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Angehörige

Version vom 23. September 2026, 22:33 Uhr von Cezary (Diskussion | Beiträge) (Seite für Angehörige ausgebaut: was in der Attacke hilft und was nicht, wann 112 (Schlaganfallzeichen, schlagartiger Kopfschmerz), Suizidgedanken ernst nehmen, Zeit zwischen den Attacken, Unterstützung beim Arzt, Hilfe für Angehörige selbst. 23 Einzelnachweise (ICHD-3, EAN 2023, DMKG, NICE, Schlaganfall-Hilfe, Deutsche Depressionshilfe, CSG e.V., Schmerzklinik Kiel, Studien 2007–2025). Bisheriger Text und Liste des Betroffenen eingearbeitet; Kategorie bleibt.)
Auf einen Blick
  • In der Attacke: nicht festhalten, nicht zum Hinlegen drängen, keine Fragen und keine Ratschläge, es sei denn, er oder sie bittet um Hilfe. Helfen Sie, dass die Behandlung sofort beginnen kann: Sauerstoff oder ein Triptan als Spritze oder Nasenspray, je nach Verordnung. Übliche Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol helfen nicht. → Mehr dazu
  • Die Unruhe gehört dazu: Umherlaufen ist typisch, genauso wie ein tränendes Auge und ein hängendes Lid auf der Schmerzseite. → Mehr dazu
  • Notruf 112, wenn plötzlich Zeichen hinzukommen, die sonst nie zu den Attacken gehören, etwa eine Lähmung, ein herabhängender Mundwinkel oder eine Sprachstörung, bei einem schlagartigen Kopfschmerz, der anders ist als alle bisherigen, und immer bei Lebensgefahr. → Mehr dazu
  • Gedanken wie „Ich will nicht mehr“ sind in Attacken häufig. Nehmen Sie solche Sätze ernst und sprechen Sie sie an: Nachfragen bringt niemanden erst auf den Gedanken, meist entlastet es. Bei akuter Gefahr: 112. → Mehr dazu
  • Zwischen den Attacken kann die Angst vor der nächsten Attacke stark belasten. In einer Befragung hing die Einschränkung im Alltag mehr mit dieser Angst zusammen als mit der Zahl der Attacken. → Mehr dazu
  • Auch Sie brauchen Unterstützung: In Selbsthilfegruppen finden auch Angehörige Rat, und die TelefonSeelsorge ist für jeden da: 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123. → Mehr dazu

Diese Seite ist für die Menschen, die mit einem Cluster-Kopfschmerz-Patienten leben oder ihm nahestehen: Partnerinnen und Partner, Eltern, erwachsene Kinder, Freundinnen und Freunde. Sie erklärt, was in einer Attacke hilft und was nicht, wann Sie Hilfe rufen sollten, wie Sie beim Arzt unterstützen können und wo Sie selbst Unterstützung finden.

Einen Brief, den Betroffene an Freunde, Kollegen oder Vorgesetzte weitergeben können, gibt es auf der Seite Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen.

Wie die Krankheit das Zusammenleben verändert

Nächtliche Attacken zwingen Betroffene, das Bett zu verlassen, um Sauerstoff zu atmen oder sich ein Triptan zu spritzen. Das bleibt vom Partner nicht unbemerkt. Man leidet mit. In einer großen Befragung in den USA begannen die Attacken am häufigsten zwischen Mitternacht und drei Uhr morgens.[1]

Während einer Episode verlassen viele Betroffene ungern das Haus. Die Angst, von einer Attacke überrascht zu werden und ohne Sauerstoff den Schmerzen ausgeliefert zu sein, kann die sozialen Kontakte stark einschränken.

Wie groß die Belastung ist, zeigen Befragungen:

  • In Dänemark gaben 92 von 100 Betroffenen mit episodischem Verlauf an, während der Episode im Alltag eingeschränkt zu sein; beim chronischen Verlauf waren es 98 von 100. Etwa jeder Fünfte mit episodischem und fast jeder Zweite mit chronischem Verlauf beschrieb sich als abhängig von Familie und Freunden.[2]
  • In derselben Studie berichteten 14 von 100 Betroffenen mit episodischem und 38 von 100 mit chronischem Verlauf, dass sie in den letzten zehn Jahren nur eingeschränkt ein normales Familienleben führen konnten. Beim chronischen Verlauf verzichteten 8 von 100 wegen der Erkrankung ganz auf Kinder, weitere 14 von 100 bekamen weniger Kinder.[2]
  • In einer älteren Studie des Dänischen Kopfschmerzzentrums gab jeder Vierte an, deutlich weniger am sozialen Leben, am Familienleben und an der Hausarbeit teilnehmen zu können. Fast alle (96 von 100) hatten ihren Lebensstil umgestellt, am häufigsten beim Schlaf und durch Verzicht auf Alkohol.[3]
  • Bei Menschen, die in das Kopfschmerzzentrum in Kiel aufgenommen wurden, also bei besonders schwer Betroffenen, führten die nächtlichen Attacken zu schweren Schlafstörungen mit Erschöpfung und Arbeitsunfähigkeit. Die Erkrankung griff in fast alle Bereiche des beruflichen, sozialen und familiären Lebens ein.[4]

