Angehörige: Unterschied zwischen den Versionen
Cezary (Diskussion | Beiträge) Leitfaden für Angehörige überarbeitet und gegengeprüft (133 bzw. 92 Einzelaussagen unabhängig validiert): Wegweiser zur Seite „Brief für Freunde und Kollegen“, Kästen „Das hilft/Das hilft nicht“, Checkliste für die Nacht, Notfallkasten (Schlaganfall, Brustschmerz, Suizidgefahr), Hilfe-Nummern, Zahlenkarten, häufige Fragen (erblich? geht es weg? vorbeugen?). Neue Belege: NICE 1.3.35/1.3.36, CONOXIA-Gebrauchsinformation, Herzstiftung, ICHD-3 3.1.2, Russell 2004, O'Connor 2020. „Häufige Missverstän |
Cezary (Diskussion | Beiträge) Kasten „Wie stark ist der Schmerz?“ (Vorlage:Schmerzstärke): wie Betroffene die Attacken bewerten, mit Verweis auf die Schmerzskala |
||
| (3 dazwischenliegende Versionen desselben Benutzers werden nicht angezeigt) | |||
| Zeile 1: | Zeile 1: | ||
{{Auf einen Blick| | {{Auf einen Blick|geprüft=24. September 2026| | ||
* '''In der Attacke:''' Helfen Sie, dass die Behandlung sofort beginnen kann, also [[Sauerstoff]] oder ein [[Triptan]] als Spritze oder Nasenspray, je nach Verordnung. Sonst Raum lassen: nicht festhalten, nicht zum Hinlegen drängen, keine Ratschläge. Übliche Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol helfen nicht. | * '''In der Attacke:''' Helfen Sie, dass die Behandlung sofort beginnen kann, also [[Sauerstoff]] oder ein [[Triptan]] als Spritze oder Nasenspray, je nach Verordnung. Sonst Raum lassen: nicht festhalten, nicht zum Hinlegen drängen, keine Ratschläge. Übliche Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol helfen nicht. | ||
* '''Umherlaufen, ein tränendes Auge und ein hängendes Lid''' auf der Schmerzseite gehören zur Attacke. Ist die Diagnose noch nicht gestellt, lassen Sie das bald ärztlich abklären. | * '''Umherlaufen, ein tränendes Auge und ein hängendes Lid''' auf der Schmerzseite gehören zur Attacke. Ist die Diagnose noch nicht gestellt, lassen Sie das bald ärztlich abklären. | ||
| Zeile 13: | Zeile 13: | ||
== Was in einer Attacke passiert == | == Was in einer Attacke passiert == | ||
Eine Attacke ist ein starker bis sehr starker, einseitiger Schmerz um das Auge, über dem Auge oder an der Schläfe. Unbehandelt dauert sie eine Viertelstunde bis drei Stunden. Es kann eine Attacke jeden zweiten Tag sein oder bis zu acht am Tag.<ref name="ICHD31">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/ Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz], am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Während der schlimmsten Attacken ist die Schmerzintensität unerträglich. Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“; „Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Aus bisher nicht bekannten Gründen sind Männer dreimal häufiger betroffen als Frauen. Akute Attacken gehen mit einer Aktivierung des posterioren hypothalamischen Graus einher.“ Aus dem Kommentar: „Die Attacken treten üblicherweise in Serien auf, die Wochen oder Monate andauern (sogenannte Clusterepisoden). Dazwischen liegen Remissionszeiten, die meist Monate oder Jahre anhalten. Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf. In einer großen Serie von Verläufen konnte gezeigt werden, dass ein Viertel der Patienten lediglich eine Clusterepisode aufwies.“; „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“</ref> In den schlimmsten Attacken ist der Schmerz nach der internationalen Kopfschmerzklassifikation „unerträglich“.<ref name="ICHD31"/> | Eine Attacke ist ein starker bis sehr starker, einseitiger Schmerz um das Auge, über dem Auge oder an der Schläfe. Unbehandelt dauert sie eine Viertelstunde bis drei Stunden. Es kann eine Attacke jeden zweiten Tag sein oder bis zu acht am Tag.