke ist unilateral (einseitig). Der Schmerz kann im Bereich eines Auges beginnen, "wie wenn ein Nagel oder Messer das Auge durchsticht oder durchbohrt", oder wie wenn jemand das Auge "herauszieht". Er kann begleitet werden von einem tränenden oder geröteten Auge, einem hängenden Augenlid, einer verengten Pupille und einer verstopften oder laufenden Nase auf der Attackenseite.^[1] Er kann ausstrahlen vom Auge zu Stirn, Schläfe, Ohr, Wange, Kinnlade und Nacken auf derselben Seite. Der Schmerz des CK wurde beschrieben als stechend oder bohrend und so qualvoll, dass die meisten Opfer nicht still sitzen können und sich dazu gezwungen fühlen, auf einem Stuhl zu wippen, hin und her zu laufen oder ihren Kopf gegen irgendetwas zu schlagen. Der Schmerz ist so extrem, dass Dr. Peter Goadsby, Professor für Klinische Neurologie am University College, London und weltweit führender CK-Forscher bemerkte: "Cluster-Kopfschmerz ist wahrscheinlich der stärkste Schmerz, den Menschen erleben können. Ich weiß, das ist eine harte Äußerung, aber wenn man Cluster-Kopfschmerz-Patienten befragt, ob sie ein schlimmeres Erlebnis hatten, sagen alle universell nein. Frauen mit Cluster-Kopfschmerz berichten, dass eine Attacke schlimmer ist als zu gebären. So kann man sich vorstellen, dass diese Menschen ohne Anästhesie ein- oder zweimal am Tag über sechs, acht oder zehn Wochen hinweg gebären und dann eine Pause haben. Es ist einfach entsetzlich." Die Attacken kommen zwischen einmal jeden zweiten Tag und achtmal am Tag.^[1] Der Schmerz steigert sich von Schmerzlosigkeit bis zu unerträglichen Schmerzen innerhalb von fünf Minuten. Auf die gleiche Weise lässt der Schmerz auch nach. Unbehandelt dauert eine Attacke 15 Minuten bis 3 Stunden.^[1] Diese nackten Tatsachen werden dennoch dem erlebten Schmerz nicht gerecht. Ein unheimlicherer Name für CK ist "Suizid-Kopfschmerz" - aus nahe liegenden Gründen. In einer Befragung in den USA gab mehr als die Hälfte an, schon an Suizid gedacht zu haben.^[8] Mehr dazu und wo es Hilfe gibt, steht oben.

Eine Merkwürdigkeit des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms ist, dass sowohl die individuellen Attacken als auch die Cluster an sich eine fast metrische Regelmäßigkeit aufweisen - es ist typisch, dass Attacken zu einem exakten Zeitpunkt am Tag auftreten.

Es ist ein Kopfschmerz insofern, als dass der Schmerz im Kopf lokalisiert ist, aber hier enden auch die Gemeinsamkeiten. Der Name an sich führt zu Konfusionen, weil Menschen sofort darüber denken, dass es etwas ist, das durch eine Tablette geheilt werden kann oder durch die Akzeptanz als Migräne.

CK-Patienten erleben einen der stärksten Schmerzen, die in der Medizin bekannt sind. Es gibt einige Medikamente, die CK-Patienten beim Umgang mit ihrer Erkrankung helfen. Die Medikamente sind in drei Kategorien eingeteilt: Präventiv (Medikamente, die zur Unterbrechung des Zyklus führen, wie Steroide, Verapamil, Lithium, etc.), Übergangsmedikamente (Medikamente, die in der Zeit helfen, bis die Präventivmedikation wirkt, wie Prednison und andere Steroide) und Unterbrechungsmedikamente (Medikamente, die zum Abbruch der Schmerzen benutzt werden, wie z.B. Imigran, Sauerstoff etc.). Narkotika sind zur effektiven Bekämpfung von Cluster-Kopfschmerz nicht geeignet.

Wie ist ihr Freund betroffen?

Das kann enorm variieren, und überraschenderweise werden Sie fast sicher niemals Zeuge einer ausgeprägten Attacke werden. Jemanden in diesem Zustand zu sehen, kann beängstigend sein. Patienten sind aus drei Hauptgründen sehr abgeneigt, irgend jemandem zu erlauben, sie in diesem Zustand zu sehen: Erstens, bei Familie und Freunden ist es einfach, diese vor einem Anblick zu bewahren, der sehr aufwühlend ist, weil sie hilflos sind; zweitens, keiner ist scharf darauf, in einem Zustand gesehen zu werden, in dem man schreit, weint, hin und her läuft, den Kopf regelmäßig schlägt und generell unbeherrscht ist - Würde ist von Bedeutung; und drittens, mit der Attacke umzugehen bedeutet, in einem Extremzustand zu sein, und dann auch noch mit anderen Leuten in der Umgebung umgehen zu müssen, ist für die Meisten einfach unmöglich.

Zusätzlich können die kumulativen Wirkungen wiederholter Attacken und die verwendeten Medikamente zu Müdigkeit, Reizbarkeit und gelegentlichen Wutausbrüchen führen (besonders, wenn suggeriert wird, dass das alles doch gar nicht so schlimm sein kann). Depressionen kommen relativ häufig vor. Manche verlieren durch den CK ihre Arbeit und sogar ihre Partner und ihr zu Hause. Nichtsdestoweniger kommen die meisten Patienten irgendwie zurecht, weil die Bewältigung Teil der Krankheit ist - sie müssen ziemlich stark sein, um zu überleben.

Meistens kann mit Medikamenten geholfen werden, aber weil die Ursachen für diese Krankheit unbekannt sind, gibt es keine Heilung. Die Medikamente maskieren oder reduzieren häufig die Symptome, aber beseitigen sie nicht.

Es sollte hier angemerkt werden, dass Ärzte häufig über das Cluster-Kopfschmerz-Syndrom schlecht informiert sind und Fehldiagnosen häufig auftreten. Einige Allgemeinmediziner sind abgeneigt, bestimmte Medikamente zu verschreiben, selbst wenn sie als wirksam bekannt sind.

Was können Sie tun, um zu helfen?

Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein. Sie werden merken, dass der Patient über das, was er erlebt, reden will, wenn Sie fragen - er kann die Gelegenheit zur Erklärung wahrnehmen. Verständnis wird sicherlich auch begrüßt, und wenn Sie mit jemandem zusammenarbeiten, vergewissern Sie sich, dass Sie ihnen keinen Grund geben zu denken, dass Sie sie in irgendeiner Form tadeln für die Unbequemlichkeiten, die sie verursacht haben könnten. Die meisten wollen nur noch weitermachen und werden jeden Aufwand vergelten, den Sie hatten, um sie zu vertreten, sofern die Art der Arbeit es erlaubt.

Was man nicht sagen / tun sollte

Viele Betroffene sind froh, darüber reden zu können, wie sie vom CK beeinflusst werden und wie Sie ihnen am besten helfen können, aber Sie werden Ihre Konversation relativ kurz finden, wenn Sie eine der folgenden Bemerkungen machen:

"Ich hatte einmal so etwas" - niemand hat jemals einmal Cluster-Kopfschmerz
"Meine Tante hat auch Migräne" - Migräne ist nicht vergleichbar mit CK
"Kannst du nicht einfach eine Tablette nehmen und dich hinlegen?" - Die Antwort ist nein, denn die meisten Betroffenen können sich während einer Attacke nicht hinlegen
"Reiß dich zusammen und arbeite einfach weiter" - schlagen Sie das vor und gehen Sie einige Schritte zurück!

Das ist keine Ungezogenheit, sondern einfach das Ergebnis der Erfahrungen. Betroffene wissen, dass es manchmal besser ist, Bemerkungen wie diese zu ignorieren und die betreffende Person in Unwissenheit zu belassen. Wenn Sie bis hierher gelesen haben, trifft das auf Sie möglicherweise nicht zu!

Danke, dass Sie Ihren Freund unterstützen. Es kann eine sehr beängstigende Krankheit sein, und Ihre Unterstützung und Ihr Verständnis sind wichtige und entscheidende Faktoren, die dazu beitragen, die Krankheit zu bewältigen.

Häufige Missverständnisse

Sätze wie die im Brief hören Betroffene oft. Was die Fachliteratur dazu sagt:

Man hört oft	Was stimmt
„Das ist doch nur eine Migräne.“	Cluster-Kopfschmerz ist eine eigene Erkrankung mit eigenen Merkmalen: Attacken von einer Viertelstunde bis drei Stunden, einseitig um das Auge, mit Unruhe.^[1] Auf rezeptfreie Migränemittel spricht er nicht an.^[9]
„Leg dich hin und mach das Licht aus.“	Betroffene können sich in der Attacke in der Regel nicht hinlegen und laufen umher.^[1]
„Nimm doch eine Schmerztablette.“	Rezeptfreie Schmerzmittel helfen nicht.^[9] Die europäische Leitlinie empfiehlt stark Sauerstoff und die Sumatriptan-Spritze.^[10]
„Ein Glas Wein zur Entspannung.“	Während einer Episode kann Alkohol Attacken auslösen.^[1]
„So schlimm kann das doch nicht sein.“	In den schlimmsten Attacken ist der Schmerz nach der internationalen Kopfschmerzklassifikation „unerträglich“.^[1]
„Das ist doch psychisch.“	Die Zeichen an Auge und Nase sind von außen zu sehen, und in der Attacke ist ein bestimmter Bereich im Zwischenhirn aktiv, das hintere Hypothalamusgrau.^[1] Die Erkrankung kann aber sehr auf die Seele gehen, siehe Psyche.
„Er fehlt ja nur mal kurz.“	Wegen einer Attacke fehlt man oft nur kurz. Nach Einschätzung der Autoren einer europäischen Auswertung kann gerade das verdecken, wie sehr die Erkrankung einschränkt.^[11]