Hilfreich ist, die Krankheit als Teil des gemeinsamen Lebens anzunehmen. Fällt ein lange geplanter Abend aus, etwa ein Musicalbesuch am Freitag, ist das ärgerlich, auch ums Geld. Vorwürfe helfen trotzdem niemandem.

Was in einer Attacke passiert

Eine Attacke ist ein sehr starker, einseitiger Schmerz um das Auge, über dem Auge oder an der Schläfe. Unbehandelt dauert sie eine Viertelstunde bis drei Stunden. Es kann eine Attacke jeden zweiten Tag sein oder bis zu acht am Tag.[5]

Typisch ist die Unruhe: Nach der internationalen Kopfschmerzklassifikation können sich Betroffene in der Regel nicht hinlegen und laufen umher.[5] Auf der Schmerzseite kann das Auge rot werden und tränen, die Nase laufen oder verstopft sein, das Lid anschwellen oder hängen und die Pupille enger werden; auch Schwitzen an Stirn und Gesicht kommt vor.[5] Das sieht beunruhigend aus, gehört aber zur Attacke.

Viele Betroffene möchten nicht, dass jemand sie in diesem Zustand sieht. Der Brief von Simon Bower nennt drei Gründe: Sie wollen ihre Nächsten vor einem Anblick bewahren, bei dem diese hilflos sind; sie möchten ihre Würde wahren; und in diesem Extremzustand auch noch mit anderen Menschen umzugehen, ist für die meisten kaum möglich.

Was Sie in der Attacke tun können

Der CSG-Bundesverband rät, Betroffene zu fragen, wie Sie ganz konkret helfen können.[6] Das geht am besten in einer ruhigen Zeit und nicht in der Attacke; was hilft, ist von Mensch zu Mensch verschieden.

Die Behandlung sofort möglich machen

  • Gegen die Attacke empfiehlt die europäische Leitlinie zwei Mittel mit starker Empfehlung: reinen Sauerstoff (100 %) mit mindestens 12 Litern pro Minute über 15 Minuten und Sumatriptan 6 mg als Spritze unter die Haut.[7] Sauerstoff wirkt nach der Patienteninformation der DMKG innerhalb von 15 Minuten, wenn er gleich zu Beginn der Attacke angewendet wird.[8] Am meisten helfen Sie also, wenn Flasche, Maske und Spritze griffbereit dort sind, wo die Attacken meist kommen, zum Beispiel neben dem Bett, aber außer Reichweite von Kindern. Wie die Sauerstoffbehandlung im Einzelnen funktioniert, steht auf der Seite Sauerstoff, alles zu den Spritzen und Nasensprays unter Triptan.
  • Rund um den Sauerstoff gilt für alle im Haushalt: nicht rauchen, auch keine E-Zigarette, kein offenes Feuer in der Nähe, kein Öl und kein Fett an Flasche, Ventil und Druckminderer, auch keine Handcreme an den Fingern. Die Flasche steht aufrecht, gegen Umkippen gesichert und nicht auf dem Bett.[9] Alle Regeln stehen auf der Seite Sauerstoff, Abschnitt Brandschutz.
  • Bieten Sie keine üblichen Schmerzmittel an. Auf rezeptfreie Kopfschmerzmittel sprechen Cluster-Kopfschmerzen nicht an,[8] und die englische Leitlinie (NICE) rät ausdrücklich davon ab, Paracetamol, entzündungshemmende Schmerzmittel, Opioide oder Triptan-Tabletten gegen die Attacke zu geben.[10]

Raum lassen

  • Drängen Sie nicht zum Hinlegen und halten Sie niemanden fest; die Unruhe gehört zur Attacke.[5]
  • Keine Fragen, keine Ratschläge, keine Diskussion. Der Brief von Simon Bower sagt: „Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein.“ (zum Brief)

