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Dieses Forum ist ein Archiv Die 472 Themen aus den Jahren 2014 bis 2026 bleiben lesbar, neue Beiträge sind nicht mehr möglich. Ältere Beiträge entsprechen nicht unbedingt dem heutigen Wissensstand, besonders bei Medikamenten und Dosierungen. Den aktuellen Stand zu Behandlung und Alltag finden Sie im CK-Wissen-Wiki. Austausch mit anderen Betroffenen gibt es heute bei den Selbsthilfegruppen und in den großen Facebook-Gruppen zum Cluster-Kopfschmerz.

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  Meine Erfahrungen mit CCH
Geschrieben von: Ben - 28.01.2014, 19:58 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (16)

Hallo zusammen,

ich bin längerer, doch erst junger CK Betroffener, mit 19 Jahren, erste Attacke mit 11. Heute habe ich meine Prophylaxe mit Verapamil 80mg begonnen, d.h. heute morgen die Erste 40mg genommen und die Zweite sollte gegen 20 Uhr folgen.

Ich wollte fragen wie es bei euch war, also die Gewöhnungsphase an das Verapamil, welche Nebenwirkungen sind aufgetreten und wie seid ihr mit diesen umgegangen?

Ich fühle gerade eine starke Heiserkeit und eine starke Wechselwirkung zwischen Warm und Kalt, ebenso Spannungsschmerzen im Nacken/Schulter Bereich. Ist das gewöhnlich?

Beste Grüße,
Ben

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  Vorbeugung / Prophylaxe mit Triptantabletten
Geschrieben von: Gisela - 28.01.2014, 14:04 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (16)

Hallo,
ich habe in einen anderem Forum gelesen, dass andere Clusterpatienten Triptane als Tablette abends einnehmen, um nachts Attacken vorzubeugen. Die Rede ist von Naramig und Sumatriptan. Geht das als Dauerlösung? Sumatriptan als Tablette ist, glaube ich, verschreibungspflichtig. Naramig ist mir bis jetzt unbekannt. Mein CCC hat mir bis jetzt noch nie dies als Vorbeugung angeboten, dabei habe ich bis zu 4 Attacken nachts, wenn ich die Nachtzeit ab 22.00 Uhr bis 06.00 Uhr betrachte. Sauerstoff hilft manchmal, manchmal auch nicht. Wenn die Tabletten helfen würden, dass ich nachts durchschlafen könnte, wäre das ein große Erleichterung. Da ich aber als Altlasten die Diagnosen Migräne und Bluthochdruck mitgebracht habe, darf ich von meiner Neurologin aus, nicht mehr als 2 Triptane am Tag nehmen. Das ich Migräne habe, bezweifle ich stark. Zu hohen Bluthochdruck habe ich nur bei einer Attacke. Ich hoffe, dass wird nun in Kiel endgültig geklärt werden können.
Liebe Grüße und viel schmerzfreie Zeit
Cleo

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  BOL 148
Geschrieben von: Ralph Kühnhöfer - 26.01.2014, 18:10 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (7)

Hallo,ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage zu BOL 148.Gibt es eurerseits neue Anstrengungen über eine Zulassung als Medikament oder Aussicht auf Heilversuche mit BOL 148? Ich habe auch schon telefonisch und per Mail Kontakt mit Herrn Dr. Karst gehabt,er hat die leise Hoffnug geäußert,daß sich eventuell dieses Jahr etwas tun würde. Ist es in erster Linie eine Kostenfrage oder liegt es an der Gesetzgebung? Im vorab danke für eure Antworten und vsfZ Ralph.

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  Depressionen
Geschrieben von: Friedrich - 25.01.2014, 21:31 - Forum: Downloadbereich - Antworten (1)

Nachfolgend eine Zusammenfassung der Download-Links zum Thema Depressionen aus dem alten Forum.

Zitat:Dass jeder Mensch eine Depression bekommen kann, wird manchem erst bewusst, wenn die Medien über erkrankte Fußballer oder Filmsternchen berichten. Depressionen zählen hierzulande zu den häufigsten psychischen Erkrankungen. Etwa 16 bis 20 von 100 Personen erkranken im Laufe ihres Lebens mindestens einmal daran. Wie wird man mit den meist sehr belastenden Symptomen fertig, und wie lässt sich vorbeugen? Worin unterscheidet sich eine Depression von einem „Burnout“? Wissenswertes dazu finden Sie in diesem Spezial.

Quelle & mehr: http://www.gesundheitsinformation.de/dep...56.de.html

Zitat:Bundesärztekammer informiert Betroffene und Angehörige über Depression

Eine Depression ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die weit über bloße vorübergehende Niedergeschlagenheit hinausgeht. Umso wichtiger ist es, dass die Depression als solche erkannt wird, um entsprechende Behandlungen einleiten zu können. Die Bundesärztekammer gibt in ihren Patienteninformationen „Einfach nur traurig – oder depressiv?“ und „Depression – Ratgeber für Angehörige“ Betroffenen und Angehörigen Hinweise zur Erkennung der Krankheit, zu gängigen Untersuchungsmethoden und den verschiedenen Möglichkeiten einer Therapie. [...]

Einfach nur traurig - oder depressiv? - http://www.baek.de/downloads/Depression.pdf - PDF-Datei

Depression - Ratgeber für Angehörige - http://www.baek.de/downloads/WI-Angehoer...n-BAEK.pdf - PDF-Datei

Quelle: http://www.bundesaerztekammer.de/page.as...0400.10447

Zitat:Hier haben Sie die Möglichkeit, das Hörbuch „Erfolgreich gegen Depression und Angst - eine Einführung zum Hören” kostenfrei herunterzuladen.