Für Kollegen und Vorgesetzte

Cluster-Kopfschmerz trifft Menschen oft mitten im Berufsleben: Meist beginnt er zwischen 20 und 40 Jahren.^[1] Wie sehr er die Arbeit beeinflusst, zeigt eine Befragung von 400 Betroffenen in Dänemark:^[12]

21 von 100

der in den letzten zehn Jahren Erkrankten haben wegen Cluster-Kopfschmerz eine Stelle verloren^[12]

41 von 100

von ihnen haben deswegen bestimmte Stellen oder Aufgaben bewusst nicht übernommen^[12]

63 und 33 von 100

mit episodischem bzw. chronischem Verlauf waren berufstätig, in der Vergleichsgruppe 79 von 100^[12]

In einer Befragung in den USA hatte fast jeder Fünfte wegen der Erkrankung schon einmal eine Stelle verloren; weitere 8 von 100 waren deswegen ohne Arbeit oder erwerbsunfähig.^[8]

Was im Arbeitsalltag hilft

Kurze Ausfälle ernst nehmen. Betroffene fühlen sich von Kollegen und Vorgesetzten seltener verstanden als von Familie und Freunden.^[11] Dass jemand wegen einer Attacke oft nur kurz fehlt, sagt nichts darüber, wie schwer die Erkrankung ist.
Etwas Flexibilität. Ausfälle oder eine schlechtere Leistung wegen der Attacken verlangen vom Umfeld Flexibilität, schreiben die Autoren derselben Auswertung.^[11] Praktisch heißt das zum Beispiel: Aufgaben so verteilen, dass jemand kurzfristig einspringen kann, und einen ruhigen Ort, an den man sich während einer Attacke zurückziehen kann.
Keine Vorwürfe. Der Brief oben bittet darum, Betroffenen keinen Grund zu geben, sich für die Unannehmlichkeiten getadelt zu fühlen (Was können Sie tun, um zu helfen?).
Nach längerer Arbeitsunfähigkeit: Eingliederungsmanagement. Sind Beschäftigte innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen am Stück oder immer wieder arbeitsunfähig, klärt der Arbeitgeber mit Zustimmung der betroffenen Person, wie die Arbeitsunfähigkeit überwunden und der Arbeitsplatz erhalten werden kann (betriebliches Eingliederungsmanagement, kurz BEM). Die Beschäftigten können eine Vertrauensperson eigener Wahl mitbringen.^[13] Mehr dazu unter Was der Arbeitgeber tun muss.
Schwerbehinderung. Die Kündigung eines schwerbehinderten Menschen braucht grundsätzlich die vorherige Zustimmung des Integrationsamts; Ausnahmen regelt das Gesetz gesondert.^[14] Wie man einen Grad der Behinderung beantragt: Grad der Behinderung (GdB).

Alles zu Arbeit, Krankengeld und Rente steht unter Cluster-Kopfschmerz und Sozialrecht.

Mehr erfahren

Auf CK-Wissen: Wichtiges in Kürze, der Leitfaden für Angehörige, Psyche und Cluster-Kopfschmerz und Sozialrecht
Wikipedia: Cluster-Kopfschmerz
Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG): Downloads für Patienten, unter anderem mit einem Clusterkopfschmerz-Kalender und einem Merkblatt zur Sauerstoffbehandlung
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG e.V.)
CK-Wissen auf YouTube
wikiHow: Jemanden mit chronischen Schmerzen verstehen

Einzelnachweise

↑ ^1,00 ^1,01 ^1,02 ^1,03 ^1,04 ^1,05 ^1,06 ^1,07 ^1,08 ^1,09 ^1,10 ^1,11 ^1,12 ^1,13 Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Während der schlimmsten Attacken ist die Schmerzintensität unerträglich. Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“; „Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Aus bisher nicht bekannten Gründen sind Männer dreimal häufiger betroffen als Frauen. Akute Attacken gehen mit einer Aktivierung des posterioren hypothalamischen Graus einher.“ Aus dem Kommentar: „Die Attacken treten üblicherweise in Serien auf, die Wochen oder Monate andauern (sogenannte Clusterepisoden). Dazwischen liegen Remissionszeiten, die meist Monate oder Jahre anhalten. Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf. In einer großen Serie von Verläufen konnte gezeigt werden, dass ein Viertel der Patienten lediglich eine Clusterepisode aufwies.“; „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“
↑ ^2,0 ^2,1 Van Houtte J, Vandenbussche N, Derom E u. a. (2024). "Oxygen as an abortive therapy in cluster headache: a narrative review and clinical practice aspects". Acta Neurol Belg 124 (4): 1225–1231. doi:10.1007/s13760-024-02506-z. PMID 38498266. Im Wortlaut: „a primary headache disorder affecting around 0.12% of individuals“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
↑ ^3,0 ^3,1 ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.1 Episodischer Clusterkopfschmerz: „Episoden mit einer Dauer von 7 Tagen bis 1 Jahr […] von schmerzfreien Episoden von mindestens 3 Monaten Dauer unterbrochen“; „Clusterepisoden halten üblicherweise 2 Wochen bis 3 Monate an.“ Gelesen am 23.09.2026.
↑ ^4,0 ^4,1 ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.2 Chronischer Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Beschreibung: „Clusterkopfschmerzattacken, die ein Jahr oder länger ohne Remissionsphasen auftreten oder mit Remissionsphasen, die weniger als 3 Monate anhalten.“ Kommentar: „Der 3.1.2 chronische Clusterkopfschmerz kann de novo entstehen (früher als primär chronischer Clusterkopfschmerz bezeichnet), oder aus dem 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerz (früher sekundär chronischer Clusterkopfschmerz). Bei einigen Patienten kann sich aus einem 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz ein 3.1.1 episodischer Clusterkopfschmerz entwickeln.“
↑ Ji Lee M, Cho SJ, Wook Park J u. a. (2019). "Increased suicidality in patients with cluster headache". Cephalalgia 39 (10): 1249–1256. doi:10.1177/0333102419845660. PMID 31018651. 175 Menschen in einer Episode: passive Suizidgedanken während der Attacken 111 (64,2 %), aktive 62 (35,8 %), Pläne 10 (5,8 %), Versuche 4 (2,3 %); zwischen den Attacken 7 (4,0 %) passive Gedanken. Schlussfolgerung im Wortlaut: „An intensive treatment to reduce cluster headache burden may be helpful to alleviate suicide risk in cluster headache patients.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
↑ TelefonSeelsorge Deutschland, am 23.09.2026 gelesen; Nummern laut Seitentitel 0800/1110111, 0800/1110222 und 116123; im Wortlaut: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren – sie ist kostenlos, anonym und kompetent für schwierige Themen.“ TelefonSeelsorge Österreich, am 23.09.2026 gelesen: „Notrufnummer 142 – rund um die Uhr, jeden Tag für Sie da. Kostenlos und vertraulich.“ Die Dargebotene Hand, Schweiz, am 23.09.2026 gelesen: „Wir sind immer für Sie da. Persönlich, anonym und vertraulich.“ (Angaben zu Kosten dort nicht gefunden.)
↑ 116117.de – Der Patientenservice, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Der ärztliche Bereitschaftsdienst hilft Ihnen außerhalb der Sprechstundenzeiten bei Erkrankungen, mit denen Sie sonst in die Praxis gehen würden und deren Behandlung nicht bis zum nächsten Tag warten kann. In lebensbedrohliche Fällen alarmieren Sie bitte den Rettungsdienst unter der Notrufnummer 112.“
↑ ^8,0 ^8,1 Rozen TD, Fishman RS (2012). "Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden". Headache 52 (1): 99–113. doi:10.1111/j.1526-4610.2011.02028.x. PMID 22077141. Online-Befragung Oktober bis Dezember 2008, 1.134 Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „suicidal ideations are substantial, occurring in 55%“; „almost 20% of cluster headache patients have lost a job secondary to cluster headache, while another 8% are out of work or on disability secondary to their headaches“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
↑ ^9,0 ^9,1 DMKG-Patienteninformation „Clusterkopfschmerzen“ (PDF-Datei), am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Auf rezeptfreie oder vorbeugende Kopfschmerzmedikamente, die bei der Migräne eingesetzt werden, sprechen Clusterkopfschmerzen nicht an.“; „Die Behandlung wirkt innerhalb von 15 Minuten, wenn sie sofort zu Beginn der Attacke angewandt wird.“ (Sauerstoff); zu Lidocain: „Es wird vor allem eingesetzt, wenn die Behandlung mit Sauerstoff nicht hilft und Kontraindikationen für Triptane vorliegen.“; „Wenden Sie sich in jedem Fall an eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis oder Klinik.“
↑ May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). "European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache". Eur J Neurol 30 (10): 2955–2979. doi:10.1111/ene.15956. PMID 37515405. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „For the acute treatment of cluster headache attacks, there is a strong recommendation for oxygen (100%) with a flow of at least 12 L/min over 15 min and 6 mg subcutaneous sumatriptan. Prophylaxis of cluster headache attacks with verapamil at a daily dose of at least 240 mg (maximum dose depends on efficacy and tolerability) is recommended.“; „Lithium, topiramate, and galcanezumab (only for episodic cluster headache) are recommended as alternative treatments.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
↑ ^11,0 ^11,1 ^11,2 Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C (2022). "Cluster Headache and the Comprehension Paradox". SN Compr Clin Med 4 (1): 32. doi:10.1007/s42399-021-01083-z. PMID 35036850. Frei lesbar (PMC8743239). Auswertung der europäischen EUROLIGHT-Befragung. Im Wortlaut: „Patients’ sick leave or reduced performance due to headache attacks demands flexibility by their social counterparts“; „patients generally experienced family members and friends as more understanding than colleagues and employers.“; „Sick leave caused by a headache attack is typically short; the absence duration does not reflect the disease burden, which might prevent outsiders from seeing how incapacitating the condition is.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
↑ ^12,0 ^12,1 ^12,2 ^12,3 Petersen AS, Lund N, Snoer A, Jensen RH, Barloese M (2022). "The economic and personal burden of cluster headache: a controlled cross-sectional study". J Headache Pain 23 (1): 58. doi:10.1186/s10194-022-01427-7. PMID 35610587. Frei lesbar (PMC9128287). Daten aus dem „Danish Cluster Headache Survey“: 400 Betroffene und 200 Vergleichspersonen. Im Wortlaut: „In patients who debuted in the last 10 years, 21% had experienced a job loss due to CH.“; Tabelle 2 (158 Betroffene mit Beginn in den letzten zehn Jahren): „Deselected curtain [sic] jobs or assignments due to cluster headache“ bei 65 (41 %); Tabelle 1, „Employed (full/part time, self-employed)“: 162 (63 %) mit episodischem Verlauf, 48 (33 %) mit chronischem Verlauf, 157 (79 %) in der Vergleichsgruppe. Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
↑ § 167 SGB IX, Absatz 2, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Sind Beschäftigte innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wiederholt arbeitsunfähig oder teilweise arbeitsunfähig, klärt der Arbeitgeber […] mit Zustimmung und Beteiligung der betroffenen Person die Möglichkeiten, wie die Arbeitsunfähigkeit möglichst überwunden werden und mit welchen Leistungen oder Hilfen erneuter Arbeitsunfähigkeit vorgebeugt und der Arbeitsplatz erhalten werden kann (betriebliches Eingliederungsmanagement). Beschäftigte können zusätzlich eine Vertrauensperson eigener Wahl hinzuziehen.“
↑ § 168 SGB IX, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Die Kündigung des Arbeitsverhältnisses eines schwerbehinderten Menschen durch den Arbeitgeber bedarf der vorherigen Zustimmung des Integrationsamtes.“ Ausnahmen stehen in § 173 SGB IX („Ausnahmen“), etwa für Arbeitsverhältnisse, die „ohne Unterbrechung noch nicht länger als sechs Monate“ bestehen; ebenfalls am 23.09.2026 gelesen.