Beobachten und festhalten

  • Wenn Sie es vorher in einer ruhigen Zeit abgesprochen haben: Filmen oder fotografieren Sie eine Attacke. Die Schmerzklinik Kiel nennt das eine „besonders einfache aber präzise Möglichkeit“, die Merkmale für den Arzt festzuhalten; besonders wichtig seien die Veränderungen am Auge.[11]
  • Helfen Sie beim Kopfschmerzkalender: wie viele Attacken es am Tag waren, wie lange sie dauerten, wie stark sie waren und was geholfen hat. Die DMKG bietet dafür einen eigenen Clusterkopfschmerz-Kalender an.[12]

Wann Sie Hilfe rufen sollten

Eine gewohnte Attacke ist nicht lebensgefährlich, auch wenn sie schlimm aussieht. Anders ist es in diesen Fällen:

  • Es kommen Zeichen hinzu, die sonst nie dazugehören. Ein hängendes Lid, ein tränendes Auge und eine enge Pupille auf der Schmerzseite gehören zur Attacke.[5] Plötzlich auftretende Lähmungen oder ein Taubheitsgefühl auf einer Körperseite, ein herabhängender Mundwinkel, verwaschene oder lallende Sprache, Doppelbilder oder ein plötzlich eingeschränktes Gesichtsfeld und Schwindel mit Gangunsicherheit können dagegen auf einen Schlaganfall hinweisen.[13] Dann sofort den Notruf 112 wählen. Die Deutsche Schlaganfall-Hilfe rät: „Zögern Sie im Zweifelsfall nie und rufen Sie den Rettungsdienst.“[13]
  • Ein schlagartiger Kopfschmerz, anders als alle bisherigen. Vorher nie gekannte, äußerst heftige Kopfschmerzen können auf einen Schlaganfall hinweisen.[13] Dann sofort den Notruf 112 wählen, nicht den Bereitschaftsdienst. Auch die DMKG schreibt, dass solche Kopfschmerzen sofort ärztlich abgeklärt werden müssen und dass es ein Notfall für die Klinik ist, wenn Ausfälle des Nervensystems hinzukommen.[14]
  • Die Attacken sind neu. Wer zum ersten Mal solche Attacken hat, sollte das zeitnah ärztlich abklären lassen, am besten in einer auf Kopfschmerzen spezialisierten Praxis oder Klinik.[8] Setzt der Schmerz schlagartig ein: 112, siehe oben.
  • Lebensgefahr, auch bei akuter Suizidgefahr: Notruf 112.[15][16]
  • Außerhalb der Sprechzeiten, wenn etwas nicht bis zum nächsten Praxistag warten kann, etwa weil die gewohnte Behandlung nicht wirkt: in Deutschland ärztlicher Bereitschaftsdienst 116 117.[15]

Wenn Ihr Angehöriger nicht mehr leben will

In einer Befragung von 1.134 Betroffenen in den USA gaben 55 von 100 an, Suizidgedanken gehabt zu haben.[1] Wie eng das mit den Attacken zusammenhängt, zeigt eine Studie mit 175 Menschen in einer Episode: Während der Attacken dachten 64 von 100, sie wären lieber tot, und 36 von 100 dachten aktiv an Suizid. Zwischen den Attacken waren es 4 von 100 mit dem Gedanken, lieber tot zu sein. Die Autoren folgern, dass eine gute Behandlung der Attacken helfen könnte, dieses Risiko zu senken.[17]

Was Sie tun können, nach den Hinweisen der Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention:[16]

  • Ernst nehmen. Das Vorurteil, wer von Selbsttötung spricht, tue sich nichts an, ist falsch.
  • Offen fragen. Die Befürchtung, man könne einen Suizid durch Nachfragen erst auslösen, ist falsch. In aller Regel ist es eine Entlastung, mit jemandem über die quälenden Gedanken sprechen zu können.
  • Professionelle Hilfe dazuholen, statt selbst Therapeut sein zu wollen: ein zeitnaher Termin in der Hausarztpraxis, bei der Psychiaterin oder beim Psychotherapeuten.
  • Sofort Hilfe organisieren, wenn sich die Gedanken aufdrängen und nicht mehr beiseiteschieben lassen, wenn es konkrete Pläne oder Vorbereitungen gibt, wenn schon einmal ein Suizidversuch war oder sich in der Familie schon einmal jemand das Leben genommen hat: an seiner oder ihrer Seite bleiben und sich umgehend an die behandelnde Ärztin, den Psychotherapeuten oder die nächste psychiatrische Klinik wenden.
  • Bei akuter Gefahr und wenn die Person nicht bereit ist, mit Ihnen Hilfe zu suchen: Notruf 112 wählen, die Lage so klar wie möglich beschreiben und bei ihr bleiben, bis der Rettungsdienst da ist. Auch der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen rät Angehörigen mit einem konkreten Verdacht, den Rettungsdienst zu rufen.[6]

