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Auf einen Blick
  • In der Attacke: Helfen Sie, dass die Behandlung sofort beginnen kann, also Sauerstoff oder ein Triptan als Spritze oder Nasenspray, je nach Verordnung. Sonst Raum lassen: nicht festhalten, nicht zum Hinlegen drängen, keine Ratschläge. Übliche Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol helfen nicht.
  • Umherlaufen, ein tränendes Auge und ein hängendes Lid auf der Schmerzseite gehören zur Attacke. Ist die Diagnose noch nicht gestellt, lassen Sie das bald ärztlich abklären.
  • Notruf 112 bei Zeichen, die sonst nie dazugehören, etwa einer Lähmung, einem herabhängenden Mundwinkel oder einer Sprachstörung, bei einem schlagartigen Kopfschmerz, der anders ist als alle bisherigen, und immer bei Lebensgefahr.
  • Gedanken wie „Ich will nicht mehr“ sind in Attacken häufig. Nehmen Sie solche Sätze ernst und sprechen Sie sie an. Die Sorge, Nachfragen könne einen Suizid erst auslösen, ist unbegründet; meist entlastet es. Bei akuter Gefahr: 112.
  • Auch Sie brauchen Unterstützung: Selbsthilfegruppen, die TelefonSeelsorge (0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123) und Ihre eigene Hausarztpraxis.
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Was Sie in der Attacke, im Notfall und für sich selbst tun können.

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Erklärt Freunden, Kollegen und Vorgesetzten die Krankheit, mit Hinweisen für den Arbeitsplatz.

Diese Seite ist für die Menschen, die mit einem Cluster-Kopfschmerz-Patienten leben oder ihm nahestehen: Partnerinnen und Partner, Eltern, erwachsene Kinder, Freundinnen und Freunde. Sie erklärt, was in einer Attacke hilft und was nicht, wann Sie Hilfe rufen sollten, wie Sie beim Arzt unterstützen können und wo Sie selbst Unterstützung finden.

In der Attacke Notfall: 112 Für die Nacht Suizidgedanken Häufige Fragen Hilfe für Sie

Was in einer Attacke passiert

Eine Attacke ist ein starker bis sehr starker, einseitiger Schmerz um das Auge, über dem Auge oder an der Schläfe. Unbehandelt dauert sie eine Viertelstunde bis drei Stunden. Es kann eine Attacke jeden zweiten Tag sein oder bis zu acht am Tag.[1] In den schlimmsten Attacken ist der Schmerz nach der internationalen Kopfschmerzklassifikation „unerträglich“.[1]

Wie stark ist der Schmerz?

In einer großen Befragung bewerteten 1.604 Betroffene ihre Attacken auf der Skala von 0 (kein Schmerz) bis 10 (stärkster vorstellbarer Schmerz) im Mittel mit 9,7. 72 von 100 gaben die Höchstnote. Andere starke Schmerzen, die sie selbst erlebt hatten, bewerteten sie im Mittel deutlich niedriger:[2]

Cluster-Attacke
9,7
Geburt
7,2
Bauchspeicheldrüsen­entzündung
7,0
Nierenstein
6,9

Mehr dazu, auch was der Vergleich zeigt und was nicht: Wie weh tut eine Cluster-Attacke?

Typisch ist die Unruhe: Betroffene können sich in der Regel nicht hinlegen und laufen umher.[1] Auf der Schmerzseite kann das Auge rot werden und tränen, die Nase laufen oder verstopft sein, das Lid anschwellen oder hängen und die Pupille enger werden; auch Schwitzen an Stirn und Gesicht kommt vor.[1] Das sieht beunruhigend aus, gehört aber zur Attacke.

Manche Betroffene möchten nicht, dass jemand sie in diesem Zustand sieht. Simon Bower nennt dafür in seinem Brief drei Gründe: Sie wollen ihre Nächsten vor einem Anblick bewahren, bei dem diese hilflos sind; sie möchten ihre Würde wahren; und in diesem Extremzustand auch noch mit anderen Menschen umzugehen, ist für die meisten kaum möglich.

Was Sie in der Attacke tun können

Der CSG-Bundesverband rät, Betroffene zu fragen, wie Sie ganz konkret helfen können.[3] Das geht am besten in einer ruhigen Zeit und nicht in der Attacke; was hilft, ist von Mensch zu Mensch verschieden.

✔ Das hilft
  • Reiner Sauerstoff (100 %) mit mindestens 12 Litern pro Minute über 15 Minuten[4], über eine Maske mit Reservoirbeutel.[5] Nach der DMKG wirkt er innerhalb von 15 Minuten, wenn er gleich zu Beginn der Attacke angewendet wird.[6]
  • Sumatriptan 6 mg als Spritze unter die Haut.[4] Auch ein Triptan als Nasenspray kommt in Frage.[7] Welches Triptan in welcher Form, verordnet die Ärztin oder der Arzt; mehr unter Triptan. Ein Schweregefühl, auch im Brustkorb und im Halsbereich, gehört zu den häufigen Nebenwirkungen der Spritze.[8] Starke Schmerzen in der Brust, die länger als fünf Minuten in Ruhe anhalten, sind dagegen ein Notfall: 112.[9]
  • Alles griffbereit dort, wo die Attacken meist kommen, zum Beispiel neben dem Bett, aber außer Reichweite von Kindern.
  • Raum lassen, solange nicht um Hilfe gebeten wird, aber in Hör- und Rufweite bleiben.
✘ Das hilft nicht
  • Rezeptfreie Schmerzmittel wie Ibuprofen, Paracetamol oder ASS: Darauf sprechen Cluster-Kopfschmerzen nicht an.[6]
  • Von Paracetamol, entzündungshemmenden Schmerzmitteln, Opioiden, Mutterkorn-Mitteln wie Ergotamin und Triptan-Tabletten gegen die Attacke rät die englische Leitlinie (NICE) ausdrücklich ab.[10]
  • Zum Hinlegen drängen oder festhalten: Die Unruhe gehört zur Attacke.[1]
  • Alkohol: Während einer Episode kann er Attacken auslösen.[1]

Sauerstoff sicher verwenden

  • Rund um den Sauerstoff gilt für alle im Haushalt: nicht rauchen, auch keine E-Zigarette, und niemanden in der Nähe rauchen lassen; kein offenes Feuer; kein Öl und kein Fett an Flasche und Armaturen, auch keine Handcreme an den Fingern. Das Ventil langsam öffnen und schließen. Die Flasche aufrecht auf eine ebene Fläche stellen und so lagern, dass sie nicht umkippen kann, nicht auf das Bett stellen, und die Maske nicht auf Textilien ablegen.[11] Alle Regeln stehen auf der Seite Sauerstoff, Abschnitt Brandschutz.