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Ältere Druckfassung als PDF-Datei (2009)
Original von Simon Bower bei OUCH (UK) (Englisch, mit PDF-Datei)

Der originale Brief wurde geschrieben von Simon Bower für clusterheadaches.org.uk - Übersetzung von Astrid mit freundlicher Genehmigung. (Link entfernt, Stand 23.09.2026: die Adresse leitet heute auf einen Elektronik-Onlineshop weiter)

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[ICHD31-1] 1,00 ^1,01 ^1,02 ^1,03 ^1,04 ^1,05 ^1,06 ^1,07 ^1,08 ^1,09 ^1,10 ^1,11 ^1,12 ^1,13 Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Während der schlimmsten Attacken ist die Schmerzintensität unerträglich. Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“; „Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Aus bisher nicht bekannten Gründen sind Männer dreimal häufiger betroffen als Frauen. Akute Attacken gehen mit einer Aktivierung des posterioren hypothalamischen Graus einher.“ Aus dem Kommentar: „Die Attacken treten üblicherweise in Serien auf, die Wochen oder Monate andauern (sogenannte Clusterepisoden). Dazwischen liegen Remissionszeiten, die meist Monate oder Jahre anhalten. Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf. In einer großen Serie von Verläufen konnte gezeigt werden, dass ein Viertel der Patienten lediglich eine Clusterepisode aufwies.“; „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“

[VANHOUTTE2024-2] 2,0 ^2,1 Van Houtte J, Vandenbussche N, Derom E u. a. (2024). "Oxygen as an abortive therapy in cluster headache: a narrative review and clinical practice aspects". Acta Neurol Belg 124 (4): 1225–1231. doi:10.1007/s13760-024-02506-z. PMID 38498266. Im Wortlaut: „a primary headache disorder affecting around 0.12% of individuals“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.

[ICHD311-3] 3,0 ^3,1 ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.1 Episodischer Clusterkopfschmerz: „Episoden mit einer Dauer von 7 Tagen bis 1 Jahr […] von schmerzfreien Episoden von mindestens 3 Monaten Dauer unterbrochen“; „Clusterepisoden halten üblicherweise 2 Wochen bis 3 Monate an.“ Gelesen am 23.09.2026.

[ICHD312-4] 4,0 ^4,1 ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.2 Chronischer Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Beschreibung: „Clusterkopfschmerzattacken, die ein Jahr oder länger ohne Remissionsphasen auftreten oder mit Remissionsphasen, die weniger als 3 Monate anhalten.“ Kommentar: „Der 3.1.2 chronische Clusterkopfschmerz kann de novo entstehen (früher als primär chronischer Clusterkopfschmerz bezeichnet), oder aus dem 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerz (früher sekundär chronischer Clusterkopfschmerz). Bei einigen Patienten kann sich aus einem 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz ein 3.1.1 episodischer Clusterkopfschmerz entwickeln.“

[JILEE2019-5] Ji Lee M, Cho SJ, Wook Park J u. a. (2019). "Increased suicidality in patients with cluster headache". Cephalalgia 39 (10): 1249–1256. doi:10.1177/0333102419845660. PMID 31018651. 175 Menschen in einer Episode: passive Suizidgedanken während der Attacken 111 (64,2 %), aktive 62 (35,8 %), Pläne 10 (5,8 %), Versuche 4 (2,3 %); zwischen den Attacken 7 (4,0 %) passive Gedanken. Schlussfolgerung im Wortlaut: „An intensive treatment to reduce cluster headache burden may be helpful to alleviate suicide risk in cluster headache patients.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.

[TS-6] TelefonSeelsorge Deutschland, am 23.09.2026 gelesen; Nummern laut Seitentitel 0800/1110111, 0800/1110222 und 116123; im Wortlaut: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren – sie ist kostenlos, anonym und kompetent für schwierige Themen.“ TelefonSeelsorge Österreich, am 23.09.2026 gelesen: „Notrufnummer 142 – rund um die Uhr, jeden Tag für Sie da. Kostenlos und vertraulich.“ Die Dargebotene Hand, Schweiz, am 23.09.2026 gelesen: „Wir sind immer für Sie da. Persönlich, anonym und vertraulich.“ (Angaben zu Kosten dort nicht gefunden.)

[K116117-7] 116117.de – Der Patientenservice, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Der ärztliche Bereitschaftsdienst hilft Ihnen außerhalb der Sprechstundenzeiten bei Erkrankungen, mit denen Sie sonst in die Praxis gehen würden und deren Behandlung nicht bis zum nächsten Tag warten kann. In lebensbedrohliche Fällen alarmieren Sie bitte den Rettungsdienst unter der Notrufnummer 112.“

[ROZEN2012-8] 8,0 ^8,1 Rozen TD, Fishman RS (2012). "Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden". Headache 52 (1): 99–113. doi:10.1111/j.1526-4610.2011.02028.x. PMID 22077141. Online-Befragung Oktober bis Dezember 2008, 1.134 Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „suicidal ideations are substantial, occurring in 55%“; „almost 20% of cluster headache patients have lost a job secondary to cluster headache, while another 8% are out of work or on disability secondary to their headaches“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.

[DMKGPI-9] 9,0 ^9,1 DMKG-Patienteninformation „Clusterkopfschmerzen“ (PDF-Datei), am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Auf rezeptfreie oder vorbeugende Kopfschmerzmedikamente, die bei der Migräne eingesetzt werden, sprechen Clusterkopfschmerzen nicht an.“; „Die Behandlung wirkt innerhalb von 15 Minuten, wenn sie sofort zu Beginn der Attacke angewandt wird.“ (Sauerstoff); zu Lidocain: „Es wird vor allem eingesetzt, wenn die Behandlung mit Sauerstoff nicht hilft und Kontraindikationen für Triptane vorliegen.“; „Wenden Sie sich in jedem Fall an eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis oder Klinik.“

[EAN2023-10] May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). "European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache". Eur J Neurol 30 (10): 2955–2979. doi:10.1111/ene.15956. PMID 37515405. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „For the acute treatment of cluster headache attacks, there is a strong recommendation for oxygen (100%) with a flow of at least 12 L/min over 15 min and 6 mg subcutaneous sumatriptan. Prophylaxis of cluster headache attacks with verapamil at a daily dose of at least 240 mg (maximum dose depends on efficacy and tolerability) is recommended.“; „Lithium, topiramate, and galcanezumab (only for episodic cluster headache) are recommended as alternative treatments.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.

[POHL2022-11] 11,0 ^11,1 ^11,2 Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C (2022). "Cluster Headache and the Comprehension Paradox". SN Compr Clin Med 4 (1): 32. doi:10.1007/s42399-021-01083-z. PMID 35036850. Frei lesbar (PMC8743239). Auswertung der europäischen EUROLIGHT-Befragung. Im Wortlaut: „Patients’ sick leave or reduced performance due to headache attacks demands flexibility by their social counterparts“; „patients generally experienced family members and friends as more understanding than colleagues and employers.“; „Sick leave caused by a headache attack is typically short; the absence duration does not reflect the disease burden, which might prevent outsiders from seeing how incapacitating the condition is.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.

