Die Cluster Hilfe Brandenburg lädt herzlich zum Cluster-Kopfschmerz Patiententag ein, der am 30. November 2024 von 12:00 bis 15:00 Uhr in den Räumlichkeiten des Stadtmauertreffs in Bernau bei Berlin stattfindet.
Unser Referent, PD Dr. med. Lars Neeb, Facharzt für Neurologie und anerkannter Experte auf dem Gebiet der Cluster-Kopfschmerzerkrankung, wird folgende Themen behandeln:
Was ist Clusterkopfschmerz? Dr. Neeb wird die Grundlagen dieser schmerzhaften Erkrankung erläutern und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten vorstellen.
Neue Erkenntnisse aus der Forschung: Wir erfahren von PD Dr. Neeb aktuelle Entwicklungen und Fortschritte im Bereich der Clusterkopfschmerzen.
Veränderungen im Gehirn bei Clusterpatienten: Diskutiert wird, ob diese Veränderungen auf MRT-Bildern sichtbar sind.
Im Anschluss an den Vortrag gibt es eine Diskussionsrunde, in der Teilnehmer Fragen stellen und sich austauschen können.
Veranstaltungsort:
Stadtmauertreff
An der Stadtmauer 12
16321 Bernau bei Berlin
Anmeldung:
Interessierte Teilnehmer werden gebeten, sich vorab anzumelden. Der Eintritt ist frei.
Wir freuen uns auf einen informativen und gemeinschaftlichen Tag!
Liebe:r Studieninteressent:in, Sie leiden unter Spannungskopfschmerzen? Dann ist diese Studie für Sie! Wir möchten in der vorliegenden Studie Ihre Sicht auf Ihre Symptome untersuchen und besser verstehen lernen. Die gesamte Studie findet online statt, somit können Sie von Zuhause aus teilnehmen und leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung.
*Studienablauf* Nach dem Ausfüllen der Einverständniserklärung bitten wir Sie, ein paar Fragen zu beantworten (Dauer ca. 15 Minuten). Anschließend wird Ihnen der weitere Verlauf erklärt. Eine Woche später erhalten Sie per E-Mail einen Link von uns. Sie werden gebeten, einen kurzen Text zu schreiben und nochmals ein paar Fragen zu beantworten (Dauer zw. 10-30 Minuten).
*Unser Dank an Sie* Bei vollständiger Teilnahme erhalten Sie eine kleine Broschüre mit wichtigen Informationen, was Sie im Umgang mit Spannungskopfschmerzen machen können. Gleichzeitig können Sie an der Verlosung von 4 Wunschgutscheinen à 25€ teilnehmen.
*Voraussetzungen für eine Teilnahme*
Sie können an der Studie teilnehmen, wenn Sie… 1) …mindestens 18 Jahre alt sind. 2) …unter Tinnitus und/oder unter Spannungskopfschmerzen (keine Migräne) leiden und sich dadurch belastet fühlen. 3) ...ausreichend gute Deutschkenntnisse besitzen (Text fließend lesen und schreiben können).
Bei der ersten Umfrage werden die oben aufgeführten Einschlusskriterien geprüft. Falls Sie diese nicht erfüllen, werden Sie darüber während des Ausfüllens benachrichtigt und können dann leider nicht an der Untersuchung teilnehmen. Sie können jedoch trotzdem bei Interesse die Broschüre mit wichtigen Informationen zu Tinnitus oder Spannungskopfschmerzen erhalten.
*Studienleitung* Dr. Cornelia Weise, Dr. Maria Kleinstäuber, Selina Studer, M. Sc. Philipps-Universität Marburg Fachbereich Psychologie AG Klinische Psychologie und Psychotherapie Gutenbergstraße 18 35032 Marburg E-Mail: studer@uni-marburg.de
Hallo,
Ich bin ganz am Anfang der Therapie. Habe stärkste Schmerzen in der linken Wange beim Anfall mit einer deutlich vermehrten Empfindlichkeit. Wenn ich jetzt die Sauerstoffmaske aufsetze entstehen durch den Druck der Maske oder die extreme Kälte des Sauerstoffs sehr schnell starke Schmerzen, so dass ich die Therapie abbrechen muß. Mache ich etwas falsch, gibt es vielleicht andere Masken?