Raum lassen

„Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein.“
Aus dem Brief von Simon Bower

Konkret heißt das: während der Attacke keine Fragen, keine Ratschläge und keine Diskussion, solange nicht um Hilfe gebeten wird. Zeigt sich ein Warnzeichen, gilt der Kasten „Sofort Notruf 112“.

Beobachten und festhalten

  • Wenn Sie es vorher in einer ruhigen Zeit abgesprochen haben: Filmen oder fotografieren Sie eine Attacke. Die Schmerzklinik Kiel nennt das eine „besonders einfache aber präzise Möglichkeit“, die Merkmale für den Arzt festzuhalten; besonders wichtig seien die Veränderungen am Auge.[12]
  • Helfen Sie beim Kopfschmerzkalender: wie viele Attacken es am Tag waren, wie lange sie dauerten, wie stark sie waren und was geholfen hat. Die DMKG bietet dafür einen eigenen Clusterkopfschmerz-Kalender an.[13]

Für die Nacht vorbereiten

Viele Attacken kommen abends und nachts.[14] Diese Liste gehen Sie am besten gemeinsam in einer ruhigen Zeit durch:

☐ Die Sauerstoffflasche steht neben dem Bett, aufrecht und gegen Umkippen gesichert, nicht auf dem Bett.[11]
☐ Es ist genug Sauerstoff in der Flasche, Nachschub ist rechtzeitig bestellt.
☐ Der Druckminderer liefert mindestens 12 Liter pro Minute[4], dazu eine Maske mit Reservoirbeutel.[5]
☐ Alle wissen: Ventil langsam öffnen; kein Öl, kein Fett, keine Handcreme an Flasche und Ventil; nicht rauchen, kein offenes Feuer.[11]
☐ Die Triptan-Spritze oder das Nasenspray liegt griffbereit, aber außer Reichweite von Kindern.
☐ Das Handy für ein Video der Attacke liegt bereit, wenn das so abgesprochen ist.[12]
☐ Kopfschmerzkalender und Stift liegen bereit.[13]
☐ Die wichtigen Nummern sind gespeichert: Notruf 112, ärztlicher Bereitschaftsdienst 116 117, die behandelnde Praxis.[15]

Wann Sie Hilfe rufen sollten

Gehört zur gewohnten Attacke
  • ein starker bis sehr starker, einseitiger Schmerz um das Auge oder an der Schläfe
  • Unruhe, Umherlaufen, nicht liegen können
  • ein rotes, tränendes Auge, eine laufende oder verstopfte Nase
  • ein hängendes oder geschwollenes Lid, eine enge Pupille auf der Schmerzseite[1]

Das sieht dramatisch aus, ist aber typisch und für sich allein kein Grund für den Notruf, vorausgesetzt, der Cluster-Kopfschmerz ist ärztlich festgestellt und die Attacke verläuft so wie sonst.

Sofort Notruf 112
  • plötzlich eine Lähmung oder ein Taubheitsgefühl auf einer Körperseite, ein herabhängender Mundwinkel
  • verwaschene oder lallende Sprache, Doppelbilder oder ein plötzlich eingeschränktes Gesichtsfeld, Schwindel mit Gangunsicherheit[16]
  • ein schlagartiger, nie gekannter, äußerst heftiger Kopfschmerz: Dann 112, nicht den Bereitschaftsdienst[16][17]
  • Bewusstlosigkeit oder Verwirrtheit[16]
  • starke Schmerzen im Brustkorb, die länger als fünf Minuten in Ruhe anhalten, auch nach einer Triptan-Spritze[9]
  • akute Suizidgefahr oder sonstige Lebensgefahr[15][18]
  • alles, was bei den bisherigen Attacken nie vorkam und Ihnen Angst macht

„Zögern Sie im Zweifelsfall nie und rufen Sie den Rettungsdienst.“ (Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe)

  • Die Attacken sind neu. Solange keine Diagnose feststeht, gilt der Kasten „Gehört zur gewohnten Attacke“ noch nicht. Lassen Sie die Attacken bald ärztlich abklären, außerhalb der Sprechzeiten über den Bereitschaftsdienst 116 117.[15] Die DMKG rät, sich in jedem Fall an eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis oder Klinik zu wenden.[6] Setzt der Schmerz schlagartig ein oder kommt ein Zeichen aus dem Kasten „Sofort Notruf 112“ dazu: 112.
  • Außerhalb der Sprechzeiten, wenn etwas nicht bis zum nächsten Praxistag warten kann, etwa weil die gewohnte Behandlung nicht wirkt, die Attacke sonst aber aussieht wie immer: in Deutschland ärztlicher Bereitschaftsdienst 116 117.[15]

Wenn Ihr Angehöriger nicht mehr leben will

In einer Befragung von 1.134 Betroffenen in den USA gaben 55 von 100 an, Suizidgedanken gehabt zu haben.[14] Wie eng das mit den Attacken zusammenhängt, zeigt eine Studie mit 175 Menschen in einer Episode: Während der Attacken dachten 64 von 100, sie wären lieber tot, und 36 von 100 dachten aktiv an Suizid. Zwischen den Attacken waren es 4 von 100 mit dem Gedanken, lieber tot zu sein. Die Autoren folgern, dass eine intensive Behandlung, die die Last der Erkrankung senkt, helfen könnte, dieses Risiko zu verringern.[19]

Was Sie tun können, nach den Hinweisen der Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention:[18]

  • Ernst nehmen. Das Vorurteil, wer von Selbsttötung spricht, tue sich nichts an, ist falsch.
  • Offen fragen. Die Befürchtung, man könne einen Suizid durch Nachfragen erst auslösen, ist falsch. In aller Regel ist es eine Entlastung, mit jemandem über die quälenden Gedanken sprechen zu können.
  • Professionelle Hilfe dazuholen, statt selbst Therapeut sein zu wollen: ein zeitnaher Termin in der Hausarztpraxis, bei der Psychiaterin oder beim Psychotherapeuten.
  • Sofort Hilfe organisieren, wenn sich die Gedanken aufdrängen und nicht mehr beiseiteschieben lassen, wenn es konkrete Pläne oder Vorbereitungen gibt, wenn schon einmal ein Suizidversuch war oder sich in der Familie schon einmal jemand das Leben genommen hat: an seiner oder ihrer Seite bleiben und sich umgehend an die behandelnde Ärztin, den Psychotherapeuten oder die nächste psychiatrische Klinik wenden.
  • Bei akuter Gefahr und wenn die Person nicht bereit ist, mit Ihnen Hilfe zu suchen: Notruf 112 wählen, die Lage so klar wie möglich beschreiben und bei ihr bleiben, bis der Rettungsdienst da ist. Auch der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen rät Angehörigen mit einem konkreten Verdacht, den Rettungsdienst zu rufen.[3]

Speziell beim Cluster-Kopfschmerz: Fallen solche Sätze mitten in einer Attacke, übergehen Sie sie nicht, sondern sprechen Sie sie nach der Attacke in Ruhe an. Gibt es Hinweise auf konkrete Pläne oder Vorbereitungen, warten Sie nicht, sondern holen Sie sofort Hilfe (siehe oben). Weil die Gedanken oft mit den Attacken kommen, kann neben seelischer Unterstützung auch eine bessere Behandlung des Cluster-Kopfschmerzes helfen;[19] Adressen stehen unter Cluster-Kopfschmerz Ärzte und Kliniken.