[PETERSEN2022-12] 12,0 ^12,1 ^12,2 ^12,3 Petersen AS, Lund N, Snoer A, Jensen RH, Barloese M (2022). "The economic and personal burden of cluster headache: a controlled cross-sectional study". J Headache Pain 23 (1): 58. doi:10.1186/s10194-022-01427-7. PMID 35610587. Frei lesbar (PMC9128287). Daten aus dem „Danish Cluster Headache Survey“: 400 Betroffene und 200 Vergleichspersonen. Im Wortlaut: „In patients who debuted in the last 10 years, 21% had experienced a job loss due to CH.“; Tabelle 2 (158 Betroffene mit Beginn in den letzten zehn Jahren): „Deselected curtain [sic] jobs or assignments due to cluster headache“ bei 65 (41 %); Tabelle 1, „Employed (full/part time, self-employed)“: 162 (63 %) mit episodischem Verlauf, 48 (33 %) mit chronischem Verlauf, 157 (79 %) in der Vergleichsgruppe. Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.

[SGBIX167-13] § 167 SGB IX, Absatz 2, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Sind Beschäftigte innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wiederholt arbeitsunfähig oder teilweise arbeitsunfähig, klärt der Arbeitgeber […] mit Zustimmung und Beteiligung der betroffenen Person die Möglichkeiten, wie die Arbeitsunfähigkeit möglichst überwunden werden und mit welchen Leistungen oder Hilfen erneuter Arbeitsunfähigkeit vorgebeugt und der Arbeitsplatz erhalten werden kann (betriebliches Eingliederungsmanagement). Beschäftigte können zusätzlich eine Vertrauensperson eigener Wahl hinzuziehen.“

[SGBIX168-14] § 168 SGB IX, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Die Kündigung des Arbeitsverhältnisses eines schwerbehinderten Menschen durch den Arbeitgeber bedarf der vorherigen Zustimmung des Integrationsamtes.“ Ausnahmen stehen in § 173 SGB IX („Ausnahmen“), etwa für Arbeitsverhältnisse, die „ohne Unterbrechung noch nicht länger als sechs Monate“ bestehen; ebenfalls am 23.09.2026 gelesen.