<ref name="ICHD31">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/ Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz], am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Während der schlimmsten Attacken ist die Schmerzintensität unerträglich. Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“; „Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Aus bisher nicht bekannten Gründen sind Männer dreimal häufiger betroffen als Frauen. Akute Attacken gehen mit einer Aktivierung des posterioren hypothalamischen Graus einher.“ Aus dem Kommentar: „Die Attacken treten üblicherweise in Serien auf, die Wochen oder Monate andauern (sogenannte Clusterepisoden). Dazwischen liegen Remissionszeiten, die meist Monate oder Jahre anhalten. Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf. In einer großen Serie von Verläufen konnte gezeigt werden, dass ein Viertel der Patienten lediglich eine Clusterepisode aufwies.“; „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“</ref> In den schlimmsten Attacken ist der Schmerz nach der internationalen Kopfschmerzklassifikation „unerträglich“.<ref name="ICHD31"/> | ||
{{Schmerzstärke}} | |||
Typisch ist die Unruhe: Betroffene können sich in der Regel nicht hinlegen und laufen umher.<ref name="ICHD31"/> Auf der Schmerzseite kann das Auge rot werden und tränen, die Nase laufen oder verstopft sein, das Lid anschwellen oder hängen und die Pupille enger werden; auch Schwitzen an Stirn und Gesicht kommt vor.<ref name="ICHD31"/> Das sieht beunruhigend aus, gehört aber zur Attacke. | Typisch ist die Unruhe: Betroffene können sich in der Regel nicht hinlegen und laufen umher.<ref name="ICHD31"/> Auf der Schmerzseite kann das Auge rot werden und tränen, die Nase laufen oder verstopft sein, das Lid anschwellen oder hängen und die Pupille enger werden; auch Schwitzen an Stirn und Gesicht kommt vor.<ref name="ICHD31"/> Das sieht beunruhigend aus, gehört aber zur Attacke. | ||
Manche Betroffene möchten nicht, dass jemand sie in diesem Zustand sieht. Simon Bower nennt dafür in seinem [[Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen#Wie ist | Manche Betroffene möchten nicht, dass jemand sie in diesem Zustand sieht. Simon Bower nennt dafür in seinem [[Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen#Wie ist Ihr Freund betroffen?|Brief]] drei Gründe: Sie wollen ihre Nächsten vor einem Anblick bewahren, bei dem diese hilflos sind; sie möchten ihre Würde wahren; und in diesem Extremzustand auch noch mit anderen Menschen umzugehen, ist für die meisten kaum möglich. | ||
== Was Sie in der Attacke tun können == | == Was Sie in der Attacke tun können == | ||
| Zeile 32: | Zeile 34: | ||
<div style="font-weight:bold; font-size:1.05em; color:#B32424; margin-bottom:0.3em;">✘ Das hilft nicht</div> | <div style="font-weight:bold; font-size:1.05em; color:#B32424; margin-bottom:0.3em;">✘ Das hilft nicht</div> | ||
* '''Rezeptfreie Schmerzmittel''' wie Ibuprofen, Paracetamol oder ASS: Darauf sprechen Cluster-Kopfschmerzen nicht an.<ref name="DMKGPI"/> | * '''Rezeptfreie Schmerzmittel''' wie Ibuprofen, Paracetamol oder ASS: Darauf sprechen Cluster-Kopfschmerzen nicht an.<ref name="DMKGPI"/> | ||