☎ Hilfe rund um die Uhr, für Betroffene und genauso für Sie
  • TelefonSeelsorge Deutschland: 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123, kostenlos und anonym[20]
  • Österreich: TelefonSeelsorge 142 · Schweiz: Die Dargebotene Hand 143[20]
  • Bei akuter Gefahr: Notruf 112

Mehr zur seelischen Belastung steht auf der Seite Psyche.

Zwischen den Attacken

  • Die Angst vor der nächsten Attacke ist echt. In einer Befragung von 640 Betroffenen zeigte sich: Wie stark der Alltag eingeschränkt war, hing mehr mit der Angst vor Attacken zusammen als mit ihrer Zahl.[21] Eine europäische Befragung fand: Die Sorge vor künftigen Attacken und das Meiden möglicher Auslöser kommen vor, egal wie oft die Attacken sind und wie lange die Erkrankung schon besteht.[22] Wenn Ihr Angehöriger eine Verabredung absagt oder lieber zu Hause bleibt, kann genau diese Angst dahinterstecken.
  • Verständnis zählt. Betroffene fühlen sich von Familie und Freunden meist besser verstanden als von Kollegen und Vorgesetzten.[23] Sich nicht verstanden zu fühlen, gehört zu den Belastungen, die auch zwischen den Attacken bleiben.[22]
  • Gereiztheit ist selten persönlich gemeint. Der CSG-Bundesverband beschreibt, dass sich Betroffene zurückziehen, Gespräche über die Erkrankung meiden oder gereizt reagieren können. Sein Rat: nicht wütend, belehrend oder gekränkt reagieren und Zeit lassen; wenn die Abwehr auf Dauer bleibt, professionellen Rat holen.[3]
  • Alkohol. Während einer Episode und beim chronischen Verlauf können Attacken durch Alkohol ausgelöst werden.[1] Wer dann nichts trinkt, verdirbt niemandem den Abend; ein alkoholfreies Getränk auf dem Tisch hilft mehr als jedes „Ein Glas geht doch“. Mehr unter Auslöser (Trigger).
  • Schlaf. Wer nachts von Attacken geweckt wird, schläft schlecht; dem Partner bleibt das selten verborgen. Was man tun kann, steht auf der Seite Cluster-Kopfschmerz und Schlaf.
  • Pläne mit Ausweg. Verabredungen, die man kurzfristig absagen kann, und ein ruhiger Raum bei Einladungen nehmen Druck heraus.

Wie die Krankheit das Zusammenleben verändert

Nächtliche Attacken zwingen Betroffene, das Bett zu verlassen, um Sauerstoff zu atmen oder sich ein Triptan zu spritzen. Das bleibt vom Partner nicht unbemerkt. Man leidet mit. In einer großen Befragung in den USA begannen die Attacken am häufigsten zwischen Mitternacht und drei Uhr morgens.[14] Während einer Episode verlassen manche Betroffene ungern das Haus. Die Angst, von einer Attacke überrascht zu werden und ohne Sauerstoff den Schmerzen ausgeliefert zu sein, kann die sozialen Kontakte stark einschränken.

92 und 98 von 100
sind im Alltag eingeschränkt: 92 mit episodischem Verlauf während der Episode, 98 mit chronischem Verlauf[24]
fast jeder Zweite
mit chronischem Verlauf beschreibt sich als abhängig von Familie und Freunden, beim episodischen etwa jeder Fünfte[24]
96 von 100
haben ihren Lebensstil umgestellt, am häufigsten beim Schlaf und durch Verzicht auf Alkohol[25]
  • Die ersten beiden Zahlen stammen aus einer Befragung von 400 Betroffenen in Dänemark. Dort berichteten außerdem 14 von 100 mit episodischem und 38 von 100 mit chronischem Verlauf, dass sie in den letzten zehn Jahren nur eingeschränkt ein normales Familienleben führen konnten. Beim chronischen Verlauf verzichteten 8 von 100 wegen der Erkrankung ganz auf Kinder, weitere 14 von 100 bekamen weniger Kinder.[24]
  • Die dritte Zahl stammt aus einer älteren Studie des Dänischen Kopfschmerzzentrums; dort gab jeder Vierte an, deutlich weniger am sozialen Leben, am Familienleben und an der Hausarbeit teilnehmen zu können.[25]
  • Bei Menschen, die in das Kopfschmerzzentrum in Kiel aufgenommen wurden, also bei besonders schwer Betroffenen, führten die nächtlichen Attacken zu schweren Schlafstörungen mit Erschöpfung und Arbeitsunfähigkeit. Die Erkrankung griff in fast alle Bereiche des beruflichen, sozialen und familiären Lebens ein.[26]

Hilfreich ist, die Krankheit als Teil des gemeinsamen Lebens anzunehmen. Fällt ein lange geplanter Abend aus, etwa ein Musicalbesuch am Freitag, ist das ärgerlich, auch ums Geld. Vorwürfe helfen trotzdem niemandem.

Fragen, die Angehörige oft stellen

Wie häufig ist Cluster-Kopfschmerz, und wen trifft es?

Etwa 1 von 800 Menschen hat Cluster-Kopfschmerz (rund 0,12 %).[27] Meist beginnt die Erkrankung zwischen 20 und 40 Jahren; Männer sind dreimal häufiger betroffen als Frauen.[1]

Geht das wieder weg?

Bei den meisten kommen die Attacken in Phasen, den Episoden, die meist 2 Wochen bis 3 Monate dauern. Dazwischen liegen schmerzfreie Zeiten von mindestens 3 Monaten[28], meist Monate oder Jahre. In einer großen Verlaufsserie hatte ein Viertel der Betroffenen nur eine einzige Episode. Bei 10 bis 15 von 100 verläuft die Erkrankung chronisch, also ohne solche Pausen.[1] Die Verlaufsform kann wechseln: Aus dem episodischen kann ein chronischer Verlauf werden, bei manchen auch umgekehrt.[29] Mehr unter Episodischer Cluster-Kopfschmerz und Chronischer Cluster-Kopfschmerz.