Ich würde mich freuen von euch zu hören.
Hallo + herzlichen Dank, dass es euch gibt + ihr euer Wissen + eure Erfahrungen teilt!
Ich bin neu hier im Forum, habe die letzten Tage schon viel gelesen + gelernt. Männlich, 53, leicht übergewichtig. Schreibtischarbeit. Im Normalfall je 1x/Woche Yoga + Volleyball. Lebe in Hamburg.
CK trat bei mir erstmals 1998 mit 28 (auf + blieb - bis jetzt - weitgehend mild + tagsüber. Auch lagen die Episoden weit auseinander. Ich hatte "alle paar Jahre" für "etwa zwei Wochen" 1x/Tag (meist von 13 bis 14 Uhr) Kopfschmerzen. Ich fand das merkwürdig, aber bis ich soweit war, mich damit genauer zu beschäftigen, war es vorbei. Wurde also auch nicht diagnostiziert.
2005 gab es eine intensivere Episode, die (klar, wegen Tumorverdacht) zum Hausarzt, dann zum Neurologen führte. MRT sauber, Diagnose: CK. Die folgenden Jahre immer mal 14 Tage Kopfschmerzen, inzwischen eher am frühen Abend, aber immer mit 30 Liegestütz zu verscheuchen.
Rückblickend ist mein Eindruck, dass ich das leichte "Glimmen" tagsüber hinter dem Wangenknochen mit Coffein (Kaffee, Cola, Mate-Tee) z.T. selbstmedikamentiert habe.
Aktuell befinde mich ich in einer intensiveren Episode. Erstens: nachts, 23:30 + dann "immer auf die halbe Stunde" bis morgens um 4-6. Zweitens: deutlich heftiger. Rückblickend Stufe ich frühere Attacken bei max. Schmerzstufe 5 ein, in der Spitze auch 6. Diesmal ging es subjektiv auch mal bis 9. Dazu kommt der Schlafmangel, der mich schafft.
Termin beim Neurologen ist gemacht (findet natürlich erst im Februar statt). Episode ebbt ab, aktuell ist meine Hausärztin im Urlaub, aber nächste Woche werde ich auch sie aufsuchen + mal schauen, ob sie noch "Bordmittel" verschreiben kann.
So weit bis hier.
Zugleich habe ich eine Frage an euch. Ich bin Freiberufler, habe also einen gewissen "Grundstress" im Leben. Der passt durchaus auch zu meiner Persönlichkeit.
Diesen Sommer wurde ich ziemlich rausgekegelt: Erst zog das jüngste Kind aus, eine Woche später bekam ich eine Nierenkolik (Nierensteinabgang), dazu einen Harnverhalt (man kann nicht pinkeln), deswegen Katheter, dabei wiederum stellte sich heraus, dass eine Prostata-OP nötig ist. Die liegt nun zwei Monate zurück + ist zwar gut verlaufen, heilt jedoch ungewöhnlich langsam. 7 Wochen nach der OP setzte nun die aktuelle Episode ein.
Wenn ich zurückschaue, habe ich den subjektiven Eindruck, dass die Episoden gern mal in so etwas wie "Schwächephasen" begannen. Nach einem großen Umzug, nach einem sehr schwierigen Projekt, nach einer Trennung, nach der Geburt eines Kindes usw.
Laienpsychologisch passt das ja auch dazu, dass Sauerstoffzufuhr, Koffein, Sport - also "energetisierende Dinge" - helfen können.
Frage 1: Könnt ihr meine Beobachtung bestätigen, oder versuche ich hier nur (verzweifelt), Muster zu finden, wo keine sind?
Frage 2: Falls andere die Beobachtung teilen, habt ihr Erfahrung damit, wie man a) die Batterie am besten wieder auflädt (es geht nicht um "mehr Entspannung", sondern eher um "mehr Spannung", in einem positiven Sinn verstanden) + b) danach möglichst auf dem individuell nötigen Level hält?