* Von '''Paracetamol, entzündungshemmenden Schmerzmitteln, Opioiden, Mutterkorn-Mitteln wie Ergotamin und Triptan-Tabletten''' gegen die Attacke rät die englische Leitlinie (NICE) ausdrücklich ab.<ref name="NICE150">National Institute for Health and Care Excellence: ''Headaches in over 12s: diagnosis and management.'' Clinical guideline CG150, 2012, zuletzt aktualisiert am 3. Juni 2025, Empfehlung 1.3.38 (vor diesem Update 1.3.32): „Do not offer paracetamol, NSAIDS, opioids, ergots or oral triptans for the acute treatment of cluster headache. | * Von '''Paracetamol, entzündungshemmenden Schmerzmitteln, Opioiden, Mutterkorn-Mitteln wie Ergotamin und Triptan-Tabletten''' gegen die Attacke rät die englische Leitlinie (NICE) ausdrücklich ab.<ref name="NICE150">National Institute for Health and Care Excellence: ''Headaches in over 12s: diagnosis and management.'' Clinical guideline CG150, 2012, zuletzt aktualisiert am 3. Juni 2025, Empfehlung 1.3.38 (vor diesem Update 1.3.32): „Do not offer paracetamol, NSAIDS, opioids, ergots or oral triptans for the acute treatment of cluster headache.“ [https://www.nice.org.uk/guidance/cg150 Bei NICE] Am 23.09.2026 auf nice.org.uk im Browser geprüft.</ref> | ||
* '''Zum Hinlegen drängen oder festhalten:''' Die Unruhe gehört zur Attacke.<ref name="ICHD31"/> | * '''Zum Hinlegen drängen oder festhalten:''' Die Unruhe gehört zur Attacke.<ref name="ICHD31"/> | ||
* '''Alkohol:''' Während einer Episode kann er Attacken auslösen.<ref name="ICHD31"/> | * '''Alkohol:''' Während einer Episode kann er Attacken auslösen.<ref name="ICHD31"/> | ||
| Zeile 45: | Zeile 47: | ||
„Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein.“<br /><small>Aus dem [[Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen#Was können Sie tun, um zu helfen?|Brief von Simon Bower]]</small> | „Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein.“<br /><small>Aus dem [[Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen#Was können Sie tun, um zu helfen?|Brief von Simon Bower]]</small> | ||
</div> | </div> | ||
Konkret heißt das: während der Attacke keine Fragen, keine Ratschläge und keine Diskussion, solange nicht um Hilfe gebeten wird. Zeigt sich ein Warnzeichen, gilt der Kasten [[#Wann Sie Hilfe rufen sollten|„Sofort Notruf 112“]]. | |||
'''Beobachten und festhalten''' | '''Beobachten und festhalten''' | ||
| Zeile 135: | Zeile 136: | ||
== Fragen, die Angehörige oft stellen == | == Fragen, die Angehörige oft stellen == | ||
;Wie häufig ist Cluster-Kopfschmerz, und wen trifft es? | <div style="background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-left:4px solid #3832EC; border-radius:6px; padding:0.5em 1em; margin:0.7em 0;"> | ||
<div style="font-weight:bold; color:#3832EC; font-size:1.05em; margin:0.1em 0 0.3em 0;">Wie häufig ist Cluster-Kopfschmerz, und wen trifft es?</div> | |||
;Geht das wieder weg? | Etwa 1 von 800 Menschen hat Cluster-Kopfschmerz (rund 0,12 %).<ref name="VANHOUTTE2024">{{cite journal |author=Van Houtte J, Vandenbussche N, Derom E u. a. |title=Oxygen as an abortive therapy in cluster headache: a narrative review and clinical practice aspects |journal=Acta Neurol Belg |volume=124 |issue=4 |pages=1225–1231 |year=2024 |pmid=38498266 |doi=10.1007/s13760-024-02506-z}} Im Wortlaut: „a primary headache disorder affecting around 0.12% of individuals“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref> Meist beginnt die Erkrankung zwischen 20 und 40 Jahren; Männer sind dreimal häufiger betroffen als Frauen.<ref name="ICHD31"/> | ||
</div> | |||
;Ist das erblich? Können unsere Kinder es bekommen? | <div style="background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-left:4px solid #3832EC; border-radius:6px; padding:0.5em 1em; margin:0.7em 0;"> | ||
<div style="font-weight:bold; color:#3832EC; font-size:1.05em; margin:0.1em 0 0.3em 0;">Geht das wieder weg?</div> | |||