Speziell beim Cluster-Kopfschmerz: Fallen solche Sätze mitten in einer Attacke, sprechen Sie sie danach in Ruhe an. Weil die Gedanken oft mit den Attacken kommen, gehört neben seelischer Unterstützung auch eine bessere Behandlung der Attacken dazu;[17] Adressen stehen unter Cluster-Kopfschmerz Ärzte und Kliniken.

Rund um die Uhr, kostenlos und anonym, für Betroffene und genauso für Sie: TelefonSeelsorge 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123. In Österreich erreichen Sie die TelefonSeelsorge unter 142, in der Schweiz Die Dargebotene Hand unter 143.[18] Mehr zur seelischen Belastung steht auf der Seite Psyche.

Zwischen den Attacken

  • Die Angst vor der nächsten Attacke ist echt. In einer Befragung von 640 Betroffenen zeigte sich: Wie stark der Alltag eingeschränkt war, hing mehr mit der Angst vor Attacken zusammen als mit ihrer Zahl.[19] Eine europäische Befragung fand: Die Sorge vor künftigen Attacken und das Meiden möglicher Auslöser kommen vor, egal wie oft die Attacken sind und wie lange die Erkrankung schon besteht.[20] Wenn Ihr Angehöriger eine Verabredung absagt oder lieber zu Hause bleibt, kann genau diese Angst dahinterstecken.
  • Verständnis zählt. Betroffene fühlen sich von Familie und Freunden meist besser verstanden als von Kollegen und Vorgesetzten.[21] Sich nicht verstanden zu fühlen, gehört zu den Belastungen, die auch zwischen den Attacken bleiben.[20]
  • Gereiztheit ist selten persönlich gemeint. Der CSG-Bundesverband beschreibt, dass sich Betroffene zurückziehen, Gespräche über die Erkrankung meiden oder gereizt reagieren können. Sein Rat: nicht wütend, belehrend oder gekränkt reagieren und Zeit lassen; wenn die Abwehr auf Dauer bleibt, professionellen Rat holen.[6]
  • Alkohol. Während einer Episode und beim chronischen Verlauf können Attacken durch Alkohol ausgelöst werden.[5] Wer dann nichts trinkt, verdirbt niemandem den Abend; ein alkoholfreies Getränk auf dem Tisch hilft mehr als jedes „Ein Glas geht doch“. Mehr unter Auslöser (Trigger).
  • Schlaf. Wer nachts von Attacken geweckt wird, schläft schlecht, und oft wacht der Partner mit auf. Was man tun kann, steht auf der Seite Cluster-Kopfschmerz und Schlaf.
  • Pläne mit Ausweg. Verabredungen, die man kurzfristig absagen kann, und ein ruhiger Raum bei Einladungen nehmen Druck heraus.

Beim Arzt unterstützen

Bis zur richtigen Diagnose vergingen, gemittelt über Studien seit den 1960er-Jahren, gut zehn Jahre; die Wartezeit ist seitdem kürzer geworden. Sichtbare Begleitzeichen wie das tränende Auge gingen mit einer kürzeren Wartezeit einher, nächtliche Attacken mit einer längeren.[22] Angehörige sehen oft genau das, was in der Sprechstunde fehlt: die Attacke in der Nacht und das Auge dabei.

  • Ein Video oder Foto einer Attacke mitbringen.[11]
  • Den Kopfschmerzkalender mitbringen.[12]
  • Wenn gewünscht, zum Termin mitkommen und schildern, was Sie in der Attacke gesehen haben.
  • Ärztinnen und Ärzte mit Erfahrung beim Cluster-Kopfschmerz: Cluster-Kopfschmerz Ärzte und Kliniken.

