Das Forum zu den Clusterkopfschmerz-Wissenseiten

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Hallo zusammen,

war nun sehr lange nicht mehr hier unterwegs. Vermutlich ging es mir "zu gut". Will heissen, ich hatte meinen chronischen Cluster gut im Griff. Nehme Vera und Lithium zur Prophylaxe und die Attacken alle paar Tage bekomme ich mit den 6mg Spritzen zuverlässig weg. Bisher selbst an Tagen, wo ich z.B. in Form vom Alkohol gesündigt habe.

Nun ist es mir letzte Woche zum ersten Mal passirt, dass die Spritzen nicht geholfen haben. Ich habe in dieser Nacht insgesamt 5 Spritzen genommen und musste am Schlus eine 3 Stunden Attacke auf härtster Stufe aushalten. Ich war so schockiert, dass ich mir Cortison verschreiben hab lassen, dass ich aber erst heute angefaangen habe zu nehmen. Denn heute ist mir das Gleiche noch einmal passiert, diesmal hat der Cluster über 4 (!) Stunden in voller Härte zugeschlagen. Ich war kurz davor den Notarzt zu rufen, obwohl ich gerade in einem Ferienort am Meer im Urlaub bin....
Nun bin ich natürlich total verunsichert:Warum wirken die Spritzen nicht mehr?Warum dauert die Attacke gar so lange?Trotz der ganzen Triptane (+Naratriptan als Prophylaxe) habe ich nun seit Stunden einen Restschmerz mit mindestens 3-4 von 10!

Daher meine Frage an euch:Kennt das jemand?Jmd auch so etwas erlebt?

Danke für eure Antworten und schöne Grüße

Hallöchen

ich ziehe zum 01.08. nach Bayreuth da ich aktuell als Ansprechpartner für Weiden im CK Wiki bin, wollte ich anfragen, ob man den Standort dort ändern will? Da sich aber nie jemand gemeldet hat bisher, kann der Standort Weiden gerne bleiben oder auch rausgenommen werden

Noch ne kleine Frage zum Druckminderer   Habe einen Brief erhalten, dass der Druckminderer ausgetauscht werden muss. Habe mit Vitalaire gestern telefoniert und gesagt, dass ich keinen Sauerstoff/Druckminderer benötige. Sie meinte dann, dass ich den Druckminderer in den Hausmüll werfen kann. Wollte nur sicherheitshalber fragen, ob das so ist   nicht dass dann in paar Jahren Brief von der Krankenkasse kommt, weil ich den weggeschmissen hab  

Ich hoffe es geht euch allen gut

Lg Sandra

Hallo an alle, die hier im Board zum Teil seit vielen Jahren schreiben,

mir ist gerade wieder aufgefallen, was für ein Segen das Board hier für mich gewesen ist und wollte einfach nochmal ein allgemeines Dankeschön in die Runde versenden, an alle, die hier ihr Leid, ihre Erfahrungen und Tipps teilen!


Bei mir ging es vor gut 20 Jahren los mit 1-2 Cluster-Episoden im Frühjahr und/oder Herbst, und ich habe hier vor mittlerweile rund 10 Jahren den Tipp gelesen, dass jemand gute Erfahrungen mit Vitamin-B-Dosierungen gemacht hätte. Das hat mir dann auch so gut geholfen, dass ich in der gesamten Zeit seitdem vielleicht noch 2x eine schlimme Episode hatte - meist, wenn ich den Beginn in Folge von Erkältungen o.ä. nicht mitbekommen habe. Ansonsten konnte ich es immer mit präventiver Einnahme zu den Jahreszeiten oder (mittlerweile) nur noch beim ersten Verdacht, dass eine solche Phase im Anmarsch ist, komplett deckeln oder auf ein Minimum einschränken. In diesem Mai war es auch wieder so, dass ich zweimal einen leichten Anflug hatte und noch zweimal unsicher war, ob ich rechtsseitig verspannt war oder es auch Cluster-bedingt war - und nach drei Wochen mit je einer Tablette Vitamin B6 + Vitamin B komplex + Folsäure trinke ich mittlerweile auch wieder Alkohol ohne Sorge, dass es noch losgeht (in den Wochen nach einem Verdacht verzichte ich vorsichtshalber komplett darauf).

Mitunter bemerkt man es ja gar nicht, wie gut es einem geht, wenn es einem normal vorkommt - aber gerade habe ich meine Vitamine wieder in den Schrank zurückgelegt und war so froh, was für einen Gewinn an Lebensqualität mir dieser Tipp hier eingebracht hat - keine schlimmen Nächte mehr deswegen, keine Arbeitstage, an denen ich schnellstens nach Hause muss oder mich für 1-2 Stunden in einen ungenutzten Besprechungsraum verziehe, keine Sorgen, im Mai oder Oktober Ausflüge/Reisen/Autofahrten zu planen.

Ich weiß, dass es den meisten hier nicht so gut geht und es ein ständiger Kampf bleibt, damit im Leben irgendwie klarzukommen.
Ich wünsche euch allen alles Gute, dass es für jeden Einzelnen hier kleine oder große Dinge gibt, die es etwas erleichtern!

Beste Grüße
Gerd