Dieses Hörbuch ist eine Ergänzung zu dem Selbsthilfebuch „Erfolgreich gegen Depression und Angstˮ von Dr. Dietmar Hansch (Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2011). Das Hörbuch soll in das Konzept des Selbsthilfe-Buches einführen, motivieren und zu ersten Schritten der Selbsthilfe anleiten (es weicht vom Text des Selbsthilfe-Buches ab und ist deutlich kürzer). Hören Sie einfach mal rein – auch ohne weiterführende Lektüre bietet das Hörbuch schon eine Menge Tipps und Anregungen, die für sich wertvoll und hilfreich sein können.

Das Hörbuch umfasst 9 Hörkapitel (MP3-Format, 102 MB, Spieldauer 1 Stunde und 45 Minuten, Sprecher: Wilfried Gronau und Roswitha Ballmer).

Quelle & Download hier: http://www.psychosynergetik.de/psychosyn...erbuch.php

Die PatientenLeitlinie „Unipolare Depression“ vermittelt, wie eine Depression diagnostiziert wird und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Außerdem finden Betroffene und Angehörige Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung, weiterführende Adressen und Literatur.

>> http://www.versorgungsleitlinien.de/pati...essioninfo

Ein weiterer ausführlicher Ratgeber zu Depressionen für Betroffene und Angehörige, herausgegeben von einem Arzneimittelhersteller. Wissenschaftlicher Beirat: Prof. Dr. med. Göran Hajak. Bestellung und kostenloser PDF-Download hier: http://depression.servier.de/patientenbr...re-deutsch - Auf der Seite gibt es weitere Informationen (Links dort unten auf der Seite) und z.B. ein Patiententagebuch, dieses ist auch als kostenlose "App" für Android und für iOS erhältlich.

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  Sauerstoff mit Durchfluss von 30 L/Min
Geschrieben von: BObrist - 24.01.2014, 23:21 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (3)

Brauche Infos zu den Versuchen vor ein paar Jahren, Sauerstoff in einer Durchflussrate von 30L/Min im Akutanfall zu verwenden. Irgendjemand einen Link oder Erfahrungen dazu?
Brigitte Obrist CH

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  Aktuelle Episode
Geschrieben von: markus CK - 23.01.2014, 22:13 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (10)

Hallo Betroffene
Nachdem ich dachte ich hab dem Teufel das Wasser abgegraben, ging es wieder los.
Seit Ende 2011 versucht Glutamat zu meiden, Jan 2012 kurze leichte Episode, 2013 Jan nur eine einzige Attacke.
Dezember 2013 leichtsinnig mehrmals Essen in Gaststätten gewesen die auch Glutamat verwenden.
Am 2. Jan. auf der Autobahn von 12.00-13.00 Uhr eine leichte Attacke grad noch zum aushalten -so richtig klassisch mit Kieferschmerzen. Dann am 8.1.14 Stärke 6-7 nächste, 10.1. wieder. Jetzt geht es langsam im 2 Stunden Takt, Tag und Nacht. Nachdem ich bis jetzt meist versucht hab mit Sauerstoff auszukommen. Schlag ich heute voll mit Sumatriptan (100mg) zu: 1. 7.20Uhr, 2. 14.30Uhr 20.30Attacke mit O² vor dem ins Bett gehn werd ich noch mal eine Suma. nehmen und dann in der Nacht gegen morgen wieder wenn die Wirkung nach lässt und die Attacke mich weckt. Andere Triptane wirken nicht außer Ascotop das wirkt auch 2-3 Stunden länger.
Jetzt stellt sich die Frage: War das mit dem Glutamat vermeiden falscher Gedanke? Ich denke immer noch zu 90% das es richtig war und geholfen hat. Oder gibt es irgend einen anderen Faktor der noch stärkere Auswirkung hat ? Oder liegt es daran das ich am 5.12.2014 aufgehört habe mit rauchen ? Dodgy vielleicht sollte ich wieder anfangen ? totlach
Na ja die Zukunft bringt Antworten.
Mein Schrank ist noch gut gefüllt mit Medi von Nasal über Tablette bis Injekt und O² 2x10 +2 x2 Liter da bin ich gewappnet.

Gruß an alle Bekannten und alle anderen Betroffenen Smile Smile Smile
Markus

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  Medikamente: Neue Lieferengpässe im Norden
Geschrieben von: ich_bin_sandra - 21.01.2014, 22:29 - Forum: Smalltalk - Antworten (1)

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/pa...te179.html

Gerade Sendung auf NDR gesehen.
Schönen Abend
Gruß sandra

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  Kontakte und E-Mail
Geschrieben von: auweh - 21.01.2014, 07:24 - Forum: Smalltalk - Antworten (8)

Ich machs Kurz, da es mir beschis... geht.
Die letzten Wochen haben meine Medis nix mehr gelindert.

Wie komm ich ins "Alte-Forum" ???

In meinen PN stehen Telefonnummern und E-Mail Kontakte.

Tja, alles gut durchdacht Huh

LG auweh

PS. Ich will nicht absichtlich quer treiben, aber zur Zeit läuft nix mehr richtig in meiner Umgebung.

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  Nürnberg - Samstag, 1. Februar
Geschrieben von: H Rupp - Nürnberg - 20.01.2014, 19:50 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Keine Antworten

Die Cluster-Kopfschmerz-Syndrom Selbsthilfe Nordbayern trifft sich am Samstag, 1. Februar um 14:00 Uhr in der Bibliothek des KUNO.
Betroffene der trigemino-autonomen Kopfschmerzen sind mit ihren Angehörigen herzlich willkommen.

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  Titelthema Kopfschmerz im Spiegel
Geschrieben von: wolf-dieter - 20.01.2014, 07:19 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (6)

Im neuen Spiegel:
Spiegel

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