Das Wissens-Wiki zum Cluster-Kopfschmerz

Herzlich willkommen auf den Wissensseiten über Cluster-Kopfschmerz!

Cluster-Kopfschmerz ist eine seltene und äußerst schmerzhafte Krankheit, die leider oft erst sehr spät erkannt wird. Oft liegen Jahre zwischen dem ersten Auftreten und der gesicherten Diagnose. Wir wollen alles Wissenswerte rund um den Cluster-Kopfschmerz hier zusammentragen. Das hilft Betroffenen, die Krankheit besser zu verstehen und ärztliche Therapien beurteilen zu können.

Wichtiges in Kürze Ärzte und Kliniken Selbsthilfegruppen Alle Themen

Gegen die Attacke

Die beiden Mittel erster Wahl nach der europäischen Leitlinie von 2023. Beides gibt es auf Rezept.

Sauerstoff

• 100 % medizinischer Sauerstoff
• mindestens 12, bei Bedarf bis 15 Liter pro Minute
• über eine Hochkonzentrationsmaske mit Reservoirbeutel
• sofort bei Attackenbeginn, 15 bis 20 Minuten lang

Sumatriptan-Spritze

• 6 mg unter die Haut
• höchstens zwei Spritzen in 24 Stunden

Gewöhnliche Schmerzmittel wirken bei einer Cluster-Attacke nicht. Mehr dazu: Sauerstoff · Triptane · Behandlung im Überblick · In der Notaufnahme

Neu hier? Die ersten Schritte

1 Verstehen

Wichtiges in Kürze lesen: Auf einer Seite steht, was Betroffene und Angehörige zuerst wissen sollten.

2 Diagnose sichern

Die Diagnose stellt am besten ein Kopfschmerzzentrum oder eine neurologische Praxis mit Erfahrung, siehe Ärzte und Kliniken. Zum Termin hilft ein Kopfschmerzkalender.

3 Behandlung planen

Sauerstoff und Sumatriptan-Spritzen verschreiben lassen, damit beides bei der nächsten Attacke griffbereit ist. Mit dem Arzt auch die Vorbeugung besprechen.

4 Nicht allein bleiben

Selbsthilfegruppen und das Forum verbinden mit anderen Betroffenen. Für die Familie: der Leitfaden für Angehörige und ein Brief zum Weitergeben an Freunde und Kollegen.

Alle Themen

Vorbeugung

• Vorbeugung (Prophylaxe)
• Verapamil
• Alle Medikamente
• Neben- und Wechselwirkungen
• Off-Label-Use

Verstehen

• Symptome
• Diagnose
• Episodischer Verlauf
• Chronischer Verlauf
• Ursachen
• Auslöser (Trigger)
• Geschichte
• Begriffe erklärt
• Literatur und Links
• Vorträge auf Video (Hamburg 2015)

Leben mit Cluster-Kopfschmerz

• Psyche
• Schlaf
• Sozialrecht
• Grad der Behinderung
• Krankengeld und Rente
• Für Angehörige
• Brief für Freunde und Kollegen
• Selbsthilfegruppen
• Kopfschmerzkalender (DMKG-App)

Aktuelles und Forschung

• Aktuelles zum Cluster-Kopfschmerz / Cluster Headache News
• Studien zum Cluster-Kopfschmerz – einfach erklärt, mit den Studien, die gerade laufen
• Laufende Studie: Universitätsspital Basel: Studie zur vorbeugenden Behandlung. Nicht-Schweizer können ebenfalls teilnehmen.
  Untersucht wird eine psychedelische Substanz im Vergleich zu einem Scheinmedikament (Placebo). Teilnahme ab 25 Jahren; die Studie dauert 46 Wochen, darin sechs Studientage von je zehn Stunden in Basel. Keine Kosten außer der Anreise, keine Entschädigung (Angaben des Universitätsspitals, Stand 23.09.2026).
• Leitlinie: European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache 2023
  Die aktuelle Leitlinie der Europäischen Akademie für Neurologie zur Behandlung des Cluster-Kopfschmerzes – englisch, frei zugänglich.

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