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  Studie mit Erenumab
Geschrieben von: Friedrich - 13.06.2022, 16:11 - Forum: Forschung - Keine Antworten

Hallo zusammen,
 
 
diese Studie mit Erenumab zur vorbeugenden Behandlung von chronisch erkrankten Cluster-Kopfschmerzpatienten läuft demnächst an mehreren Kliniken.
 
 
Studienorte siehe:
 
 
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04970355
 
 
Beigefügt ein Infoblatt der Charité zu dieser Studie.



Angehängte Dateien
  Studie_CHERUB01.pdf (Größe: 153,79 KB / Downloads: 0)

  Webgestütztes Interview zum Thema „Cluster Kopfschmerz“
Geschrieben von: Friedrich - 22.04.2022, 16:17 - Forum: Forschung - Antworten (1)

Hallo zusammen, siehe Anlage. Habe ich heute erst bekommen und daher selber bisher noch nicht teilgenommen.



Angehängte Dateien
  Patientenanschreiben_04_2022.pdf (Größe: 205,92 KB / Downloads: 1)

  Ein neuer :)
Geschrieben von: Verheyen - 19.01.2022, 16:31 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (1)

Hallo
Mein Name ist Gabriel, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Köln.
Im Jahr 2020 tauchten im Herbst nur kurzzeitig das erste Mal diese da noch unbekannten, mich vollkommen aus der Bahn werfenden Kopfschmerzen auf, die ich noch nie in meinem Leben hatte. Ich dachte erst an meine chronisce Nasennebenhöhlenentzündung, das die so schlimm sei und bin zum Arzt. Ich bekam, trotz genauer Schilderung aller Schmerzen, nur Nasenspray und wurde heim geschickt. Nasenspray wurde genommen, der Schmerz blieb und dann war er plötzlich fort.
Frühjahr 2021 krachte es dann richtig, Mitte Februar kam die erste richtige Episode über mich drüber und ich habe sehr oft meine Frau angebettelt, das sie mich bitte einfach umbringen soll, ich halte das nicht aus.... So ihre Berichte, da ich mich an so gut wie kaum etwas während der schlimmsten Attacken erinnere. nur das ich im Bett von einer auf die andere Seite falle, mich überall festkrampfe und die Tränen laufen und meine rechte Gesichtshälfte wohl aussah wie nach einem Boxkampf. Nase lief unaufhörlich, Augen tränten, selbst wenn das weinen meinerseits zu Ende war. Ich hatte auch keine Zeit zudenken, es ging einfach nicht....

Da ich nicht nur Clusterpatient bin sondern auch an Agoraphobie, Sozialphobie, rezidiver Depression, Ticstörung und anderen psychichen Dingen leide, dachte ich damals: Toll, jetzt kriegste noch die Psychosomatik mit auf den Weg, danke sehr.

Ich habe mich, als es weg war nicht wirklich gekümmert. Jahrelang habe ich immer wieder Kopfschmerzen, von zu wenig Trinken, bis hin zu Migräne war da schon viel dabei.
Im Herbst selben Jahres dachte ich, ich sterbe an diesen Schmerzen. Ich konnte weder gehen, sitzen oder liegen, jedes Geräusch war zu laut, ich habe mich mehr als zwei Stunden im Schlafzimmer eingesperrt. Laut meiner Frau habe ich gute 1 1/2 Stunden mich nur gewälzt. Sie war dabei, aus Sorge, saß aber leise und ruhig neben mir. Im Dunkeln.
Am nächsten Tag war nichts, und ich unterhielt mich mit meiner alten Psychiaterin darüber, dachte an Nebenwirkungen, zusätzliche psychische Erkrankung. Es ergab alles irgendwie keinen Sinn.
Also wurde Thomapyrin gekauft, das bei einem leichten Verlauf sogar hilft. Bei einem schweren musste ich 2 davon einnehmen, damit ich nach 30 bis 50 Minuten Ruhe hatte damit. Das wurde dann immer mehr, eine Packung mit 20 Tabletten war binnen einer Woche weg, keiner wollte mir mehr Thomapyrin verkaufen im Umkreis also habe ich via Videocall wieder in meiner Hausarztpraxis angerufen und dort wurde ich zu einer neuen Ärztin im Haus verwiesen.
Sie hörte sich alles an, dachte nach, und sagte einfach nur: "Sie scheinen Clusterpatient zu sein".
Ich wusste weder was das war, noch was das alles mit sich bringen wird. Also ging es erst zum HNO, dann ins MRT. Im Mrt hat man festgestellt das der Hyphophysenstil (so n Zäpfchen was da irgendwie dran rum baumelt aber wichtig ist) schief ist. Dann gab es eine Tumor untersuchung, da diese eine Fehlstellung des Stiles bewirken können. Aber da war, Gott sei Dank, nichts.
Wieder zur Hausärztin, die hat mich zur Neurologin überwiesen. Ich habe in naher Umgebung gesucht und eine gefunden. Sie hat sich alle Befunde angesehen, das was ich aufgeschrieben hatte und sagte mir, ich solle solch eine Liste machen um den Schmerz zu verfolgen und auf jeden Fall notieren, wann und wie lange die Attacke sind.
nach langem Suchen fand ich die Clusterkopfgruppe die auch eine Gruppe hat. Clusterkopf.de war das. Dort rief ich an und der nette Mann sandte mir Broschüren zu. Hierauf sprach ich meine Neurologin, die zeitgleich mittlerweile meine Psychiaterin geworden ist (weil sie das auch halt anbietet), an und ich habe jetzt eine 20L Sauerstoffflasche hier stehen. Die allerdings noch nicht einmal in Aktion war, da ich sie erhielt als die Episode endete.