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 {{Auf einen Blick|
-* '''Für alle, die einen Menschen mit Cluster-Kopfschmerz kennen:''' die wichtigsten Zahlen und die Übersetzung eines Briefs von Simon Bower von der britischen Patientenorganisation OUCH UK.
+* '''Zum Weitergeben:''' Diese Seite erklärt Freunden, Kollegen und Vorgesetzten, was Cluster-Kopfschmerz ist. Betroffene können den Link weiterschicken oder die Seite ausdrucken.
-* '''Die Attacken''' dauern unbehandelt eine Viertelstunde bis drei Stunden und kommen bis zu achtmal am Tag.
+* '''Kurz gesagt:''' starke bis sehr starke, einseitige Schmerzattacken um das Auge, unbehandelt eine Viertelstunde bis drei Stunden lang, bis zu achtmal am Tag. Rezeptfreie Schmerzmittel helfen nicht.
-* '''Suizidgedanken sind ein ernstes Thema.''' Sie hängen eng an den Attacken; eine gute Behandlung der Attacken könnte helfen, das Risiko zu senken. Hilfe rund um die Uhr: TelefonSeelsorge 116 123 oder 0800 111 0 111, bei akuter Gefahr 112.
+* '''Was hilft:''' in der Attacke Abstand halten, solange nicht um Hilfe gebeten wird, aber in Rufweite bleiben; hinterher ein ruhiges Gespräch; im Beruf Verständnis und etwas Flexibilität.
-* '''Was hilft''' und was man besser nicht sagt oder tut, steht weiter unten ([[#Was können Sie tun, um zu helfen?|was Sie tun können]]).
+* '''Notruf 112''' bei Zeichen, die sonst nie dazugehören, etwa einer Lähmung, einem herabhängenden Mundwinkel, einer Sprachstörung oder Bewusstlosigkeit ([[Angehörige#Wann Sie Hilfe rufen sollten|mehr dazu]]).
+* '''Wer mit einem Betroffenen zusammenlebt,''' findet einen eigenen [[Angehörige|Leitfaden für Angehörige]].
 }}
-Ein Hinweis für die, die einen Cluster-Kopfschmerz-Patienten kennen. Was Angehörige in der Attacke, im Notfall und für sich selbst tun können, steht ausführlich auf der Seite '''[[Angehörige]]'''.
+{{Wegweiser Angehörige|aktiv=brief}}
+<div class="noprint" style="margin:0.4em 0 1em 0;">[[#Der Brief von Simon Bower|<span style="background:#3832EC; color:#FFFFFF; font-weight:bold; padding:0.45em 1em; border-radius:5px; white-space:nowrap; display:inline-block; margin:0 0.3em 0.5em 0;">Zum Brief</span>]] [[#Die Krankheit in Zahlen|<span style="background:#FFFFFF; color:#3832EC; font-weight:bold; border:1px solid #3832EC; padding:0.4em 1em; border-radius:5px; white-space:nowrap; display:inline-block; margin:0 0.3em 0.5em 0;">Die Krankheit in Zahlen</span>]] [[#Häufige Missverständnisse|<span style="background:#FFFFFF; color:#3832EC; font-weight:bold; border:1px solid #3832EC; padding:0.4em 1em; border-radius:5px; white-space:nowrap; display:inline-block; margin:0 0.3em 0.5em 0;">Häufige Missverständnisse</span>]] [[#Für Kollegen und Vorgesetzte|<span style="background:#FFFFFF; color:#3832EC; font-weight:bold; border:1px solid #3832EC; padding:0.4em 1em; border-radius:5px; white-space:nowrap; display:inline-block; margin:0 0.3em 0.5em 0;">Für Kollegen und Vorgesetzte</span>]] [https://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Hinweise_f%C3%BCr_Angeh%C3%B6rige,_Freunde_und_Kollegen&printable=yes <span style="background:#FFFFFF; color:#3832EC; font-weight:bold; border:1px solid #3832EC; padding:0.4em 1em; border-radius:5px; white-space:nowrap; display:inline-block; margin:0 0.3em 0.5em 0;">Druckansicht</span>]</div>
-== Das Wichtigste in Kürze ==
+Ein Hinweis für die, die einen Cluster-Kopfschmerz-Patienten kennen.
-Die Zahlen hier stammen aus der internationalen Kopfschmerzklassifikation (ICHD-3) und aus Studien. Der Text ab „[[#Warum sollte ich dieses lesen?|Warum sollte ich dieses lesen?]]“ ist die Übersetzung eines Briefs von Simon Bower (OUCH UK).
-'''Die Attacken'''
+== Die Krankheit in Zahlen ==
-* '''Dauer:''' Ohne Behandlung 15 bis 180 Minuten, also eine Viertelstunde bis drei Stunden.<ref name="ICHD3-31-AN">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1 Clusterkopfschmerz]: „Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“; Begleitzeichen u. a. „Miosis und/oder Ptosis“; Kommentar: „Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf.“ Gelesen am 23.09.2026.</ref>
+Die Zahlen stammen aus der internationalen Kopfschmerzklassifikation (ICHD-3) und aus Studien. Der [[#Der Brief von Simon Bower|Brief]] weiter unten ist eine Übersetzung aus dem Englischen; seine Zahlen sind für CK-Wissen auf den heutigen Stand gebracht.
-* '''Wie oft:''' Zwischen einer Attacke jeden zweiten Tag und 8 Attacken am Tag.<ref name="ICHD3-31-AN"/>
-* '''Am Auge:''' Auf der Schmerzseite kann die Pupille '''enger''' werden (Fachwort: Miosis) und das Lid hängen (Ptosis).<ref name="ICHD3-31-AN"/> Siehe auch [[Horner Syndrom]].
-'''Die zwei Verlaufsformen'''
+<div style="display:flex; flex-wrap:wrap; gap:0.8em; margin:0.8em 0;">
-* '''Episodisch:''' Die Attacken kommen in Phasen (Episoden) von 7 Tagen bis 1 Jahr. Dazwischen liegen mindestens 3 Monate ohne Schmerzen. Meist dauert eine Episode 2 Wochen bis 3 Monate.<ref name="ICHD3-311-AN">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/3-1-1-episodischer-clusterkopfschmerz/ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.1 Episodischer Clusterkopfschmerz]: „Episoden mit einer Dauer von 7 Tagen bis 1 Jahr […] von schmerzfreien Episoden von mindestens 3 Monaten Dauer unterbrochen“; „Clusterepisoden halten üblicherweise 2 Wochen bis 3 Monate an.“ Gelesen am 23.09.2026.</ref>
+<div style="flex:1 1 10em; background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-radius:6px; padding:0.6em 0.9em; text-align:center;"><div style="font-size:1.6em; font-weight:bold; color:#3832EC; line-height:1.2;">15 bis 180 Minuten</div>dauert eine Attacke ohne Behandlung<ref name="ICHD31">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/ Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz], am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Während der schlimmsten Attacken ist die Schmerzintensität unerträglich. Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“; „Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Aus bisher nicht bekannten Gründen sind Männer dreimal häufiger betroffen als Frauen. Akute Attacken gehen mit einer Aktivierung des posterioren hypothalamischen Graus einher.“ Aus dem Kommentar: „Die Attacken treten üblicherweise in Serien auf, die Wochen oder Monate andauern (sogenannte Clusterepisoden). Dazwischen liegen Remissionszeiten, die meist Monate oder Jahre anhalten. Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf. In einer großen Serie von Verläufen konnte gezeigt werden, dass ein Viertel der Patienten lediglich eine Clusterepisode aufwies.“; „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“</ref></div>
-* '''Chronisch:''' Attacken über mindestens 1 Jahr ohne Pause oder nur mit Pausen unter 3 Monaten.<ref name="ICHD3-312-AN">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/3-1-2-chronischer-clusterkopfschmerz/ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.2 Chronischer Clusterkopfschmerz]: „Clusterkopfschmerzattacken, die ein Jahr oder länger ohne Remissionsphasen auftreten oder mit Remissionsphasen, die weniger als 3 Monate anhalten.“ Gelesen am 23.09.2026.</ref> Das betrifft etwa 10 bis 15 von 100 Betroffenen.<ref name="ICHD3-31-AN"/>
+<div style="flex:1 1 10em; background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-radius:6px; padding:0.6em 0.9em; text-align:center;"><div style="font-size:1.6em; font-weight:bold; color:#3832EC; line-height:1.2;">bis zu 8 am Tag</div>Attacken in aktiven Phasen, mindestens eine jeden zweiten Tag<ref name="ICHD31"/></div>
-* '''Wie viele Menschen?''' Eine Übersichtsarbeit von 2024 nennt rund 0,12 % der Menschen, das ist etwa 1 von 800.<ref name="VanHoutte2024">{{cite journal |author=Van Houtte J, Vandenbussche N, Derom E u. a. |title=Oxygen as an abortive therapy in cluster headache: a narrative review and clinical practice aspects |journal=Acta Neurol Belg |volume=124 |issue=4 |pages=1225–1231 |year=2024 |pmid=38498266 |doi=10.1007/s13760-024-02506-z}} Im Wortlaut: „a primary headache disorder affecting around 0.12% of individuals“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref>
+<div style="flex:1 1 10em; background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-radius:6px; padding:0.6em 0.9em; text-align:center;"><div style="font-size:1.6em; font-weight:bold; color:#3832EC; line-height:1.2;">etwa 1 von 800</div>Menschen hat Cluster-Kopfschmerz<ref name="VANHOUTTE2024">{{cite journal |author=Van Houtte J, Vandenbussche N, Derom E u. a. |title=Oxygen as an abortive therapy in cluster headache: a narrative review and clinical practice aspects |journal=Acta Neurol Belg |volume=124 |issue=4 |pages=1225–1231 |year=2024 |pmid=38498266 |doi=10.1007/s13760-024-02506-z}} Im Wortlaut: „a primary headache disorder affecting around 0.12% of individuals“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref></div>
+<div style="flex:1 1 10em; background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-radius:6px; padding:0.6em 0.9em; text-align:center;"><div style="font-size:1.6em; font-weight:bold; color:#3832EC; line-height:1.2;">10 bis 15 von 100</div>haben den chronischen Verlauf, ohne längere Pausen<ref name="ICHD31"/></div>
+</div>
-'''Suizidgedanken – ein ernstes Thema'''
+* '''Am Auge:''' Auf der Schmerzseite kann die Pupille '''enger''' werden (Fachwort: Miosis) und das Lid hängen (Ptosis).<ref name="ICHD31"/> Siehe auch [[Horner Syndrom]].
-* In einer Online-Befragung von 1.134 Betroffenen in den USA gaben 55 % an, schon Suizidgedanken gehabt zu haben.<ref name="Rozen2012">{{cite journal |author=Rozen TD, Fishman RS |title=Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden |journal=Headache |volume=52 |issue=1 |pages=99–113 |year=2012 |pmid=22077141 |doi=10.1111/j.1526-4610.2011.02028.x}} Online-Befragung Oktober bis Dezember 2008, 1.134 Teilnehmende; „suicidal ideations are substantial, occurring in 55%“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref>