Auf sich selbst achten

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen schreibt: „Als Angehöriger – ganz gleich ob Ehepartner, Lebenspartner, Freund oder Freundin – sind auch Sie von der Erkrankung und ihren psychischen und sozialen Folgen persönlich betroffen.“ Er rät, sich über die Erkrankung und ihre Behandlung zu informieren und auch die eigenen Gefühle und Gedanken mitzuteilen.[6]

  • Austausch: In Selbsthilfegruppen schöpfen nach Angabe des Verbands viele Betroffene und ihre Angehörigen Kraft aus dem Gespräch mit Menschen in derselben Lage.[23] Gruppen in Ihrer Nähe: Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppen. Dazu kommt das CK-Wissen-Forum.
  • Reden, wenn es zu viel wird: Die TelefonSeelsorge ist nicht nur für Menschen in Lebensgefahr da: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren“.[18]
  • Hilfe für Sie selbst: Wenn Sie dauerhaft schlecht schlafen, ständig in Sorge sind oder merken, dass Ihnen alles über den Kopf wächst, können Sie sich an Ihre eigene Hausarztpraxis oder an eine Psychotherapeutin wenden, auch ohne den Betroffenen.
  • Die ausführlichen Hinweise des Verbands: Hilfe für Angehörige (CSG e.V.).

Mit anderen darüber reden

Freunde, Kollegen und Vorgesetzte kennen die Erkrankung oft nicht. Dazu kommt: Wegen einer Attacke fehlt man meist nur kurz, und nach Einschätzung der Autoren einer europäischen Auswertung kann das dazu führen, dass Außenstehende nicht sehen, wie sehr die Erkrankung einschränkt.[21] Zum Weitergeben gibt es den übersetzten Brief von Simon Bower: Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen. Wenn es um die Arbeit, Krankengeld oder einen Schwerbehindertenausweis geht: Cluster-Kopfschmerz und Sozialrecht.

Was sich ein Betroffener wünscht

Hinweise eines Betroffenen, wie man mit ihm umgehen sollte. Andere sehen manches anders; im Zweifel fragen Sie nach.

  • Mach dir keine Sorgen um mich, ich mache mir ja auch keine.
  • Du kannst während einer Attacke nichts für mich tun, außer:
    • Schone meine Nerven, indem du mich dann einfach in Ruhe lässt.
  • Gib mir keine gut gemeinten Ratschläge, wenn du keine Ahnung hast.
  • Ich möchte und brauche kein Mitleid von dir, Respekt genügt.
  • Wenn du etwas zu mir sagst, dann bitte etwas Überlegtes und Sinnvolles.
  • Dass das Ganze nicht schön ist, weiß ich auch ohne Hinweis darauf.