Ist das erblich? Können unsere Kinder es bekommen?

Nahe Verwandte von Betroffenen erkranken häufiger als andere Menschen; eine Übersichtsarbeit nennt für Verwandte ersten Grades ein 5- bis 18-fach höheres Risiko.[30] Eine Auswertung mehrerer Studien fand bei etwa 6 von 100 Betroffenen einen weiteren Erkrankten in der Familie.[31] Umgekehrt heißt das: Bei den allermeisten ist niemand sonst in der Familie betroffen. Mehr unter Cluster-Kopfschmerz und Genetik.

Ist das gefährlich? Muss das untersucht werden?

Damit keine andere Ursache übersehen wird, gehören nach der europäischen Leitlinie eine gründliche neurologische Untersuchung und eine Kernspintomografie (MRT) des Kopfes zur Diagnose.[32] Ernst zu nehmen sind außerdem die Suizidgedanken in den Attacken, siehe oben.

Kann man vorbeugen?

Es gibt Medikamente zur Vorbeugung, die regelmäßig genommen werden. Die europäische Leitlinie empfiehlt dafür Verapamil in einer Tagesdosis von mindestens 240 mg; weitere Mittel nennt sie als Alternativen.[4] Alles Weitere unter Vorbeugung (Prophylaxe).

Beim Arzt unterstützen

Bis zur richtigen Diagnose vergingen im Durchschnitt gut zehn Jahre. Das zeigt eine Auswertung von 2025, deren Daten bis in die 1960er-Jahre zurückreichen; die Wartezeit ist über die Jahrzehnte kürzer geworden und sinkt auch seit 2000 weiter. Sichtbare Begleitzeichen wie das tränende Auge gingen mit einer kürzeren Wartezeit einher, nächtliche Attacken mit einer längeren.[33] Angehörige sehen oft genau das, was in der Sprechstunde fehlt: die Attacke in der Nacht und das Auge dabei.

  • Ein Video oder Foto einer Attacke mitbringen.[12]
  • Den Kopfschmerzkalender mitbringen.[13]
  • Wenn gewünscht, zum Termin mitkommen und schildern, was Sie in der Attacke gesehen haben.
  • Ärztinnen und Ärzte mit Erfahrung beim Cluster-Kopfschmerz: Cluster-Kopfschmerz Ärzte und Kliniken.

Auf sich selbst achten

„Als Angehöriger – ganz gleich ob Ehepartner, Lebenspartner, Freund oder Freundin – sind auch Sie von der Erkrankung und ihren psychischen und sozialen Folgen persönlich betroffen.“
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG e.V.)[3]

Der Verband rät, sich über die Erkrankung und ihre Behandlung zu informieren und auch die eigenen Gefühle und Gedanken mitzuteilen.[3]

  • Austausch: In Selbsthilfegruppen schöpfen nach Angabe des Verbands viele Betroffene und ihre Angehörigen Kraft aus dem Gespräch mit Menschen in derselben Lage.[34] Gruppen in Ihrer Nähe: Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppen. Dazu kommt das CK-Wissen-Forum.
  • Reden, wenn es zu viel wird: Die TelefonSeelsorge ist nicht nur für Menschen in Lebensgefahr da: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren“.[20]
  • Hilfe für Sie selbst: Wenn Sie dauerhaft schlecht schlafen, ständig in Sorge sind oder merken, dass Ihnen alles über den Kopf wächst, können Sie sich an Ihre eigene Hausarztpraxis oder an eine Psychotherapeutin wenden, auch ohne den Betroffenen.
  • Die ausführlichen Hinweise des Verbands: Hilfe für Angehörige (CSG e.V.).

Mit anderen darüber reden

Freunde, Kollegen und Vorgesetzte kennen die Erkrankung oft nicht. Dazu kommt: Wegen einer Attacke fehlt man meist nur kurz, und nach Einschätzung der Autoren einer europäischen Auswertung kann das dazu führen, dass Außenstehende nicht sehen, wie sehr die Erkrankung einschränkt.[23]

Dafür gibt es die Seite Brief für Freunde und Kollegen zum Weitergeben oder Ausdrucken. Sie enthält den übersetzten Brief von Simon Bower; er erklärt die Krankheit in einfachen Worten und sagt, was hilft und welche Sätze man besser nicht sagt. Dazu kommen eine Übersicht über häufige Missverständnisse und Hinweise für den Arbeitsplatz. Wenn es um die Arbeit, Krankengeld oder einen Schwerbehindertenausweis geht: Cluster-Kopfschmerz und Sozialrecht.

Was sich ein Betroffener wünscht

Hinweise eines Betroffenen, wie man mit ihm umgehen sollte. Andere sehen manches anders; im Zweifel fragen Sie nach. Fallen Sätze wie „Ich will nicht mehr“, gilt trotzdem der Abschnitt Suizidgedanken.

  • Mach dir keine Sorgen um mich, ich mache mir ja auch keine.
  • Du kannst während einer Attacke nichts für mich tun, außer:
    • Schone meine Nerven, indem du mich dann einfach in Ruhe lässt.
  • Gib mir keine gut gemeinten Ratschläge, wenn du keine Ahnung hast.
  • Ich möchte und brauche kein Mitleid von dir, Respekt genügt.
  • Wenn du etwas zu mir sagst, dann bitte etwas Überlegtes und Sinnvolles.
  • Dass das Ganze nicht schön ist, weiß ich auch ohne Hinweis darauf.