Via FB las ich von Herrn Dr. Peschlow und bin der FB Gruppe beigetreten. Ob mir seine Methode helfen wird, weiß ich noch nicht, da die erste gekaufte Augenklappe viel zu klein war. Jetzt habe ich neue und hoffe, ich brauche sie gar nicht, auch wenn ich weiß, dass das schreien bald wieder los geht.

Seit Anfang Januar schleichen sich immer mal kleine, leichte Anflüge ein, die aber eher 0 oder 1 sind und damit von mir gar nicht behandelt werden. Weder Sauerstoff noch Tabletten, da ich es nicht einsehe mich direkt zuzupumpen. Dank meiner Frau und meinem besten Freund ist es nach den Attacken aber nicht so schlimm, auch wenn da noch was Druck und Nachziehen ist, aber sie fangen einen super auf.

Uff, ich glaube das war bis dato alles. Ich habe es noch nicht lange und bin froh sehr schnell meine zwei super Ärzte zu haben.

Alles Liebe
Gabriel


  Zuckerspiegel
Geschrieben von: Falter - 19.08.2021, 12:04 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Keine Antworten

Hallo zusammen!

Möchte euch an einer Erfahrung teilhaben lassen. 
Bedingt durch eine Teilnahme an einer Studie, die mittels FreeStyle Libre Sensor verfolgt wird, habe ich folgendes beobachtet:  Mehrmals nach Mitternacht bin ich in eine Unterzuckerung gefallen und habe anschließen beim Erwachen eine kalte Attacke bekommen.  Die Unterzuckerung führe ich auf eine KH-lastiges Abendbrot mit Radler zurück. 
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Zuckerweerten und CK oder auch Migräne?

FG und einen lebenswerten Tag!


  Umfrageergebnisse, heute publiziert!
Geschrieben von: Friedrich - 01.02.2021, 21:01 - Forum: Forschung - Keine Antworten

Umfrageergebnisse, heute publiziert, Danke an alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer und an Philipp Schröder, Charly Gaul, Attyla Drabik und Albrecht Molsberger für die Durchführung, die Auswertung und die Publikation der Daten!

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full.../ane.13396


  Gesundheits-Apps bei chronischen Schmerzen
Geschrieben von: PainStud - 04.01.2021, 14:36 - Forum: Smalltalk - Keine Antworten

Hey liebe Leute,

wir suchen noch Teilnehmer für eine spannende Online-Studie des Fachbereichs Psychologie der Philipps-Universität Marburg zum Thema „Einstellung von Menschen mit chronischen Schmerzen gegenüber Gesundheits-Apps“.

Warum ist das interessant?

Bei dieser Online-Studie geht es um die Akzeptanz, die Menschen mit chronischen Schmerzen Gesundheits-Apps entgegenbringen. Wir halten die Perspektive betroffenen Nutzer*innen für sehr wichtig, weswegen wir speziell Menschen mit chronischen Schmerzen zu diesem Thema befragen wollen. Die Umfrage dauert ca. 10 bis 12 Minuten. In der Mitte der Befragung wird ein Video gezeigt, das zusätzlich 3 Minuten in Anspruch nimmt. An der Umfrage kann über einen Computer oder mobil per Smartphone teilgenommen werden.

Nach 3 Wochen senden wir Dir mit Deinem Einverständnis eine weitere Umfrage zu, die nochmal ca. 3 Minuten dauert.

Unter allen Teilnehmer*innen verlosen wir 4 Gutscheine im Wert von 50 Euro für den Avocadostore.
 
Hier der Link zur Studie:
https://www.unipark.de/uc/NEPS/15e8/
 
Vielen Dank für die Teilnahme!

Liebe Grüße
Marcel


  Cluster, Ernährung, Amitriptylin
Geschrieben von: z80 - 09.09.2020, 19:19 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Keine Antworten

Hallo zusammen,

angeregt durch den Sumatriptan Thread dachte ich mir, ich sollte mal meine neueren Erfahrungen posten.

Erst noch mal kurz die Historie:

Ich habe seit ~40 Jahren Cluster; die Diagnose kam aber erst 2006/2007.
Der Cluster war ab 2005 eigentlich immer chronisch (Ausnahme war der Heilversuch mit BOL (siehe Wiki) und ein Test mit LSA).
Verapamil kann ich nicht in ausreichend hoher Dosis nehmen, da ich von Natur aus sehr niedrigen Blutdruck habe.
Lithium, Dopeymax (Topiramat), Valproinsäure, Methysergid, ... funktionieren dummerweise bei mir nicht.
Nachdem ich - wenn auch nicht Cluster bedingt - meine Ernährung im September 2015 geändert hatte (*), hatte ich von Mitte Oktober 2015 bis Auguist 2016 keine Attacken.
Nach nochmaliger "Anpassung" der Ernährung (**) war von Mitte September 2016 bis Januar 2018 wieder alles super.
Seit Januar 2018 war der Cluster dann aber wieder endgültig zurück und wollte nicht mehr gehen.