Siehe auch

Einzelnachweise

  1. ↑ 1,0 1,1 Rozen TD, Fishman RS (2012). "Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden". Headache 52 (1): 99–113. doi:10.1111/j.1526-4610.2011.02028.x. PMID 22077141.  Online-Befragung Oktober bis Dezember 2008, 1.134 Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „suicidal ideations are substantial, occurring in 55%“; „most attacks occur between early evening and early morning hours with peak time of headache onset between midnight and 3 am“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  2. ↑ 2,0 2,1 Petersen AS, Lund N, Snoer A, Jensen RH, Barloese M (2022). "The economic and personal burden of cluster headache: a controlled cross-sectional study". J Headache Pain 23 (1): 58. doi:10.1186/s10194-022-01427-7. PMID 35610587.  Frei lesbar (PMC9128287). Daten aus dem „Danish Cluster Headache Survey“: 400 Betroffene (146 mit chronischem Verlauf) und 200 Vergleichspersonen. Im Wortlaut: „Overall, being restricted in everyday life was reported by 234 out of 253 eCH patients (92%) during bout and 143 out of 146 (98%) cCH patients.“; „In the eCH population, 54 (21%) described themselves as being dependent on family and friends due to CH compared to 70 (48%) cCH patients.“; „Within the last 10 years, 35 eCH patients (14%) and 56 cCH patients (38%) reported reduced ability to live a normal family-life.“; „In the chronic group 11 patients (8%) discarded having children altogether and an additional 21 (14%) limited the number of children due to CH.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  3. ↑ Jensen RM, Lyngberg A, Jensen RH (2007). "Burden of cluster headache". Cephalalgia 27 (6): 535–541. doi:10.1111/j.1468-2982.2007.01330.x. PMID 17459083.  85 Betroffene des Dänischen Kopfschmerzzentrums. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „25% reported a major decrease in their ability to participate in social activities, family life and housework. The disease caused lifestyle changes for 96%, most frequently in sleeping habits and avoidance of alcohol.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  4. ↑ Göbel CH, Koch B, Heinze-Kuhn K, Heinze A, Cirkel A, Göbel H (2025). "Headache Phenotype and the Psychosocial Burden of Cluster Headaches: An Analysis of Patients Prior to Hospitalization". Pain Ther 14 (2): 753–767. doi:10.1007/s40122-025-00715-9. PMID 39994092.  Frei lesbar (PMC11914562). 207 Menschen, die 2018 bis 2020 in das Kieler Kopfschmerzzentrum aufgenommen wurden. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „Nighttime occurrence led to severe sleep disturbances with exhaustion, a lack of energy, and an inability to work.“; „Severe illness affected almost all areas of professional, social, and family life and caused a very high level of suffering.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  5. ↑ 5,0 5,1 5,2 5,3 5,4 5,5 Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“ Aus dem Kommentar: „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“
  6. ↑ 6,0 6,1 6,2 6,3 Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.: Hilfe für Angehörige, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Als Angehöriger – ganz gleich ob Ehepartner, Lebenspartner, Freund oder Freundin – sind auch Sie von der Erkrankung und ihren psychischen und sozialen Folgen persönlich betroffen.“; „Besorgen Sie sich Informationen über die Erkrankung und die Behandlung.“; als Verhaltensweisen u. a. „vermeidet Gespräche über seine Erkrankung und die tatsächliche Situation und weicht Gesprächsversuchen anderer aus“, „zieht sich ganz in sich zurück“ und „reagiert oft gereizt oder wütend“; „Zeigen Sie dafür Verständnis und vermeiden Sie es, wütend, belehrend oder gekränkt zu reagieren. Negative Gefühlsäußerungen sind meist nicht persönlich gemeint. Lassen Sie dem Kranken Zeit.“; „Werden massive Abwehrmechanismen jedoch dauerhaft aufrechterhalten, sollten Sie professionellen Rat und Hilfe einholen.“; „Fragen Sie den Patienten, wie Sie ihm ganz konkret helfen können. Wichtig sind auch die Gefühle und Gedanken, die Sie bewegen. Teilen Sie sich mit.“; „Angehörige, die den konkreten Verdacht haben, ihr Partner könnte sich etwas antun, sollten den Rettungsdienst unter Tel. 112 zu Hilfe rufen.“
  7. ↑ May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). "European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache". Eur J Neurol 30 (10): 2955–2979. doi:10.1111/ene.15956. PMID 37515405.  Im Wortlaut der Zusammenfassung: „For the acute treatment of cluster headache attacks, there is a strong recommendation for oxygen (100%) with a flow of at least 12 L/min over 15 min and 6 mg subcutaneous sumatriptan.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  8. ↑ 8,0 8,1 8,2 DMKG-Patienteninformation „Clusterkopfschmerzen“ (PDF-Datei), am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Auf rezeptfreie oder vorbeugende Kopfschmerzmedikamente, die bei der Migräne eingesetzt werden, sprechen Clusterkopfschmerzen nicht an.“; „Die Behandlung wirkt innerhalb von 15 Minuten, wenn sie sofort zu Beginn der Attacke angewandt wird.“ (Sauerstoff); zu Lidocain: „Es wird vor allem eingesetzt, wenn die Behandlung mit Sauerstoff nicht hilft und Kontraindikationen für Triptane vorliegen.“; „Wenden Sie sich in jedem Fall an eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis oder Klinik.“