Danke + viele Grüße, Daniel
leider gibt es nichts Neues zum Thema ATI / SPG-Stimulator: Die Firma ist insolvent, es gibt keinen Service mehr, keine Ersatzteile und auch keine neuen Geräte. Gestern Abend war ein kurzer Bericht darüber im NDR:
Mein Mann und ich haben letzten Samstag unseren Hochzeitstag gefeiert und haben zum Abschluss in einer Bar noch ein paar Cocktails getrunken.
Auf dem Weg nach Hause hatte ich dann plötzlich so ein Pochen hinter dem linken Auge und ein Gefühl, als hätte ich eine Nebenhöhlenentzündung,
was dann aber so nach 10 Minuten wieder weg war. Ich hatte es auf den Alkohol geschoben.
Am nächsten Tag beim Mittagessen ist das gleiche wieder aufgetreten, vorher war den ganzen Tag überhaupt nichts.
Montag, Dienstag und Mittwoch ist auch alles normal gewesen, aber in der Nacht zu Donnerstag bin ich dann aufgewacht und dachte ich bin im falschen Film.
Ich hatte das Gefühl meine linke Gesichtshälfte platzt gleich; stechende Schmerzen in der Schläfe und hinterm Auge, in der linken Nebenhöhle und im Oberkiefer.
So ca. 15 Minuten nach dem ich aus dem Bett aufgestanden und in der Wohnung rumgelaufen bin haben die Schmerzen nachgelassen und ich bin wieder ins Bett und eingeschlafen.
In der Nacht zu Freitag dann das gleiche Spiel; wieder so gegen 1:30 aufgewacht und diesmal ca. 30 Minuten lang rumgeirrt oder auf dem Sofa gesessen und gehofft,
dass es bald aufhört.
Die nächste Nacht ist ohne irgendwelche Attacken ausgegangen und ich hatte mich schon gefreut.
Heute war es dann richtig heftig. Nachts wieder so zwischen 1:00 und 1:30 die erste Schmerzattacke, die wieder so 20 Minuten angehalten hat und noch irgendwie erträglich war.
Habe dann versucht, wieder einzuschlafen nur um so gegen 4:40 wieder aufzuwachen. Diesmal hat das Ganze fast 45 Minuten gedauert von denen ich die meiste Zeit heulend auf dem Sofa gesessen habe.
Schlafen konnte ich nicht mehr.
Weil ich mich wie gerädert gefühlt habe dachte ich, ich leg mich noch mal kurz hin... nur um dann so gegen 16:00 von der nächsten Attacke geweckt zu werden. Diese war allerdings nur 10 Minuten und nicht so schlimm, wie die zwei in der Nacht.
Inzwischen habe ich Angst, mich hinzulegen, weil dann vielleicht wieder Schmerzen kommen.
Könnten das Cluster-Schmerzen sein und wenn ja, wie sollte ich mich da verhalten? Einfach zu meinem Hausarzt gehen und sagen: "Ich glaube ich habe Cluster-Kopfschmerzen."?
Hallo
Mein Name ist Gabriel, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Köln.
Im Jahr 2020 tauchten im Herbst nur kurzzeitig das erste Mal diese da noch unbekannten, mich vollkommen aus der Bahn werfenden Kopfschmerzen auf, die ich noch nie in meinem Leben hatte. Ich dachte erst an meine chronisce Nasennebenhöhlenentzündung, das die so schlimm sei und bin zum Arzt. Ich bekam, trotz genauer Schilderung aller Schmerzen, nur Nasenspray und wurde heim geschickt. Nasenspray wurde genommen, der Schmerz blieb und dann war er plötzlich fort.