+* '''Episodisch:''' Die Attacken kommen in Phasen (Episoden) von 7 Tagen bis 1 Jahr. Dazwischen liegen mindestens 3 Monate ohne Schmerzen. Meist dauert eine Episode 2 Wochen bis 3 Monate.<ref name="ICHD311">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/3-1-1-episodischer-clusterkopfschmerz/ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.1 Episodischer Clusterkopfschmerz]: „Episoden mit einer Dauer von 7 Tagen bis 1 Jahr […] von schmerzfreien Episoden von mindestens 3 Monaten Dauer unterbrochen“; „Clusterepisoden halten üblicherweise 2 Wochen bis 3 Monate an.“ Gelesen am 23.09.2026.</ref>
-* Eine Studie mit 175 Menschen, die gerade in einer Episode waren, zeigt, wie eng das an die Attacken gebunden ist: Während der Attacken hatten 64 % den Gedanken, lieber tot sein zu wollen (passive Suizidgedanken), 36 % dachten aktiv an Suizid. Zwischen den Attacken waren es 4 %. In der schmerzfreien Zeit nach der Episode kam das kaum noch vor. Die Autoren folgern, dass eine gute Behandlung der Attacken helfen könnte, dieses Risiko zu senken.<ref name="JiLee2019">{{cite journal |author=Ji Lee M, Cho SJ, Wook Park J u. a. |title=Increased suicidality in patients with cluster headache |journal=Cephalalgia |volume=39 |issue=10 |pages=1249–1256 |year=2019 |pmid=31018651 |doi=10.1177/0333102419845660}} 175 Menschen in einer Episode: passive Suizidgedanken während der Attacken 111 (64,2 %), aktive 62 (35,8 %), Pläne 10 (5,8 %), Versuche 4 (2,3 %); zwischen den Attacken 7 (4,0 %) passive Gedanken. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref>
+* '''Chronisch:''' Attacken über mindestens 1 Jahr ohne Pause oder nur mit Pausen unter 3 Monaten.<ref name="ICHD312">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/3-1-2-chronischer-clusterkopfschmerz/ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.2 Chronischer Clusterkopfschmerz], am 23.09.2026 gelesen. Beschreibung: „Clusterkopfschmerzattacken, die ein Jahr oder länger ohne Remissionsphasen auftreten oder mit Remissionsphasen, die weniger als 3 Monate anhalten.“ Kommentar: „Der 3.1.2 chronische Clusterkopfschmerz kann de novo entstehen (früher als primär chronischer Clusterkopfschmerz bezeichnet), oder aus dem 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerz (früher sekundär chronischer Clusterkopfschmerz). Bei einigen Patienten kann sich aus einem 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz ein 3.1.1 episodischer Clusterkopfschmerz entwickeln.“</ref>
-* Eine Auswertung von 10 Studien (2025) fand über alle Studien hinweg bei 8,0 % Suizidgedanken und bei 1,2 % einen Suizidversuch. In Studien aus spezialisierten Einrichtungen (Kopfschmerzzentren, neurologische Kliniken, Patientenvereinigungen) waren es 44,6 % und 5,1 %, in Studien aus Gesundheitsregistern 5,2 % und 1,1 %. Die Autoren schließen: Insgesamt scheint das Risiko nicht höher als in der Allgemeinbevölkerung, bei Betroffenen in spezialisierter Behandlung aber schon – wahrscheinlich auch wegen der Schwere der Erkrankung.<ref name="VanObberghen2025">{{cite journal |author=Van Obberghen EK, Fabre R, Lanteri-Minet M |title=Cluster headache suicidality: a systematic review with a meta-analysis |journal=J Headache Pain |volume=26 |issue=1 |pages=281 |year=2025 |pmid=41345548 |doi=10.1186/s10194-025-02140-x}} Frei lesbar (PMC12676835). 10 Studien, 34.180 Teilnehmende. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref>
+* '''Wer?''' Meist beginnt die Erkrankung zwischen 20 und 40 Jahren; Männer sind dreimal häufiger betroffen als Frauen.<ref name="ICHD31"/>
-* '''Hilfe, rund um die Uhr, kostenlos und anonym:''' TelefonSeelsorge 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.<ref name="TelefonSeelsorge">[https://www.telefonseelsorge.de/ TelefonSeelsorge Deutschland]: 0800 111 0 111, 0800 111 0 222, 116 123; „Tag und Nacht“, „kostenlos, anonym“. Gelesen am 23.09.2026.</ref> Bei akuter Gefahr: Notruf 112.
+* '''Seelische Belastung:''' Suizidgedanken sind beim Cluster-Kopfschmerz ein ernstes Thema und hängen eng mit den Attacken zusammen.<ref name="JILEE2019">{{cite journal |author=Ji Lee M, Cho SJ, Wook Park J u. a. |title=Increased suicidality in patients with cluster headache |journal=Cephalalgia |volume=39 |issue=10 |pages=1249–1256 |year=2019 |pmid=31018651 |doi=10.1177/0333102419845660}} 175 Menschen in einer Episode: passive Suizidgedanken während der Attacken 111 (64,2 %), aktive 62 (35,8 %), Pläne 10 (5,8 %), Versuche 4 (2,3 %); zwischen den Attacken 7 (4,0 %) passive Gedanken. Schlussfolgerung im Wortlaut: „An intensive treatment to reduce cluster headache burden may be helpful to alleviate suicide risk in cluster headache patients.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref> Wie Angehörige damit umgehen können, steht im [[Angehörige#Wenn Ihr Angehöriger nicht mehr leben will|Leitfaden für Angehörige]], die Studienlage auf der Seite [[Psyche]].
-== Warum sollte ich dieses lesen? ==
+<div style="background:#E2EFFF; color:#202122; border:1px solid #3832EC; border-radius:8px; padding:0.5em 1em; margin:0.6em 0 1em 0;">
+'''☎ Hilfe rund um die Uhr:''' TelefonSeelsorge '''0800 111 0 111''', '''0800 111 0 222''' oder '''116 123''', kostenlos und anonym.<ref name="TS">[https://www.telefonseelsorge.de/ TelefonSeelsorge Deutschland], am 23.09.2026 gelesen; Nummern laut Seitentitel 0800/1110111, 0800/1110222 und 116123; im Wortlaut: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren – sie ist kostenlos, anonym und kompetent für schwierige Themen.“ [https://www.telefonseelsorge.at/ TelefonSeelsorge Österreich], am 23.09.2026 gelesen: „Notrufnummer 142 – rund um die Uhr, jeden Tag für Sie da. Kostenlos und vertraulich.“ [https://www.143.ch/ Die Dargebotene Hand, Schweiz], am 23.09.2026 gelesen: „Wir sind immer für Sie da. Persönlich, anonym und vertraulich.“ (Angaben zu Kosten dort nicht gefunden.)</ref> Österreich: TelefonSeelsorge '''142''', Schweiz: Die Dargebotene Hand '''143'''. Bei akuter Gefahr: Notruf '''112'''.<ref name="K116117">[https://www.116117.de/de/index.php 116117.de – Der Patientenservice], am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Der ärztliche Bereitschaftsdienst hilft Ihnen außerhalb der Sprechstundenzeiten bei Erkrankungen, mit denen Sie sonst in die Praxis gehen würden und deren Behandlung nicht bis zum nächsten Tag warten kann. In lebensbedrohliche Fällen alarmieren Sie bitte den Rettungsdienst unter der Notrufnummer 112.“</ref>
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+== Der Brief von Simon Bower ==
+''Den folgenden Brief hat Simon Bower für Betroffene geschrieben, damit sie ihn Freunden, Kollegen und Angehörigen geben können. Heute veröffentlicht ihn OUCH (UK), eine britische Patientenorganisation für Cluster-Kopfschmerz. Die deutsche Übersetzung stammt von Astrid, mit freundlicher Genehmigung. Die Zahlen im Brief wurden für CK-Wissen auf den heutigen Stand gebracht und, soweit möglich, mit Quellen belegt.''
+<div style="border-left:4px solid #B8C8F5; background:#FAFBFF; color:#202122; padding:0.2em 1.2em 0.6em 1.2em; margin:0.6em 0 1em 0;">
+=== Warum sollte ich dieses lesen? ===
 Jemand, den Sie kennen, hat Ihnen möglicherweise diesen Hinweis gegeben, um ein wenig die Krankheit, unter der er leidet und die Cluster-Kopfschmerz-Syndrom heißt, zu erklären. Es ist wahrscheinlich, dass Sie nie von dieser Krankheit, die weniger als 1% der Bevölkerung trifft,  gehört haben, bevor Sie diesen Menschen kennen gelernt haben.
 Weil sie so selten ist, fühlen Patienten sich oft isoliert, vor allem durch die Fehleinschätzung von solchen, die ihre Auswirkungen nicht vollständig wahrnehmen.
-== Was ist das? ==
+=== Was ist das? ===
-Der Begriff "Kopfschmerz" ist sehr irreführend. Ihr Freund oder Mitarbeiter erlebt nicht die typischen Symptome bekannter primärer Kopfschmerzen wie Migräne oder Spannungskopfschmerz. Nach einer Übersichtsarbeit von 2024 hat etwa 1 von 800 Menschen Cluster-Kopfschmerz (rund 0,12 %).<ref name="VanHoutte2024"/> Die Ursachen und Heilung des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms sind unbekannt. Cluster-Kopfschmerz-Patienten werden in zwei Kategorien aufgeteilt: episodisch oder chronisch. Bei der episodischen Form kommen die Attacken in Phasen (Clustern) von 7 Tagen bis zu einem Jahr, meist 2 Wochen bis 3 Monate; dazwischen liegen schmerzfreie Pausen von mindestens 3 Monaten.<ref name="ICHD3-311-AN"/> Bei der chronischen Form gibt es ein Jahr lang oder länger keine solche Pause, oder die Pausen sind kürzer als 3 Monate.<ref name="ICHD3-312-AN"/>
+Der Begriff "Kopfschmerz" ist sehr irreführend. Ihr Freund oder Mitarbeiter erlebt nicht die typischen Symptome bekannter primärer Kopfschmerzen wie Migräne oder Spannungskopfschmerz. Nach einer Übersichtsarbeit von 2024 hat etwa 1 von 800 Menschen Cluster-Kopfschmerz (rund 0,12 %).<ref name="VANHOUTTE2024"/> Die Ursachen und Heilung des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms sind unbekannt. Cluster-Kopfschmerz-Patienten werden in zwei Kategorien aufgeteilt: episodisch oder chronisch. Bei der episodischen Form kommen die Attacken in Phasen (Clustern) von 7 Tagen bis zu einem Jahr, meist 2 Wochen bis 3 Monate; dazwischen liegen schmerzfreie Pausen von mindestens 3 Monaten.<ref name="ICHD311"/> Bei der chronischen Form gibt es ein Jahr lang oder länger keine solche Pause, oder die Pausen sind kürzer als 3 Monate.<ref name="ICHD312"/>