  9. ↑ Gebrauchsinformation: Information für den Anwender. CONOXIA® GO2X, Sauerstoff 100 % (V/V), Gas zur medizinischen Anwendung. Linde GmbH, Stand 09.2024, Abschnitte 2, 3 und 5 sowie der Schlussteil für medizinisches Fachpersonal. Gleichlautende Formulierungen stehen in Abschnitt 6.6 der Fachinformation. Ältere Fassungen der Gebrauchsinformation (05.2020, 10.2020) enthalten die Hinweise zu elektronischen Zigaretten und zu Textilien noch nicht.
  10. ↑ National Institute for Health and Care Excellence: Headaches in over 12s: diagnosis and management. Clinical guideline CG150, 2012, zuletzt aktualisiert am 3. Juni 2025, Empfehlung 1.3.38 (vor diesem Update 1.3.32): „Do not offer paracetamol, NSAIDS, opioids, ergots or oral triptans for the acute treatment of cluster headache." Bei NICE Am 23.09.2026 auf nice.org.uk im Browser geprüft.
  11. ↑ 11,0 11,1 Schmerzklinik Kiel: Clusterkopfschmerz-Wissen – Diagnose und Verlauf, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Da die Patienten häufig die neurologischen Begleitstörungen nicht selbst wahrnehmen, empfiehlt es sich, den Patienten zu bitten, während der Attacke in den Spiegel zu schauen. Eine besonders einfache aber präzise Möglichkeit die Kopfschmerzmerkmale zu dokumentieren und dem behandelnden Arzt zu zeigen, ist, die Kopfschmerzattacke durch einen Angehörigen mit einer Videokamera filmen, oder mit einem Fotoapparat fotografieren zu lassen. Besonders wichtig ist dabei, die Veränderungen am betroffenen Auge festzuhalten.“
  12. ↑ 12,0 12,1 Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft: Clusterkopfschmerz-Kalender (PDF-Datei), verlinkt auf der Seite Downloads & Studien der DMKG (dort auch Merkblätter zur Sauerstoffbehandlung und zu Lidocain in die Nase); am 23.09.2026 abgerufen. Spalten des Kalenders im Wortlaut: „Anzahl Attacken / Tag“, „Dauer (Minuten)“, „Schmerzstärke (0 – 10)“, „Akutmedikation“ mit „Wirkung: ++ gut, + mittel, - schlecht“, „Prophylaxe und Dosis“, „Bemerkungen“.
  13. ↑ 13,0 13,1 13,2 Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe: Schlaganfall-Symptome erkennen, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Folgende plötzlich einsetzende Symptome können auf einen Schlaganfall hinweisen“, dort als Zwischenüberschriften „Sehstörung“ („Tritt plötzlich eine Einschränkung des Gesichtsfeldes ein …“; „Ebenso können Doppelbilder auf einen Schlaganfall hinweisen.“), „Sprach-, Sprachverständnisstörung“ („Die Betroffenen sprechen mit ihrer Umwelt im Telegrammstil, haben eine verwaschene oder lallende Sprache.“), „Lähmung, Taubheitsgefühl“ (mit dem Satz „Ein typisches Merkmal ist ein herunterhängender Mundwinkel.“), „Schwindel mit Gangunsicherheit“ und „Sehr starker Kopfschmerz“ („Vorher nicht gekannte, äußerst heftige Kopfschmerzen können auf einen Schlaganfall hinweisen.“); zum Schluss: „Zögern Sie im Zweifelsfall nie und rufen Sie den Rettungsdienst.“
  14. ↑ Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft: Kopfschmerzen: Wann sind sie gefährlich? (PDF-Datei), „Stand: Juni 2005“, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Patienten sollten jedoch umgehend einen Arzt aufsuchen, wenn Kopfschmerzen schlagartig und mit einer Intensität auftreten, die den Betroffenen so nicht bekannt ist.“; „Treten Kopfschmerzen schlagartig und in ungewohnter Stärke auf, sollte sofort ein Arzt konsultiert werden.“; „Kommen zusätzlich neurologische Störungen hinzu, handelt es sich um einen Notfall, der in einer Klinik behandelt werden muss“.
  15. ↑ 15,0 15,1 116117.de – Der Patientenservice, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Der ärztliche Bereitschaftsdienst hilft Ihnen außerhalb der Sprechstundenzeiten bei Erkrankungen, mit denen Sie sonst in die Praxis gehen würden und deren Behandlung nicht bis zum nächsten Tag warten kann. In lebensbedrohliche Fällen alarmieren Sie bitte den Rettungsdienst unter der Notrufnummer 112.“
  16. ↑ 16,0 16,1 Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention: Suizidalität, Abschnitt „Für Angehörige“, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Das Vorurteil, dass sich ein Mensch, der von Selbsttötung spricht, nichts antut, ist falsch.“; „Die Befürchtung, man könne dadurch den Suizid erst provozieren, ist falsch. In aller Regel stellt es für einen suizidgefährdeten Menschen eine Entlastung dar, mit einer anderen Person über die quälenden Gedanken sprechen zu können.“; „Versuchen Sie sich nicht als Therapeut, sondern unterstützen Sie den Betroffenen, professionelle Hilfe zu suchen.“; „Organisieren Sie sofort Hilfe, wenn: Suizidgedanken sich aufdrängen […], die Person konkrete Ideen hat […], er/sie entsprechende Vorbereitungen getroffen hat, die Person schon einmal kurz davor stand oder hat bereits einen Suizidversuch unternommen hat.“; „in seiner/ihrer Familie sich schon einmal jemand das Leben genommen hat.