Siehe auch

Einzelnachweise

  1. ↑ 1,00 1,01 1,02 1,03 1,04 1,05 1,06 1,07 1,08 1,09 Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Während der schlimmsten Attacken ist die Schmerzintensität unerträglich. Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“; „Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Aus bisher nicht bekannten Gründen sind Männer dreimal häufiger betroffen als Frauen. Akute Attacken gehen mit einer Aktivierung des posterioren hypothalamischen Graus einher.“ Aus dem Kommentar: „Die Attacken treten üblicherweise in Serien auf, die Wochen oder Monate andauern (sogenannte Clusterepisoden). Dazwischen liegen Remissionszeiten, die meist Monate oder Jahre anhalten. Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf. In einer großen Serie von Verläufen konnte gezeigt werden, dass ein Viertel der Patienten lediglich eine Clusterepisode aufwies.“; „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“
  2. ↑ Burish MJ, Pearson SM, Shapiro RE, Zhang W, Schor LI (2021). "Cluster headache is one of the most intensely painful human conditions: Results from the International Cluster Headache Questionnaire". Headache 61 (1): 117–124. doi:10.1111/head.14021. PMID 33337540.  Frei lesbar (PMC7898696), am 24.09.2026 im Volltext über Europe PMC gelesen. Im Wortlaut: „Cluster headache attacks were rated as 9.7 ± 0.6 (mean ± standard deviation) on the numerical rating scale, followed by labor pain (7.2 ± 2.0), pancreatitis (7.0 ± 1.5), and nephrolithiasis (6.9 ± 1.9). The majority of cluster headache respondents rated a cluster headache attack at maximal or 10.0 pain (72.1%, 1157/1604).“ Die Grenzen der Befragung (Diagnose nur per Fragebogen, Angaben aus der Erinnerung, Cluster-Kopfschmerz immer zuerst bewertet) stehen auf der Seite Schmerzskala.
  3. ↑ 3,0 3,1 3,2 3,3 3,4 Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.: Hilfe für Angehörige, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Als Angehöriger – ganz gleich ob Ehepartner, Lebenspartner, Freund oder Freundin – sind auch Sie von der Erkrankung und ihren psychischen und sozialen Folgen persönlich betroffen.“; „Besorgen Sie sich Informationen über die Erkrankung und die Behandlung.“; als Verhaltensweisen u. a. „vermeidet Gespräche über seine Erkrankung und die tatsächliche Situation und weicht Gesprächsversuchen anderer aus“, „zieht sich ganz in sich zurück“ und „reagiert oft gereizt oder wütend“; „Zeigen Sie dafür Verständnis und vermeiden Sie es, wütend, belehrend oder gekränkt zu reagieren. Negative Gefühlsäußerungen sind meist nicht persönlich gemeint. Lassen Sie dem Kranken Zeit.“; „Werden massive Abwehrmechanismen jedoch dauerhaft aufrechterhalten, sollten Sie professionellen Rat und Hilfe einholen.“; „Fragen Sie den Patienten, wie Sie ihm ganz konkret helfen können. Wichtig sind auch die Gefühle und Gedanken, die Sie bewegen. Teilen Sie sich mit.“; „Angehörige, die den konkreten Verdacht haben, ihr Partner könnte sich etwas antun, sollten den Rettungsdienst unter Tel. 112 zu Hilfe rufen.“
  4. ↑ 4,0 4,1 4,2 4,3 May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). "European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache". Eur J Neurol 30 (10): 2955–2979. doi:10.1111/ene.15956. PMID 37515405.  Im Wortlaut der Zusammenfassung: „For the acute treatment of cluster headache attacks, there is a strong recommendation for oxygen (100%) with a flow of at least 12 L/min over 15 min and 6 mg subcutaneous sumatriptan. Prophylaxis of cluster headache attacks with verapamil at a daily dose of at least 240 mg (maximum dose depends on efficacy and tolerability) is recommended.“; „Lithium, topiramate, and galcanezumab (only for episodic cluster headache) are recommended as alternative treatments.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  5. ↑ 5,0 5,1 National Institute for Health and Care Excellence: Headaches in over 12s: diagnosis and management. Clinical guideline CG150, zuletzt aktualisiert am 3. Juni 2025, Empfehlung 1.3.36: „When using oxygen for the acute treatment of cluster headache: use 100% oxygen at a flow rate of at least 12 litres per minute with a non‑rebreathing mask and a reservoir bag and arrange provision of home and ambulatory oxygen.“ Bei NICE, am 23.09.2026 im Browser gelesen.
  6. ↑ 6,0 6,1 6,2 DMKG-Patienteninformation „Clusterkopfschmerzen“ (PDF-Datei), am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Auf rezeptfreie oder vorbeugende Kopfschmerzmedikamente, die bei der Migräne eingesetzt werden, sprechen Clusterkopfschmerzen nicht an.“; „Die Behandlung wirkt innerhalb von 15 Minuten, wenn sie sofort zu Beginn der Attacke angewandt wird.“ (Sauerstoff); zu Lidocain: „Es wird vor allem eingesetzt, wenn die Behandlung mit Sauerstoff nicht hilft und Kontraindikationen für Triptane vorliegen.“; „Wenden Sie sich in jedem Fall an eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis oder Klinik.“
  7. ↑ National Institute for Health and Care Excellence: Headaches in over 12s: diagnosis and management. Clinical guideline CG150, zuletzt aktualisiert am 3. Juni 2025, Empfehlung 1.3.35: „Offer oxygen and/or a subcutaneous or nasal triptan for the acute treatment of cluster headache.“ Dazu der Hinweis: „In June 2025, nasal triptans did not have a UK marketing authorisation for this indication.“ (bezieht sich auf Großbritannien; zur Zulassung in Deutschland siehe Triptan). Bei NICE, am 23.09.2026 im Browser gelesen.