-Eine CK-Attacke ist unilateral (einseitig). Der Schmerz kann im Bereich eines Auges beginnen, "wie wenn ein Nagel oder Messer das Auge durchsticht oder durchbohrt", oder wie wenn jemand das Auge "herauszieht". Er kann begleitet werden von einem tränenden oder geröteten Auge, einem hängenden Augenlid, einer verengten Pupille und einer verstopften oder laufenden Nase auf der Attackenseite.<ref name="ICHD3-31-AN"/> Er kann ausstrahlen vom Auge zu Stirn, Schläfe, Ohr, Wange, Kinnlade und Nacken auf derselben Seite. Der Schmerz des CK wurde beschrieben als stechend oder bohrend und so qualvoll, dass die meisten Opfer nicht still sitzen können und sich dazu gezwungen fühlen, auf einem Stuhl zu wippen, hin und her zu laufen oder ihren Kopf gegen irgendetwas zu schlagen. Der Schmerz ist so extrem, dass Dr. Peter Goadsby, Professor für Klinische Neurologie am University College, London und weltweit führender CK-Forscher bemerkte: "Cluster-Kopfschmerz ist wahrscheinlich der stärkste Schmerz, den Menschen erleben können. Ich weiß, das ist eine harte Äußerung, aber wenn man Cluster-Kopfschmerz-Patienten befragt, ob sie ein schlimmeres Erlebnis hatten, sagen alle universell nein. Frauen mit Cluster-Kopfschmerz berichten, dass eine Attacke schlimmer ist als zu gebären. So kann man sich vorstellen, dass diese Menschen ohne Anästhesie ein- oder zweimal am Tag über sechs, acht oder zehn Wochen hinweg gebären und dann eine Pause haben. Es ist einfach entsetzlich." Die Attacken kommen zwischen einmal jeden zweiten Tag und achtmal am Tag.<ref name="ICHD3-31-AN"/> Der Schmerz steigert sich von Schmerzlosigkeit bis zu unerträglichen Schmerzen innerhalb von fünf Minuten. Auf die gleiche Weise lässt der Schmerz auch nach. Unbehandelt dauert eine Attacke 15 Minuten bis 3 Stunden.<ref name="ICHD3-31-AN"/> Diese nackten Tatsachen werden dennoch dem erlebten Schmerz nicht gerecht. Ein unheimlicherer Name für CK ist "Suizid-Kopfschmerz" - aus nahe liegenden Gründen. In einer Befragung in den USA gab mehr als die Hälfte an, schon an Suizid gedacht zu haben.<ref name="Rozen2012"/> Mehr dazu und wo es Hilfe gibt, steht [[#Das Wichtigste in Kürze|oben]].
+Eine CK-Attacke ist unilateral (einseitig). Der Schmerz kann im Bereich eines Auges beginnen, "wie wenn ein Nagel oder Messer das Auge durchsticht oder durchbohrt", oder wie wenn jemand das Auge "herauszieht". Er kann begleitet werden von einem tränenden oder geröteten Auge, einem hängenden Augenlid, einer verengten Pupille und einer verstopften oder laufenden Nase auf der Attackenseite.<ref name="ICHD31"/> Er kann ausstrahlen vom Auge zu Stirn, Schläfe, Ohr, Wange, Kinnlade und Nacken auf derselben Seite. Der Schmerz des CK wurde beschrieben als stechend oder bohrend und so qualvoll, dass die meisten Opfer nicht still sitzen können und sich dazu gezwungen fühlen, auf einem Stuhl zu wippen, hin und her zu laufen oder ihren Kopf gegen irgendetwas zu schlagen. Der Schmerz ist so extrem, dass Dr. Peter Goadsby, Professor für Klinische Neurologie am University College, London und weltweit führender CK-Forscher bemerkte: "Cluster-Kopfschmerz ist wahrscheinlich der stärkste Schmerz, den Menschen erleben können. Ich weiß, das ist eine harte Äußerung, aber wenn man Cluster-Kopfschmerz-Patienten befragt, ob sie ein schlimmeres Erlebnis hatten, sagen alle universell nein. Frauen mit Cluster-Kopfschmerz berichten, dass eine Attacke schlimmer ist als zu gebären. So kann man sich vorstellen, dass diese Menschen ohne Anästhesie ein- oder zweimal am Tag über sechs, acht oder zehn Wochen hinweg gebären und dann eine Pause haben. Es ist einfach entsetzlich." Die Attacken kommen zwischen einmal jeden zweiten Tag und achtmal am Tag.<ref name="ICHD31"/> Der Schmerz steigert sich von Schmerzlosigkeit bis zu unerträglichen Schmerzen innerhalb von fünf Minuten. Auf die gleiche Weise lässt der Schmerz auch nach. Unbehandelt dauert eine Attacke 15 Minuten bis 3 Stunden.<ref name="ICHD31"/> Diese nackten Tatsachen werden dennoch dem erlebten Schmerz nicht gerecht. Ein unheimlicherer Name für CK ist "Suizid-Kopfschmerz" - aus nahe liegenden Gründen. In einer Befragung in den USA gab mehr als die Hälfte an, schon an Suizid gedacht zu haben.<ref name="ROZEN2012">{{cite journal |author=Rozen TD, Fishman RS |title=Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden |journal=Headache |volume=52 |issue=1 |pages=99–113 |year=2012 |pmid=22077141 |doi=10.1111/j.1526-4610.2011.02028.x}} Online-Befragung Oktober bis Dezember 2008, 1.134 Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „suicidal ideations are substantial, occurring in 55%“; „almost 20% of cluster headache patients have lost a job secondary to cluster headache, while another 8% are out of work or on disability secondary to their headaches“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref> Mehr dazu und wo es Hilfe gibt, steht [[#Die Krankheit in Zahlen|oben]].
 Eine Merkwürdigkeit des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms ist, dass sowohl die individuellen Attacken als auch die Cluster an sich eine fast metrische Regelmäßigkeit aufweisen - es ist typisch, dass  Attacken zu einem exakten Zeitpunkt am Tag auftreten.
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 CK-Patienten erleben einen der stärksten Schmerzen, die in der Medizin bekannt sind. Es gibt einige Medikamente, die CK-Patienten beim Umgang mit ihrer Erkrankung helfen. Die Medikamente sind in drei Kategorien eingeteilt: '''Präventiv''' (Medikamente, die zur Unterbrechung des Zyklus führen, wie Steroide, Verapamil, Lithium, etc.), '''Übergangsmedikamente''' (Medikamente, die in der Zeit helfen, bis die Präventivmedikation wirkt, wie Prednison und andere Steroide) und '''Unterbrechungsmedikamente''' (Medikamente, die zum Abbruch der Schmerzen benutzt werden, wie z.B. Imigran, Sauerstoff etc.). Narkotika sind zur effektiven Bekämpfung von Cluster-Kopfschmerz nicht geeignet.
-== Wie ist ihr Freund betroffen? ==
+=== Wie ist ihr Freund betroffen? ===
 Das kann enorm variieren, und überraschenderweise werden Sie fast sicher niemals Zeuge einer ausgeprägten Attacke werden. Jemanden in diesem Zustand zu sehen, kann beängstigend sein. Patienten sind aus drei Hauptgründen sehr abgeneigt, irgend jemandem zu erlauben, sie in diesem Zustand zu sehen: Erstens, bei Familie und Freunden ist es einfach, diese vor einem Anblick zu bewahren, der sehr aufwühlend ist, weil sie hilflos sind; zweitens, keiner ist scharf darauf, in einem Zustand gesehen zu werden, in dem man schreit, weint, hin und her läuft, den Kopf regelmäßig schlägt und generell unbeherrscht ist - Würde ist von Bedeutung; und drittens, mit der Attacke umzugehen bedeutet, in einem Extremzustand zu sein, und dann auch noch mit anderen Leuten in der Umgebung umgehen zu müssen, ist für die Meisten einfach unmöglich.
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 Einige Allgemeinmediziner sind abgeneigt, bestimmte Medikamente zu verschreiben, selbst wenn sie als wirksam bekannt sind.
-== Was können Sie tun, um zu helfen? ==
+=== Was können Sie tun, um zu helfen? ===
 Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein. Sie werden merken, dass der Patient über das, was er erlebt, reden will, wenn Sie fragen - er kann die Gelegenheit zur Erklärung wahrnehmen. Verständnis wird sicherlich auch begrüßt, und wenn Sie mit jemandem zusammenarbeiten, vergewissern Sie sich, dass Sie ihnen keinen Grund geben zu denken, dass Sie sie in irgendeiner Form tadeln für die Unbequemlichkeiten, die sie verursacht haben könnten. Die meisten wollen nur noch weitermachen und werden jeden Aufwand vergelten, den Sie hatten, um sie zu vertreten, sofern die Art der Arbeit es erlaubt.
-== Was man nicht sagen / tun sollte ==
+=== Was man nicht sagen / tun sollte ===
 Viele Betroffene sind froh, darüber reden zu können, wie sie vom CK beeinflusst werden und wie Sie ihnen am besten  helfen können, aber Sie werden Ihre Konversation relativ kurz finden, wenn Sie eine der folgenden Bemerkungen machen:
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 Das ist keine Ungezogenheit, sondern einfach das Ergebnis der Erfahrungen. Betroffene wissen, dass es manchmal besser ist, Bemerkungen wie diese zu ignorieren und die betreffende Person in Unwissenheit zu belassen. Wenn Sie bis hierher gelesen haben, trifft das auf Sie möglicherweise nicht zu!
-== Weiterführende Informationen ==
+Danke, dass Sie Ihren Freund unterstützen. Es kann eine sehr beängstigende Krankheit sein, und Ihre Unterstützung und Ihr Verständnis sind wichtige und entscheidende Faktoren, die dazu beitragen, die Krankheit zu bewältigen.
-Wenn Sie mehr über diese Krankheit wissen wollen, möchten Sie vielleicht diese Links besuchen:
+</div>
+== Häufige Missverständnisse ==
+Sätze wie die im Brief hören Betroffene oft. Was die Fachliteratur dazu sagt:
+{| class="wikitable" style="width:100%;"
+! style="width:32%;" | Man hört oft
+! Was stimmt
+|-
+| „Das ist doch nur eine Migräne.“
+| Cluster-Kopfschmerz ist eine eigene Erkrankung mit eigenen Merkmalen: Attacken von einer Viertelstunde bis drei Stunden, einseitig um das Auge, mit Unruhe.<ref name="ICHD31"/> Auf rezeptfreie Migränemittel spricht er nicht an.<ref name="DMKGPI">[https://www.attacke-kopfschmerzen.de/images/patienteninformationen/dmkg-attacke-clusterkopfschmerzen.pdf DMKG-Patienteninformation „Clusterkopfschmerzen“ (PDF-Datei)], am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Auf rezeptfreie oder vorbeugende Kopfschmerzmedikamente, die bei der Migräne eingesetzt werden, sprechen Clusterkopfschmerzen nicht an.“; „Die Behandlung wirkt innerhalb von 15 Minuten, wenn sie sofort zu Beginn der Attacke angewandt wird.“ (Sauerstoff); zu Lidocain: „Es wird vor allem eingesetzt, wenn die Behandlung mit Sauerstoff nicht hilft und Kontraindikationen für Triptane vorliegen.“; „Wenden Sie sich in jedem Fall an eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis oder Klinik.“</ref>
+|-
+| „Leg dich hin und mach das Licht aus.“
+| Betroffene können sich in der Attacke in der Regel nicht hinlegen und laufen umher.<ref name="ICHD31"/>
+|-
+| „Nimm doch eine Schmerztablette.“
+| Rezeptfreie Schmerzmittel helfen nicht.<ref name="DMKGPI"/> Die europäische Leitlinie empfiehlt stark Sauerstoff und die Sumatriptan-Spritze.<ref name="EAN2023">{{cite journal |author=May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. |title=European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache |journal=Eur J Neurol |volume=30 |issue=10 |pages=2955–2979 |year=2023 |pmid=37515405 |doi=10.1111/ene.15956}} Im Wortlaut der Zusammenfassung: „For the acute treatment of cluster headache attacks, there is a strong recommendation for oxygen (100%) with a flow of at least 12 L/min over 15 min and 6 mg subcutaneous sumatriptan. Prophylaxis of cluster headache attacks with verapamil at a daily dose of at least 240 mg (maximum dose depends on efficacy and tolerability) is recommended.“; „Lithium, topiramate, and galcanezumab (only for episodic cluster headache) are recommended as alternative treatments.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref>