Im Februar 2020 ging es dann einfach nicht mehr und ich bin ins Schmerzzentrum Taunus.

Fr. Dr. Rudolph (sehr nett und sehr kompetent!) hat mir dann erst mal zwei GON-Blocks verpasst und mir Amitriptylin verschrieben während gleichzeitig bei meiner Krankenkasse ein Antrag auf CGRP lief. CGRP wurde natürlich abgelehnt (wozu zahle ich eigentlich KK Beiträge?).

Interessanterweise half aber das Amitriptylin (davon hatte ich vorther noch nie gehört und auch nirgends was in Bezug auf Cluster gefunden) in ziemlich niedriegen Dosen, so dass ich ab Mitte März wieder quasi (ich teste regelmässig ob ich das Amitriptylin nicht noch niedriger dosieren kann) schmerzfrei bin.

Die für mich einzig feststellbare Nebenwirkung bei einer Dosierung von 25mg alle 2-3 Tage: leichte Gewichtszunahme (ist mir wurscht) und Müdigkeit (1-2 Stunden mehr Schlaf pro Nacht).

(*) Falls jemand die "Ernährungsumstellung" testen will: ich habe nur noch Fleisch / Wurst aus vernünftiger Tierhaltung UND lolaker Schlachtung gegessen und auf verarbeitete Lebensmittel verzichtet.
(**) Die nochmalige Anpassung bestand darin einen neuen Metzger zu suchen nachdem ich rausgefunden hatte, dass der alte Metzger nicht mehr selber schlachtet.

Vielleicht hilft diese Info ja jemandem.

Gruß
Oliver


  Neue Nebenwirkung Sumatriptan sc?
Geschrieben von: Clusterbee - 09.09.2020, 11:39 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (3)

Hallo,
bin momentan wieder in einer Episode. Bisher hatte ich meinen Cluster gut im Griff mit Sauerstoff und bei Bedarf Sumatriptan sc. Episoden seit vielen Jahren nie mehr sehr lang und schlimm. Meine jetzige Episode hält sich auch noch in Grenzen. Dennoch musste ich am Samstag nochmal Sumatriptan spritzen. Habe das bisher immer äußerst gut vertragen. Leide zusätzlich an chronischer Migräne, wo ich auch gelegentlich spritze oder aber auch jede Menge Sumatriptan-Tabletten einnehme. Folgendes habe ich bemerkt nach der letzten Spritze und bin sehr erschrocken darüber: Heftigste Nackenschmerzen und ein Gefühl in Beinen und Armen wie bei einer Grippe (Muskel- und Gliederschmerzen, aber so heftig, dass ich nachts nicht mehr schlafen kann und eine Ibuprofen nehmen muss, damit es aufhört). Da im Beipackzettel was von Muskelschmerzen steht, ich aber hierüber keine näheren Erläuterungen finde, stelle ich mir die Frage, ob das mit der letzten Spritze ausgelöst wurde. Diese Muskel- und Gliederschmerzen halten immer noch an (Spritze war Samstag, heute ist Mittwoch). Nackenschmerzen sind besser. Ich war schon beim Arzt, der mir aber auch nicht weiterhelfen konnte, eine Blutabnahme wurde gemacht. Auf die Resultate warte ich noch. Meine Frage in die Runde: Kennt das jemand oder hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich traue mich jetzt nicht mehr zu spritzen oder Tabletten zu nehmen (gleicher Wirkstoff), was natürlich bei meiner Migräne ziemlich fatal ist, da sonst kaum was hilft... Vielen Dank im Voraus für eure Stellungnahme, Andrea


  Köln/Bonn/Brühl/Euskirchen/Weilerswist 10.03.2020
Geschrieben von: Friedrich - 03.03.2020, 21:43 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Keine Antworten

Treffen der Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Rheinland

Dienstag, 11. März 2020, 19:00 Uhr

im
Restaurant „Pfefferschote“
Kölner Str. 260, 53919 Weilerswist

=> Google Maps: Lageplan und Routenplaner

VRS Buslinie 985, Haltestelle Waldhof, Weilerswist-Mitte

Gäste und Angehörige sind herzlich willkommen.




Köln/Bonn/Brühl/Euskirchen/Weilerswist 11.02.2020
Geschrieben von: Friedrich - 08.02.2020, 16:24 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Keine Antworten

Treffen der Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Rheinland

Dienstag, 11. Februar 2020, 19:00 Uhr

im
Restaurant „Pfefferschote“
Kölner Str. 260, 53919 Weilerswist

=> Google Maps: Lageplan und Routenplaner

VRS Buslinie 985, Haltestelle Waldhof, Weilerswist-Mitte

Gäste und Angehörige sind herzlich willkommen.




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