  8. ↑ Fachinformation Imigran-Inject 6 mg/0,5 ml Injektionslösung (Sumatriptan), Stand der Information Mai 2026, Abschnitte 4.1, 4.3, 4.4 und 4.5, am 23.09.2026 gelesen. Anwendungsgebiet: „Akute Behandlung von Migräneanfällen mit und ohne Aura sowie Cluster-Kopfschmerz (Horton-Syndrom).“ Im Wortlaut: „Imigran-Inject darf nicht gleichzeitig mit Monoaminooxidase-Hemmern und nicht innerhalb von zwei Wochen nach Abbruch einer Therapie mit einem Monoaminooxidase-Hemmer angewendet werden.“; „In seltenen Fällen wurde über Patienten berichtet, bei denen nach der Einnahme eines selektiven Serotonin-Reuptake-Hemmers (SSRI) und von Sumatriptan ein Serotonin-Syndrom (einschließlich Bewusstseinsveränderungen, autonomer Instabilität und neuromuskulärer Störungen) auftrat. Von einem Serotonin-Syndrom wurde nach gleichzeitiger Behandlung mit Triptanen und Serotonin-Noradrenalin-Reuptake-Hemmern (SNRIs) berichtet. Wenn die gleichzeitige Behandlung mit Sumatriptan und einem SSRI/SNRI aus medizinischen Gründen notwendig ist, sollte der Patient angemessen überwacht werden“; „Bei gemeinsamer Anwendung von Triptanen und pflanzlichen Zubereitungen, die Johanniskraut (Hypericum perforatum) enthalten, können möglicherweise häufiger Nebenwirkungen auftreten.“ Weiter: 4.3: „Sumatriptan darf nicht gleichzeitig mit Ergotamin- oder Ergotaminderivat-haltigen Arzneimitteln (einschließlich Methysergid) oder einem anderen Triptan/5-HT1-Rezeptor-Agonisten angewendet werden“; ebenfalls 4.3: nicht bei Herzinfarkt in der Vorgeschichte, ischämischer Herzkrankheit, koronaren Vasospasmen, peripheren Gefäßerkrankungen, Schlaganfall oder TIA, schweren Leberfunktionsstörungen, mittelschwerem bis schwerem sowie unkontrolliertem leichtem Bluthochdruck; Wartezeiten 4.5: nach Ergotamin oder einem anderen Triptan mindestens 24 Stunden bis Sumatriptan, nach Sumatriptan mindestens 6 Stunden bis Ergotamin und 24 Stunden bis zu einem anderen Triptan; Nebenwirkungen 4.8, sehr häufig: „Vorübergehende Schmerzen an der Injektionsstelle“; häufig u. a. „Schwindel, Schläfrigkeit, Sensibilitätsstörungen einschließlich Parästhesie und Hypästhesie“, „Vorübergehender Blutdruckanstieg kurz nach der Anwendung, Hitzewallungen/Gesichtsrötung (Flushing)“, „Dyspnoe“, „Schweregefühl … inklusive dem Brustkorb und Halsbereich“, „Müdigkeit“; Wirkweise 5.1: „Diese beiden Mechanismen (kraniale Vasokonstriktion und Inhibierung der Aktivität des Trigeminus-Nervs) tragen wahrscheinlich zur Wirkung von Sumatriptan beim Menschen bei.“
  9. ↑ 9,0 9,1 Deutsche Herzstiftung: Pressemitteilung „Herzinfarkt-Gefahr: Auf diese Warnzeichen achten“, 23.10.2025, im Presseportal der Herzstiftung, am 23.09.2026 als Text abgerufen. Im Wortlaut: „Betroffene erleben den akuten Herzinfarkt häufig schockartig wie aus heiterem Himmel mit plötzlich einsetzenden stark brennenden Schmerzen hinter dem Brustbein, die länger als fünf Minuten andauern.“; als Warnzeichen „plötzlich einsetzende starke Schmerzen, die länger als fünf Minuten in Ruhe anhalten und die überwiegend im Brustkorb oder häufig auch ausschließlich hinter dem Brustbein auftreten“; „Jeder, besonders Risikopatienten, sollte die Herzinfarkt-Symptome kennen und sofort den Rettungsdienst mit der 112 alarmieren.“
  10. ↑ National Institute for Health and Care Excellence: Headaches in over 12s: diagnosis and management. Clinical guideline CG150, 2012, zuletzt aktualisiert am 3. Juni 2025, Empfehlung 1.3.38 (vor diesem Update 1.3.32): „Do not offer paracetamol, NSAIDS, opioids, ergots or oral triptans for the acute treatment of cluster headache.“ Bei NICE Am 23.09.2026 auf nice.org.uk im Browser geprüft.
  11. ↑ 11,0 11,1 11,2 Gebrauchsinformation: Information für den Anwender. CONOXIA® GO2X, Sauerstoff 100 % (V/V), Gas zur medizinischen Anwendung. Linde GmbH, Stand 09.2024, am 23.09.2026 als Text abgerufen. Im Wortlaut: „NICHT RAUCHEN (auch keine elektronischen Zigaretten) und keine offene Flamme in der Nähe dieses Arzneimittels einsetzen“ und „das Druckbehältnis aufrecht auf einer ebenen Fläche steht, damit es nicht umfällt“ (Abschnitt 2); „NICHT RAUCHEN oder andere Personen in der Nähe eines CONOXIA GO2X-Druckbehältnisses rauchen lassen“, „Sie das Druckbehältnis während der Anwendung nicht auf Ihr Bett stellen, da mit Sauerstoff angereicherte Bettwäsche und Kleidung heftig brennen kann“ und „Legen Sie während der Gasanwendung niemals Masken oder Nasenbrillen direkt auf Textilien, da mit Sauerstoff gesättigte Stoffe leicht entzündlich sind“ (Abschnitt 3); „angemessen gesichert gelagert werden, damit die Druckbehältnisse nicht herunterfallen oder umkippen können“ (Abschnitt 5); „Verwenden Sie niemals Öl oder Fett (oder öl-haltige Produkte einschließlich Handcremes) in der Nähe von CONOXIA GO2X-Druckbehältnissen“ und „Öffnen und schließen Sie das CONOXIA GO2X-Druckbehältnis immer langsam, da ein schnelles Öffnen des Ventils dazu führen kann, dass das Gas heiß wird“ (allgemeine Anweisungen).
  12. ↑ 12,0 12,1 12,2 Schmerzklinik Kiel: Clusterkopfschmerz-Wissen – Diagnose und Verlauf, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Da die Patienten häufig die neurologischen Begleitstörungen nicht selbst wahrnehmen, empfiehlt es sich, den Patienten zu bitten, während der Attacke in den Spiegel zu schauen. Eine besonders einfache aber präzise Möglichkeit die Kopfschmerzmerkmale zu dokumentieren und dem behandelnden Arzt zu zeigen, ist, die Kopfschmerzattacke durch einen Angehörigen mit einer Videokamera filmen, oder mit einem Fotoapparat fotografieren zu lassen. Besonders wichtig ist dabei, die Veränderungen am betroffenen Auge festzuhalten.“
  13. ↑ 13,0 13,1 13,2 Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft: Clusterkopfschmerz-Kalender (PDF-Datei), verlinkt auf der Seite Downloads & Studien der DMKG (dort auch Merkblätter zur Sauerstoffbehandlung und zu Lidocain in die Nase); am 23.09.2026 abgerufen. Spalten des Kalenders im Wortlaut: „Anzahl Attacken / Tag“, „Dauer (Minuten)“, „Schmerzstärke (0 – 10)“, „Akutmedikation“ mit „Wirkung: ++ gut, + mittel, - schlecht“, „Prophylaxe und Dosis“, „Bemerkungen“.
  14. ↑ 14,0 14,1 14,2 Rozen TD, Fishman RS (2012). "Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden". Headache 52 (1): 99–113. doi:10.1111/j.1526-4610.2011.02028.x. PMID 22077141.  Online-Befragung Oktober bis Dezember 2008, 1.134 Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „suicidal ideations are substantial, occurring in 55%“; „most attacks occur between early evening and early morning hours with peak time of headache onset between midnight and 3 am“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  15. ↑ 15,0 15,1 15,2 15,3 116117.de – Der Patientenservice, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Der ärztliche Bereitschaftsdienst hilft Ihnen außerhalb der Sprechstundenzeiten bei Erkrankungen, mit denen Sie sonst in die Praxis gehen würden und deren Behandlung nicht bis zum nächsten Tag warten kann. In lebensbedrohliche Fällen alarmieren Sie bitte den Rettungsdienst unter der Notrufnummer 112.“