+|-
+| „Ein Glas Wein zur Entspannung.“
+| Während einer Episode kann Alkohol Attacken auslösen.<ref name="ICHD31"/>
+|-
+| „So schlimm kann das doch nicht sein.“
+| In den schlimmsten Attacken ist der Schmerz nach der internationalen Kopfschmerzklassifikation „unerträglich“.<ref name="ICHD31"/>
+|-
+| „Das ist doch psychisch.“
+| Die Zeichen an Auge und Nase sind von außen zu sehen, und in der Attacke ist ein bestimmter Bereich im Zwischenhirn aktiv, das hintere Hypothalamusgrau.<ref name="ICHD31"/> Die Erkrankung kann aber sehr auf die Seele gehen, siehe [[Psyche]].
+|-
+| „Er fehlt ja nur mal kurz.“
+| Wegen einer Attacke fehlt man oft nur kurz. Nach Einschätzung der Autoren einer europäischen Auswertung kann gerade das verdecken, wie sehr die Erkrankung einschränkt.<ref name="POHL2022">{{cite journal |author=Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C |title=Cluster Headache and the Comprehension Paradox |journal=SN Compr Clin Med |volume=4 |issue=1 |pages=32 |year=2022 |pmid=35036850 |doi=10.1007/s42399-021-01083-z}} Frei lesbar (PMC8743239). Auswertung der europäischen EUROLIGHT-Befragung. Im Wortlaut: „Patients’ sick leave or reduced performance due to headache attacks demands flexibility by their social counterparts“; „patients generally experienced family members and friends as more understanding than colleagues and employers.“; „Sick leave caused by a headache attack is typically short; the absence duration does not reflect the disease burden, which might prevent outsiders from seeing how incapacitating the condition is.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.</ref>
+|}
-* Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz
+== Für Kollegen und Vorgesetzte ==
-* CK-Wissen: http://www.ck-wissen.de
+Cluster-Kopfschmerz trifft Menschen oft mitten im Berufsleben: Meist beginnt er zwischen 20 und 40 Jahren.<ref name="ICHD31"/> Wie sehr er die Arbeit beeinflusst, zeigt eine Befragung von 400 Betroffenen in Dänemark:<ref name="PETERSEN2022">{{cite journal |author=Petersen AS, Lund N, Snoer A, Jensen RH, Barloese M |title=The economic and personal burden of cluster headache: a controlled cross-sectional study |journal=J Headache Pain |volume=23 |issue=1 |pages=58 |year=2022 |pmid=35610587 |doi=10.1186/s10194-022-01427-7}} Frei lesbar (PMC9128287). Daten aus dem „Danish Cluster Headache Survey“: 400 Betroffene und 200 Vergleichspersonen. Im Wortlaut: „In patients who debuted in the last 10 years, 21% had experienced a job loss due to CH.“; Tabelle 2 (158 Betroffene mit Beginn in den letzten zehn Jahren): „Deselected curtain [sic] jobs or assignments due to cluster headache“ bei 65 (41 %); Tabelle 1, „Employed (full/part time, self-employed)“: 162 (63 %) mit episodischem Verlauf, 48 (33 %) mit chronischem Verlauf, 157 (79 %) in der Vergleichsgruppe. Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.</ref>
-* DMKG: Wie werden Clusterkopfschmerz und trigeminoautonome Kopfschmerzen behandelt? - http://www.dmkg.de/patienten/medikamente-gegen-clusterkopfschmerzen.html
-* YouTube: http://www.youtube.com/user/CKWissen
-* http://de.wikihow.com/Jemanden-mit-chronischen-Schmerzen-verstehen
-Danke, dass Sie Ihren Freund unterstützen. Es kann eine sehr beängstigende Krankheit sein, und Ihre Unterstützung und Ihr Verständnis sind wichtige und entscheidende Faktoren, die dazu beitragen, die Krankheit zu bewältigen.
+<div style="display:flex; flex-wrap:wrap; gap:0.8em; margin:0.8em 0;">
+<div style="flex:1 1 11em; background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-radius:6px; padding:0.6em 0.9em; text-align:center;"><div style="font-size:1.6em; font-weight:bold; color:#3832EC; line-height:1.2;">21 von 100</div>der in den letzten zehn Jahren Erkrankten haben wegen Cluster-Kopfschmerz eine Stelle verloren<ref name="PETERSEN2022"/></div>
+<div style="flex:1 1 11em; background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-radius:6px; padding:0.6em 0.9em; text-align:center;"><div style="font-size:1.6em; font-weight:bold; color:#3832EC; line-height:1.2;">41 von 100</div>von ihnen haben deswegen bestimmte Stellen oder Aufgaben bewusst nicht übernommen<ref name="PETERSEN2022"/></div>
+<div style="flex:1 1 11em; background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-radius:6px; padding:0.6em 0.9em; text-align:center;"><div style="font-size:1.6em; font-weight:bold; color:#3832EC; line-height:1.2;">63 und 33 von 100</div>mit episodischem bzw. chronischem Verlauf waren berufstätig, in der Vergleichsgruppe 79 von 100<ref name="PETERSEN2022"/></div>
+</div>
+In einer Befragung in den USA hatte fast jeder Fünfte wegen der Erkrankung schon einmal eine Stelle verloren; weitere 8 von 100 waren deswegen ohne Arbeit oder erwerbsunfähig.<ref name="ROZEN2012"/>
+'''Was im Arbeitsalltag hilft'''
+* '''Kurze Ausfälle ernst nehmen.''' Betroffene fühlen sich von Kollegen und Vorgesetzten seltener verstanden als von Familie und Freunden.<ref name="POHL2022"/> Dass jemand wegen einer Attacke oft nur kurz fehlt, sagt nichts darüber, wie schwer die Erkrankung ist.
+* '''Etwas Flexibilität.''' Ausfälle oder eine schlechtere Leistung wegen der Attacken verlangen vom Umfeld Flexibilität, schreiben die Autoren derselben Auswertung.<ref name="POHL2022"/> Praktisch heißt das zum Beispiel: Aufgaben so verteilen, dass jemand kurzfristig einspringen kann, und einen ruhigen Ort, an den man sich während einer Attacke zurückziehen kann.
+* '''Keine Vorwürfe.''' Der Brief oben bittet darum, Betroffenen keinen Grund zu geben, sich für die Unannehmlichkeiten getadelt zu fühlen ([[#Was können Sie tun, um zu helfen?|Was können Sie tun, um zu helfen?]]).
+* '''Nach längerer Arbeitsunfähigkeit: Eingliederungsmanagement.''' Sind Beschäftigte innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen am Stück oder immer wieder arbeitsunfähig, klärt der Arbeitgeber mit Zustimmung der betroffenen Person, wie die Arbeitsunfähigkeit überwunden und der Arbeitsplatz erhalten werden kann (betriebliches Eingliederungsmanagement, kurz BEM). Die Beschäftigten können eine Vertrauensperson eigener Wahl mitbringen.<ref name="SGBIX167">[https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_9_2018/__167.html § 167 SGB IX], Absatz 2, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Sind Beschäftigte innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wiederholt arbeitsunfähig oder teilweise arbeitsunfähig, klärt der Arbeitgeber […] mit Zustimmung und Beteiligung der betroffenen Person die Möglichkeiten, wie die Arbeitsunfähigkeit möglichst überwunden werden und mit welchen Leistungen oder Hilfen erneuter Arbeitsunfähigkeit vorgebeugt und der Arbeitsplatz erhalten werden kann (betriebliches Eingliederungsmanagement). Beschäftigte können zusätzlich eine Vertrauensperson eigener Wahl hinzuziehen.“</ref> Mehr dazu unter [[Arbeitsunfähigkeit, Krankengeld und Erwerbsminderung#Was der Arbeitgeber tun muss|Was der Arbeitgeber tun muss]].
+* '''Schwerbehinderung.''' Die Kündigung eines schwerbehinderten Menschen braucht grundsätzlich die vorherige Zustimmung des Integrationsamts; Ausnahmen regelt das Gesetz gesondert.<ref name="SGBIX168">[https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_9_2018/__168.html § 168 SGB IX], am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Die Kündigung des Arbeitsverhältnisses eines schwerbehinderten Menschen durch den Arbeitgeber bedarf der vorherigen Zustimmung des Integrationsamtes.“ Ausnahmen stehen in [https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_9_2018/__173.html § 173 SGB IX] („Ausnahmen“), etwa für Arbeitsverhältnisse, die „ohne Unterbrechung noch nicht länger als sechs Monate“ bestehen; ebenfalls am 23.09.2026 gelesen.</ref> Wie man einen Grad der Behinderung beantragt: [[Grad der Behinderung (GdB)]].
+Alles zu Arbeit, Krankengeld und Rente steht unter [[Cluster-Kopfschmerz und Sozialrecht]].
+== Mehr erfahren ==
+* Auf CK-Wissen: [[Schnellinformationen Cluster-Kopfschmerz|Wichtiges in Kürze]], der [[Angehörige|Leitfaden für Angehörige]], [[Psyche]] und [[Cluster-Kopfschmerz und Sozialrecht]]
+* [https://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz Wikipedia: Cluster-Kopfschmerz]
+* [https://www.dmkg.de/patienten/downloads-und-studien/ Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG): Downloads für Patienten], unter anderem mit einem Clusterkopfschmerz-Kalender und einem Merkblatt zur Sauerstoffbehandlung
+* [https://www.clusterkopf.de/ Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG e.V.)]
+* [https://www.youtube.com/user/CKWissen CK-Wissen auf YouTube]
+* [https://de.wikihow.com/Jemanden-mit-chronischen-Schmerzen-verstehen wikiHow: Jemanden mit chronischen Schmerzen verstehen]
 == Einzelnachweise ==
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 <div class="noprint">
-* [[Media:HinweisefuerFreunde 04.06.2009.pdf|'''PDF-Version dieser Wikiseite, Stand 04.06.2009''']]
+* [https://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Hinweise_f%C3%BCr_Angeh%C3%B6rige,_Freunde_und_Kollegen&printable=yes '''Druckansicht dieser Seite''']
-* [https://ouchuk.org/content/note-family-friends-and-colleagues Original von Simon Bower OUCH(uk)<sup>TM</sup> (Englisch, PDF-Datei)]
+* [[Media:HinweisefuerFreunde 04.06.2009.pdf|Ältere Druckfassung als PDF-Datei (2009)]]
+* [https://ouchuk.org/downloads/note-family-friends-and-colleagues Original von Simon Bower bei OUCH (UK)] (Englisch, mit [https://ouchuk.org/sites/default/files/downloads/note_for_family_friends_colleaguesv2.pdf PDF-Datei])
 </div>
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Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen: Unterschied zwischen den Versionen

Version vom 23. September 2026, 22:35 Uhr

Inhaltsverzeichnis

Die Krankheit in Zahlen

Der Brief von Simon Bower

Warum sollte ich dieses lesen?

Was ist das?

Wie ist ihr Freund betroffen?

Was können Sie tun, um zu helfen?

Was man nicht sagen / tun sollte

Häufige Missverständnisse

Für Kollegen und Vorgesetzte

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Einzelnachweise

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