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Cluster-Kopfschmerz: verlässlich erklärt, mit Quellen belegt

Cluster-Kopfschmerz ist eine seltene und äußerst schmerzhafte Krankheit, die leider oft erst sehr spät erkannt wird. Oft liegen Jahre zwischen dem ersten Auftreten und der gesicherten Diagnose. Wir wollen alles Wissenswerte rund um den Cluster-Kopfschmerz hier zusammentragen. Das hilft Betroffenen, die Krankheit besser zu verstehen und ärztliche Therapien beurteilen zu können. Die Seiten sind von Nichtmedizinern geschrieben und ersetzen keinen Arztbesuch.

Wichtiges in Kürze Ärzte und Kliniken Selbsthilfegruppen Alle Themen

Geprüft gegen die EAN-Leitlinie 2023Mit Quellen belegtEhrenamtlich und ohne Werbung

Für wen?

Betroffene

Von der Diagnose bis zur Vorbeugung, Schritt für Schritt.

• Wichtiges in Kürze
• Vorbeugung
• Schnell an Sauerstoff kommen

Angehörige

Verstehen, was bei einer Attacke passiert, und wissen, was man tun kann.

• Leitfaden für Angehörige
• Brief für Freunde und Kollegen
• Psyche und Belastung

Ärztinnen und Ärzte

Leitlinie, Verordnung und Notaufnahme, mit Belegen.

• EAN-Leitlinie 2023
• Sauerstoff verordnen
• Off-Label-Use

Wo stehen Sie gerade?

Ich habe die Diagnose gerade bekommenDas Wichtigste auf einer Seite

Meine Behandlung wirkt nichtVorbeugung der Reihe nach

Ich bekomme keinen SauerstoffVerordnung und schnelle Wege zum Sauerstoff

Es kostet mich meinen JobGrad der Behinderung, Krankengeld und Rente

Ich halte das nicht mehr ausHilfe für die Psyche, mit Anlaufstellen

Was ist neu in der Forschung?Studien einfach erklärt

Neu hier? Die ersten Schritte

1 Verstehen

Wichtiges in Kürze lesen: Auf einer Seite steht, was Betroffene und Angehörige zuerst wissen sollten.

2 Diagnose sichern

Die Diagnose stellt am besten ein Kopfschmerzzentrum oder eine neurologische Praxis mit Erfahrung, siehe Ärzte und Kliniken. Zum Termin hilft ein Kopfschmerzkalender.

3 Behandlung planen

Sauerstoff und Sumatriptan-Spritzen verschreiben lassen, damit beides bei der nächsten Attacke griffbereit ist. Mit dem Arzt auch die Vorbeugung besprechen.

4 Nicht allein bleiben

Selbsthilfegruppen und das Forum verbinden mit anderen Betroffenen. Für die Familie: der Leitfaden für Angehörige und ein Brief zum Weitergeben an Freunde und Kollegen.

Gegen die Attacke

Die beiden Mittel erster Wahl nach der europäischen Leitlinie von 2023. Beides gibt es auf Rezept.

Sauerstoff

12–15 l/min

• 100 % medizinischer Sauerstoff
• mindestens 12, bei Bedarf bis 15 Liter pro Minute
• über eine Hochkonzentrationsmaske mit Reservoirbeutel
• sofort bei Attackenbeginn, 15 bis 20 Minuten lang

Sumatriptan-Spritze

6 mg

• 6 mg unter die Haut
• höchstens zwei Spritzen in 24 Stunden

Gewöhnliche Schmerzmittel wirken bei einer Cluster-Attacke nicht. Mehr dazu: Sauerstoff · Triptane · Behandlung im Überblick

In der Notaufnahme

Alle Themen

Vorbeugung

• Vorbeugung (Prophylaxe)
• Verapamil
• Alle Medikamente
• Neben- und Wechselwirkungen
• Off-Label-Use

Verstehen

• Symptome
• Diagnose
• Episodischer Verlauf
• Chronischer Verlauf
• Ursachen
• Auslöser (Trigger)
• Geschichte
• Begriffe erklärt
• Literatur und Links
• Vorträge auf Video (Hamburg 2015)

Leben mit Cluster-Kopfschmerz

• Psyche
• Schlaf
• Sozialrecht
• Grad der Behinderung
• Krankengeld und Rente
• Für Angehörige
• Brief für Freunde und Kollegen
• Selbsthilfegruppen
• Kopfschmerzkalender (DMKG-App)

Aktuelles und Forschung

• Aktuelles zum Cluster-Kopfschmerz / Cluster Headache News
• Studien zum Cluster-Kopfschmerz – einfach erklärt, mit den Studien, die gerade laufen
• Laufende Studie: Universitätsspital Basel: Studie zur vorbeugenden Behandlung. Nicht-Schweizer können ebenfalls teilnehmen.
  Untersucht wird eine psychedelische Substanz im Vergleich zu einem Scheinmedikament (Placebo). Teilnahme ab 25 Jahren; die Studie dauert 46 Wochen, darin sechs Studientage von je zehn Stunden in Basel. Keine Kosten außer der Anreise, keine Entschädigung (Angaben des Universitätsspitals, Stand 23.09.2026).
• Leitlinie: European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache 2023
  Die aktuelle Leitlinie der Europäischen Akademie für Neurologie zur Behandlung des Cluster-Kopfschmerzes – englisch, frei zugänglich.

Über CK-Wissen

Die Seiten sind als Autorensystem mit der MediaWiki-Software aufgebaut. Derzeit haben wir 228 Artikel verfasst, deren Inhalte frei kopiert und verbreitet werden dürfen. Unter CK-Wissen:Hilfe finden Sie eine kurze Bedienungsanleitung für Leser. Gute Autorinnen und Autoren sind stets willkommen! – Letzte Änderungen: Siehe Aktuelles bei CK-Wissen.

Die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie von 2015 nennt CK-Wissen bei den Selbsthilfegruppen. Die NAKOS, die bundesweite Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen, stellte CK-Wissen 2014 als Beispiel für Selbsthilfe im Internet vor (Praxishilfe, S. 14). Mehr dazu, auch zu Orphanet und MediSuch: Über CK-Wissen.

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Mit Quellen belegt

Leitlinien, Studien und Fachinformationen stehen direkt an der Stelle, an der sie gebraucht werden.

Überholtes wird berichtigt

Neue Erkenntnisse ersetzen alte Angaben. Der frühere Stand bleibt in der Versionsgeschichte.

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Ohne Werbung und frei nutzbar. Wie wir arbeiten

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Wer nicht mehr weiterweiß: Die TelefonSeelsorge ist kostenlos und rund um die Uhr erreichbar unter 0800 111 0 111 und 0800 111 0 222. Mehr unter Psyche.