  16. ↑ 16,0 16,1 16,2 Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe: Schlaganfall-Symptome erkennen, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Folgende plötzlich einsetzende Symptome können auf einen Schlaganfall hinweisen“, dort als Zwischenüberschriften „Sehstörung“ („Tritt plötzlich eine Einschränkung des Gesichtsfeldes ein …“; „Ebenso können Doppelbilder auf einen Schlaganfall hinweisen.“), „Sprach-, Sprachverständnisstörung“ („Die Betroffenen sprechen mit ihrer Umwelt im Telegrammstil, haben eine verwaschene oder lallende Sprache.“), „Lähmung, Taubheitsgefühl“ (mit dem Satz „Ein typisches Merkmal ist ein herunterhängender Mundwinkel.“), „Schwindel mit Gangunsicherheit“ und „Sehr starker Kopfschmerz“ („Vorher nicht gekannte, äußerst heftige Kopfschmerzen können auf einen Schlaganfall hinweisen.“); dazu: „Das Symptom des Kopfschmerzes kann zunächst allein auftreten, aber mit etwas Zeitverzögerung auch zu Lähmungen, zu Bewusstseinsverlust oder Verwirrtheit führen.“; zum Schluss: „Zögern Sie im Zweifelsfall nie und rufen Sie den Rettungsdienst.“
  17. ↑ Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft: Kopfschmerzen: Wann sind sie gefährlich? (PDF-Datei), „Stand: Juni 2005“, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Patienten sollten jedoch umgehend einen Arzt aufsuchen, wenn Kopfschmerzen schlagartig und mit einer Intensität auftreten, die den Betroffenen so nicht bekannt ist.“; „Treten Kopfschmerzen schlagartig und in ungewohnter Stärke auf, sollte sofort ein Arzt konsultiert werden.“; „Kommen zusätzlich neurologische Störungen hinzu, handelt es sich um einen Notfall, der in einer Klinik behandelt werden muss“.
  18. ↑ 18,0 18,1 Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention: Suizidalität, Abschnitt „Für Angehörige“, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Das Vorurteil, dass sich ein Mensch, der von Selbsttötung spricht, nichts antut, ist falsch.“; „Die Befürchtung, man könne dadurch den Suizid erst provozieren, ist falsch. In aller Regel stellt es für einen suizidgefährdeten Menschen eine Entlastung dar, mit einer anderen Person über die quälenden Gedanken sprechen zu können.“; „Versuchen Sie sich nicht als Therapeut, sondern unterstützen Sie den Betroffenen, professionelle Hilfe zu suchen.“; „Organisieren Sie sofort Hilfe, wenn: Suizidgedanken sich aufdrängen […], die Person konkrete Ideen hat […], er/sie entsprechende Vorbereitungen getroffen hat, die Person schon einmal kurz davor stand oder hat bereits einen Suizidversuch unternommen hat.“; „in seiner/ihrer Familie sich schon einmal jemand das Leben genommen hat.“; „Zeigen Sie dem betroffenen Menschen, dass Sie an seiner Seite sind und organisieren Sie ärztliche Hilfe.“; „Wenden Sie sich dafür umgehend an den behandelnden Arzt oder die behandelnde Psychotherapeutin oder die nächstgelegene psychiatrische Klinik.“; „Vereinbaren Sie für den Betroffenen einen zeitnahen Termin beim Hausarzt oder dem behandelnden Facharzt für Psychiatrie oder der Psychotherapeutin.“; „Wirkt eine Person stark gefährdet und ist nicht bereit, gemeinsam Hilfe aufzusuchen, verständigen Sie den Notruf unter 112. Beschreiben Sie die Situation so klar wie möglich und bleiben Sie bei der betroffenen Person, bis der Rettungsdienst eintrifft.“ Als Sätze, die ernst zu nehmen sind, nennt die Seite u. a. „Ich kann/ will so nicht mehr weitermachen…“.
  19. ↑ 19,0 19,1 Ji Lee M, Cho SJ, Wook Park J u. a. (2019). "Increased suicidality in patients with cluster headache". Cephalalgia 39 (10): 1249–1256. doi:10.1177/0333102419845660. PMID 31018651.  175 Menschen in einer Episode: passive Suizidgedanken während der Attacken 111 (64,2 %), aktive 62 (35,8 %), Pläne 10 (5,8 %), Versuche 4 (2,3 %); zwischen den Attacken 7 (4,0 %) passive Gedanken. Schlussfolgerung im Wortlaut: „An intensive treatment to reduce cluster headache burden may be helpful to alleviate suicide risk in cluster headache patients.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  20. ↑ 20,0 20,1 20,2 TelefonSeelsorge Deutschland, am 23.09.2026 gelesen; Nummern laut Seitentitel 0800/1110111, 0800/1110222 und 116123; im Wortlaut: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren – sie ist kostenlos, anonym und kompetent für schwierige Themen.“ TelefonSeelsorge Österreich, am 23.09.2026 gelesen: „Notrufnummer 142 – rund um die Uhr, jeden Tag für Sie da. Kostenlos und vertraulich.“ Die Dargebotene Hand, Schweiz, am 23.09.2026 gelesen: „Wir sind immer für Sie da. Persönlich, anonym und vertraulich.“ (Angaben zu Kosten dort nicht gefunden.)
  21. ↑ Fox J, Gaul C, Slijepcevic M, Ohse J, Peperkorn N, Shiban Y (2025). "The impact of fear of attacks on pain-related disability in cluster headache: Insights from the fear avoidance model". Headache 65 (1): 45–53. doi:10.1111/head.14823. PMID 39224926.  Frei lesbar (PMC11725993). Online-Befragung, 640 ausgewertete Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „More variance was explained by fear of attacks (R2 = 0.22) than by attack frequency (R2 = 0.02).“; „Fear of attacks was found to be an independent predictor, while attack frequency was of minor relevance.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  22. ↑ 22,0 22,1 Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C (2020). "Interictal Burden of Cluster Headache: Results of the EUROLIGHT Cluster Headache Project, an Internet-Based, Cross-Sectional Study of People With Cluster Headache". Headache 60 (2): 360–369. doi:10.1111/head.13711. PMID 31762031.  Im Wortlaut der Zusammenfassung: „Most of the burden was related to higher headache frequencies: ongoing symptoms despite pain freedom, impaired autonomy due to avoidance of triggers, reluctance to tell others about the disease, and the feeling of not being understood by family and friends, employers and colleagues.“; „Worrying about future attacks and avoiding potential triggers occur independently from attack frequency and disease duration.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  23. ↑ 23,0 23,1 Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C (2022). "Cluster Headache and the Comprehension Paradox". SN Compr Clin Med 4 (1): 32. doi:10.1007/s42399-021-01083-z. PMID 35036850.  Frei lesbar (PMC8743239). Weitere Auswertung der EUROLIGHT-Befragung. Im Wortlaut: „patients generally experienced family members and friends as more understanding than colleagues and employers.“; „Sick leave caused by a headache attack is typically short; the absence duration does not reflect the disease burden, which might prevent outsiders from seeing how incapacitating the condition is.