“; „Zeigen Sie dem betroffenen Menschen, dass Sie an seiner Seite sind und organisieren Sie ärztliche Hilfe.“; „Wenden Sie sich dafür umgehend an den behandelnden Arzt oder die behandelnde Psychotherapeutin oder die nächstgelegene psychiatrische Klinik.“; „Vereinbaren Sie für den Betroffenen einen zeitnahen Termin beim Hausarzt oder dem behandelnden Facharzt für Psychiatrie oder der Psychotherapeutin.“; „Wirkt eine Person stark gefährdet und ist nicht bereit, gemeinsam Hilfe aufzusuchen, verständigen Sie den Notruf unter 112. Beschreiben Sie die Situation so klar wie möglich und bleiben Sie bei der betroffenen Person, bis der Rettungsdienst eintrifft.“ Als Sätze, die ernst zu nehmen sind, nennt die Seite u. a. „Ich kann/ will so nicht mehr weitermachen…“.
  17. ↑ 17,0 17,1 Ji Lee M, Cho SJ, Wook Park J u. a. (2019). "Increased suicidality in patients with cluster headache". Cephalalgia 39 (10): 1249–1256. doi:10.1177/0333102419845660. PMID 31018651.  175 Menschen in einer Episode: passive Suizidgedanken während der Attacken 111 (64,2 %), aktive 62 (35,8 %), Pläne 10 (5,8 %), Versuche 4 (2,3 %); zwischen den Attacken 7 (4,0 %) passive Gedanken. Schlussfolgerung im Wortlaut: „An intensive treatment to reduce cluster headache burden may be helpful to alleviate suicide risk in cluster headache patients.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  18. ↑ 18,0 18,1 TelefonSeelsorge Deutschland, am 23.09.2026 gelesen; Nummern laut Seitentitel 0800/1110111, 0800/1110222 und 116123; im Wortlaut: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren – sie ist kostenlos, anonym und kompetent für schwierige Themen.“ TelefonSeelsorge Österreich (Notrufnummer 142) und Die Dargebotene Hand, Schweiz (143), beide am 22.09.2026 gelesen.
  19. ↑ Fox J, Gaul C, Slijepcevic M, Ohse J, Peperkorn N, Shiban Y (2025). "The impact of fear of attacks on pain-related disability in cluster headache: Insights from the fear avoidance model". Headache 65 (1): 45–53. doi:10.1111/head.14823. PMID 39224926.  Frei lesbar (PMC11725993). Online-Befragung, 640 ausgewertete Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „More variance was explained by fear of attacks (R2 = 0.22) than by attack frequency (R2 = 0.02).“; „Fear of attacks was found to be an independent predictor, while attack frequency was of minor relevance.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  20. ↑ 20,0 20,1 Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C (2020). "Interictal Burden of Cluster Headache: Results of the EUROLIGHT Cluster Headache Project, an Internet-Based, Cross-Sectional Study of People With Cluster Headache". Headache 60 (2): 360–369. doi:10.1111/head.13711. PMID 31762031.  Im Wortlaut der Zusammenfassung: „Most of the burden was related to higher headache frequencies: ongoing symptoms despite pain freedom, impaired autonomy due to avoidance of triggers, reluctance to tell others about the disease, and the feeling of not being understood by family and friends, employers and colleagues.“; „Worrying about future attacks and avoiding potential triggers occur independently from attack frequency and disease duration.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  21. ↑ 21,0 21,1 Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C (2022). "Cluster Headache and the Comprehension Paradox". SN Compr Clin Med 4 (1): 32. doi:10.1007/s42399-021-01083-z. PMID 35036850.  Frei lesbar (PMC8743239). Weitere Auswertung der EUROLIGHT-Befragung. Im Wortlaut: „patients generally experienced family members and friends as more understanding than colleagues and employers.“; „Sick leave caused by a headache attack is typically short; the absence duration does not reflect the disease burden, which might prevent outsiders from seeing how incapacitating the condition is.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  22. ↑ Van Obberghen EK, Fabre R, Lanteri-Minet M (2025). "Cluster headache diagnostic delay and its predictors: a systematic review with a meta-analysis". J Headache Pain 26 (1): 71. doi:10.1186/s10194-025-02001-7. PMID 40205372.  Im Wortlaut: „These selected studies included a total of 8654 subjects“; „Meta-analysis estimated the overall CH diagnostic delay at 10,43 years (95% CI [9.09; 11.77]) with a reduction in the CH diagnostic delay over time since the sixties“; „Autonomic symptoms were associated with a decrease in the delay of diagnosis, whereas lower age of CH onset, alternating attack side and nocturnal headaches were associated with an increase in the delay of diagnosis.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft. Weiter: „and the continuation of such a reduction every decade since 2000“; „This systematic review including meta-analysis confirms an important unmet need in terms of CH diagnosis.“
  23. ↑ Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.: Selbsthilfe, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Viele Betroffene und Ihre Angehörigen schöpfen Kraft aus dem persönlichen Gespräch oder in einer Gruppe Gleichgesinnter.“
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