;Ist das gefährlich? Muss das untersucht werden? | Bei den meisten kommen die Attacken in Phasen, den Episoden, die meist 2 Wochen bis 3 Monate dauern. Dazwischen liegen schmerzfreie Zeiten von mindestens 3 Monaten<ref name="ICHD311">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/3-1-1-episodischer-clusterkopfschmerz/ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.1 Episodischer Clusterkopfschmerz]: „Episoden mit einer Dauer von 7 Tagen bis 1 Jahr […] von schmerzfreien Episoden von mindestens 3 Monaten Dauer unterbrochen“; „Clusterepisoden halten üblicherweise 2 Wochen bis 3 Monate an.“ Gelesen am 23.09.2026.</ref>, meist Monate oder Jahre. In einer großen Verlaufsserie hatte ein Viertel der Betroffenen nur eine einzige Episode. Bei 10 bis 15 von 100 verläuft die Erkrankung chronisch, also ohne solche Pausen.<ref name="ICHD31"/> Die Verlaufsform kann wechseln: Aus dem episodischen kann ein chronischer Verlauf werden, bei manchen auch umgekehrt.<ref name="ICHD312">[https://ichd-3.org/de/3-trigemino-autonome-kopfschmerzerkrankungentak/3-1-clusterkopfschmerz/3-1-2-chronischer-clusterkopfschmerz/ ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.2 Chronischer Clusterkopfschmerz], am 23.09.2026 gelesen. Beschreibung: „Clusterkopfschmerzattacken, die ein Jahr oder länger ohne Remissionsphasen auftreten oder mit Remissionsphasen, die weniger als 3 Monate anhalten.“ Kommentar: „Der 3.1.2 chronische Clusterkopfschmerz kann de novo entstehen (früher als primär chronischer Clusterkopfschmerz bezeichnet), oder aus dem 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerz (früher sekundär chronischer Clusterkopfschmerz). Bei einigen Patienten kann sich aus einem 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz ein 3.1.1 episodischer Clusterkopfschmerz entwickeln.“</ref> Mehr unter [[Episodischer Cluster-Kopfschmerz]] und [[Chronischer Cluster-Kopfschmerz]]. | ||
</div> | |||
;Kann man vorbeugen? | <div style="background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-left:4px solid #3832EC; border-radius:6px; padding:0.5em 1em; margin:0.7em 0;"> | ||
<div style="font-weight:bold; color:#3832EC; font-size:1.05em; margin:0.1em 0 0.3em 0;">Ist das erblich? Können unsere Kinder es bekommen?</div> | |||
Nahe Verwandte von Betroffenen erkranken häufiger als andere Menschen; eine Übersichtsarbeit nennt für Verwandte ersten Grades ein 5- bis 18-fach höheres Risiko.<ref name="RUSSELL2004">{{cite journal |author=Russell MB |title=Epidemiology and genetics of cluster headache |journal=Lancet Neurol |volume=3 |issue=5 |pages=279–283 |year=2004 |pmid=15099542 |doi=10.1016/S1474-4422(04)00735-5}} Übersichtsarbeit. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „Genetic epidemiological surveys indicate that first-degree relatives are five to 18 times-and second-degree relatives, one to three times-more likely to have cluster headache than the general population.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref> Eine Auswertung mehrerer Studien fand bei etwa 6 von 100 Betroffenen einen weiteren Erkrankten in der Familie.<ref name="OCONNOR2020">{{cite journal |author=O'Connor E, Simpson BS, Houlden H, Vandrovcova J, Matharu M |title=Prevalence of familial cluster headache: a systematic review and meta-analysis |journal=J Headache Pain |volume=21 |issue=1 |pages=37 |year=2020 |pmid=32334514 |doi=10.1186/s10194-020-01101-w}} Frei lesbar (PMC7183702). Sieben Studien und eine eigene Kohorte. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „The estimated true prevalence of CH patients with a positive family history was 6.27% (95% CI:4.65-8.40%)“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.</ref> Umgekehrt heißt das: Bei den allermeisten ist niemand sonst in der Familie betroffen. Mehr unter [[Cluster-Kopfschmerz und Genetik]]. | |||
</div> | |||