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  24. ↑ 24,0 24,1 24,2 Petersen AS, Lund N, Snoer A, Jensen RH, Barloese M (2022). "The economic and personal burden of cluster headache: a controlled cross-sectional study". J Headache Pain 23 (1): 58. doi:10.1186/s10194-022-01427-7. PMID 35610587.  Frei lesbar (PMC9128287). Daten aus dem „Danish Cluster Headache Survey“: 400 Betroffene (146 mit chronischem Verlauf) und 200 Vergleichspersonen. Im Wortlaut: „Overall, being restricted in everyday life was reported by 234 out of 253 eCH patients (92%) during bout and 143 out of 146 (98%) cCH patients.“; „In the eCH population, 54 (21%) described themselves as being dependent on family and friends due to CH compared to 70 (48%) cCH patients.“; „Within the last 10 years, 35 eCH patients (14%) and 56 cCH patients (38%) reported reduced ability to live a normal family-life.“; „In the chronic group 11 patients (8%) discarded having children altogether and an additional 21 (14%) limited the number of children due to CH.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  25. ↑ 25,0 25,1 Jensen RM, Lyngberg A, Jensen RH (2007). "Burden of cluster headache". Cephalalgia 27 (6): 535–541. doi:10.1111/j.1468-2982.2007.01330.x. PMID 17459083.  85 Betroffene des Dänischen Kopfschmerzzentrums. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „25% reported a major decrease in their ability to participate in social activities, family life and housework. The disease caused lifestyle changes for 96%, most frequently in sleeping habits and avoidance of alcohol.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  26. ↑ Göbel CH, Koch B, Heinze-Kuhn K, Heinze A, Cirkel A, Göbel H (2025). "Headache Phenotype and the Psychosocial Burden of Cluster Headaches: An Analysis of Patients Prior to Hospitalization". Pain Ther 14 (2): 753–767. doi:10.1007/s40122-025-00715-9. PMID 39994092.  Frei lesbar (PMC11914562). 207 Menschen, die 2018 bis 2020 in das Kieler Kopfschmerzzentrum aufgenommen wurden. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „Nighttime occurrence led to severe sleep disturbances with exhaustion, a lack of energy, and an inability to work.“; „Severe illness affected almost all areas of professional, social, and family life and caused a very high level of suffering.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  27. ↑ Van Houtte J, Vandenbussche N, Derom E u. a. (2024). "Oxygen as an abortive therapy in cluster headache: a narrative review and clinical practice aspects". Acta Neurol Belg 124 (4): 1225–1231. doi:10.1007/s13760-024-02506-z. PMID 38498266.  Im Wortlaut: „a primary headache disorder affecting around 0.12% of individuals“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  28. ↑ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.1 Episodischer Clusterkopfschmerz: „Episoden mit einer Dauer von 7 Tagen bis 1 Jahr […] von schmerzfreien Episoden von mindestens 3 Monaten Dauer unterbrochen“; „Clusterepisoden halten üblicherweise 2 Wochen bis 3 Monate an.“ Gelesen am 23.09.2026.
  29. ↑ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.2 Chronischer Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Beschreibung: „Clusterkopfschmerzattacken, die ein Jahr oder länger ohne Remissionsphasen auftreten oder mit Remissionsphasen, die weniger als 3 Monate anhalten.“ Kommentar: „Der 3.1.2 chronische Clusterkopfschmerz kann de novo entstehen (früher als primär chronischer Clusterkopfschmerz bezeichnet), oder aus dem 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerz (früher sekundär chronischer Clusterkopfschmerz). Bei einigen Patienten kann sich aus einem 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz ein 3.1.1 episodischer Clusterkopfschmerz entwickeln.“
  30. ↑ Russell MB (2004). "Epidemiology and genetics of cluster headache". Lancet Neurol 3 (5): 279–283. doi:10.1016/S1474-4422(04)00735-5. PMID 15099542.  Übersichtsarbeit. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „Genetic epidemiological surveys indicate that first-degree relatives are five to 18 times-and second-degree relatives, one to three times-more likely to have cluster headache than the general population.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  31. ↑ O'Connor E, Simpson BS, Houlden H, Vandrovcova J, Matharu M (2020). "Prevalence of familial cluster headache: a systematic review and meta-analysis". J Headache Pain 21 (1): 37. doi:10.1186/s10194-020-01101-w. PMID 32334514.  Frei lesbar (PMC7183702). Sieben Studien und eine eigene Kohorte. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „The estimated true prevalence of CH patients with a positive family history was 6.27% (95% CI:4.65-8.40%)“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  32. ↑ May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). "European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache". Eur J Neurol 30 (10): 2955-2979. doi:10.1111/ene.15956. PMID 37515405.  Tabelle 3 (S. 2959), Zeile „Required“: „Complete neurological examination including careful examination of the cranial nerves (especially trigeminal nerve)“ und „Brain and craniocervical junction MRI (ruling out cerebral pathologies located near midline)“. Am 23.09.2026 im Volltext geprüft.
  33. ↑ Van Obberghen EK, Fabre R, Lanteri-Minet M (2025). "Cluster headache diagnostic delay and its predictors: a systematic review with a meta-analysis". J Headache Pain 26 (1): 71. doi:10.1186/s10194-025-02001-7. PMID 40205372.  Im Wortlaut: „These selected studies included a total of 8654 subjects“; „Meta-analysis estimated the overall CH diagnostic delay at 10,43 years (95% CI [9.09; 11.77]) with a reduction in the CH diagnostic delay over time since the sixties“; „Autonomic symptoms were associated with a decrease in the delay of diagnosis, whereas lower age of CH onset, alternating attack side and nocturnal headaches were associated with an increase in the delay of diagnosis.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft. Weiter: „and the continuation of such a reduction every decade since 2000“; „This systematic review including meta-analysis confirms an important unmet need in terms of CH diagnosis.“
  34. ↑ Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.: Selbsthilfe, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Viele Betroffene und Ihre Angehörigen schöpfen Kraft aus dem persönlichen Gespräch oder in einer Gruppe Gleichgesinnter.“
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