<div style="background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-left:4px solid #3832EC; border-radius:6px; padding:0.5em 1em; margin:0.7em 0;"> | |||
<div style="font-weight:bold; color:#3832EC; font-size:1.05em; margin:0.1em 0 0.3em 0;">Ist das gefährlich? Muss das untersucht werden?</div> | |||
Damit keine andere Ursache übersehen wird, gehören nach der europäischen Leitlinie eine gründliche neurologische Untersuchung und eine Kernspintomografie (MRT) des Kopfes zur Diagnose.<ref name="EAN2023T3">{{cite journal |author=May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. |title=European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache |journal=Eur J Neurol |volume=30 |issue=10 |pages=2955-2979 |year=2023 |pmid=37515405 |doi=10.1111/ene.15956 |url=}} Tabelle 3 (S. 2959), Zeile „Required“: „Complete neurological examination including careful examination of the cranial nerves (especially trigeminal nerve)“ und „Brain and craniocervical junction MRI (ruling out cerebral pathologies located near midline)“. Am 23.09.2026 im Volltext geprüft.</ref> Ernst zu nehmen sind außerdem die Suizidgedanken in den Attacken, siehe [[#Wenn Ihr Angehöriger nicht mehr leben will|oben]]. | |||
</div> | |||
<div style="background:#FFFFFF; color:#202122; border:1px solid #B8C8F5; border-left:4px solid #3832EC; border-radius:6px; padding:0.5em 1em; margin:0.7em 0;"> | |||
<div style="font-weight:bold; color:#3832EC; font-size:1.05em; margin:0.1em 0 0.3em 0;">Kann man vorbeugen?</div> | |||
Es gibt Medikamente zur Vorbeugung, die regelmäßig genommen werden. Die europäische Leitlinie empfiehlt dafür Verapamil in einer Tagesdosis von mindestens 240 mg; weitere Mittel nennt sie als Alternativen.<ref name="EAN2023"/> Alles Weitere unter [[Cluster-Kopfschmerz Prophylaxe|Vorbeugung (Prophylaxe)]]. | |||
</div> | |||
== Beim Arzt unterstützen == | == Beim Arzt unterstützen == | ||
Bis zur richtigen Diagnose vergingen, | Bis zur richtigen Diagnose vergingen im Durchschnitt gut zehn Jahre. Das zeigt eine Auswertung von 2025, deren Daten bis in die 1960er-Jahre zurückreichen; die Wartezeit ist über die Jahrzehnte kürzer geworden und sinkt auch seit 2000 weiter. Sichtbare Begleitzeichen wie das tränende Auge gingen mit einer kürzeren Wartezeit einher, nächtliche Attacken mit einer längeren.<ref name="DELAY2025">{{cite journal |author=Van Obberghen EK, Fabre R, Lanteri-Minet M |title=Cluster headache diagnostic delay and its predictors: a systematic review with a meta-analysis |journal=J Headache Pain |volume=26 |issue=1 |pages=71 |year=2025 |pmid=40205372 |doi=10.1186/s10194-025-02001-7}} Im Wortlaut: „These selected studies included a total of 8654 subjects“; „Meta-analysis estimated the overall CH diagnostic delay at 10,43 years (95% CI [9.09; 11.77]) with a reduction in the CH diagnostic delay over time since the sixties“; „Autonomic symptoms were associated with a decrease in the delay of diagnosis, whereas lower age of CH onset, alternating attack side and nocturnal headaches were associated with an increase in the delay of diagnosis.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft. Weiter: „and the continuation of such a reduction every decade since 2000“; „This systematic review including meta-analysis confirms an important unmet need in terms of CH diagnosis.“</ref> Angehörige sehen oft genau das, was in der Sprechstunde fehlt: die Attacke in der Nacht und das Auge dabei. | ||
* Ein Video oder Foto einer Attacke mitbringen.<ref name="KIEL"/> | * Ein Video oder Foto einer Attacke mitbringen.<ref name="KIEL"/> | ||
* Den Kopfschmerzkalender mitbringen.<ref name="DMKGKAL"/> | * Den Kopfschmerzkalender mitbringen.<ref name="DMKGKAL"/> | ||