Frühjahr 2021 krachte es dann richtig, Mitte Februar kam die erste richtige Episode über mich drüber und ich habe sehr oft meine Frau angebettelt, das sie mich bitte einfach umbringen soll, ich halte das nicht aus.... So ihre Berichte, da ich mich an so gut wie kaum etwas während der schlimmsten Attacken erinnere. nur das ich im Bett von einer auf die andere Seite falle, mich überall festkrampfe und die Tränen laufen und meine rechte Gesichtshälfte wohl aussah wie nach einem Boxkampf. Nase lief unaufhörlich, Augen tränten, selbst wenn das weinen meinerseits zu Ende war. Ich hatte auch keine Zeit zudenken, es ging einfach nicht....
Da ich nicht nur Clusterpatient bin sondern auch an Agoraphobie, Sozialphobie, rezidiver Depression, Ticstörung und anderen psychichen Dingen leide, dachte ich damals: Toll, jetzt kriegste noch die Psychosomatik mit auf den Weg, danke sehr.
Ich habe mich, als es weg war nicht wirklich gekümmert. Jahrelang habe ich immer wieder Kopfschmerzen, von zu wenig Trinken, bis hin zu Migräne war da schon viel dabei.
Im Herbst selben Jahres dachte ich, ich sterbe an diesen Schmerzen. Ich konnte weder gehen, sitzen oder liegen, jedes Geräusch war zu laut, ich habe mich mehr als zwei Stunden im Schlafzimmer eingesperrt. Laut meiner Frau habe ich gute 1 1/2 Stunden mich nur gewälzt. Sie war dabei, aus Sorge, saß aber leise und ruhig neben mir. Im Dunkeln.
Am nächsten Tag war nichts, und ich unterhielt mich mit meiner alten Psychiaterin darüber, dachte an Nebenwirkungen, zusätzliche psychische Erkrankung. Es ergab alles irgendwie keinen Sinn.
Also wurde Thomapyrin gekauft, das bei einem leichten Verlauf sogar hilft. Bei einem schweren musste ich 2 davon einnehmen, damit ich nach 30 bis 50 Minuten Ruhe hatte damit. Das wurde dann immer mehr, eine Packung mit 20 Tabletten war binnen einer Woche weg, keiner wollte mir mehr Thomapyrin verkaufen im Umkreis also habe ich via Videocall wieder in meiner Hausarztpraxis angerufen und dort wurde ich zu einer neuen Ärztin im Haus verwiesen.
Sie hörte sich alles an, dachte nach, und sagte einfach nur: "Sie scheinen Clusterpatient zu sein".
Ich wusste weder was das war, noch was das alles mit sich bringen wird. Also ging es erst zum HNO, dann ins MRT. Im Mrt hat man festgestellt das der Hyphophysenstil (so n Zäpfchen was da irgendwie dran rum baumelt aber wichtig ist) schief ist. Dann gab es eine Tumor untersuchung, da diese eine Fehlstellung des Stiles bewirken können. Aber da war, Gott sei Dank, nichts.
Wieder zur Hausärztin, die hat mich zur Neurologin überwiesen. Ich habe in naher Umgebung gesucht und eine gefunden. Sie hat sich alle Befunde angesehen, das was ich aufgeschrieben hatte und sagte mir, ich solle solch eine Liste machen um den Schmerz zu verfolgen und auf jeden Fall notieren, wann und wie lange die Attacke sind.
nach langem Suchen fand ich die Clusterkopfgruppe die auch eine Gruppe hat. Clusterkopf.de war das. Dort rief ich an und der nette Mann sandte mir Broschüren zu. Hierauf sprach ich meine Neurologin, die zeitgleich mittlerweile meine Psychiaterin geworden ist (weil sie das auch halt anbietet), an und ich habe jetzt eine 20L Sauerstoffflasche hier stehen. Die allerdings noch nicht einmal in Aktion war, da ich sie erhielt als die Episode endete.
Via FB las ich von Herrn Dr. Peschlow und bin der FB Gruppe beigetreten. Ob mir seine Methode helfen wird, weiß ich noch nicht, da die erste gekaufte Augenklappe viel zu klein war. Jetzt habe ich neue und hoffe, ich brauche sie gar nicht, auch wenn ich weiß, dass das schreien bald wieder los geht.
Seit Anfang Januar schleichen sich immer mal kleine, leichte Anflüge ein, die aber eher 0 oder 1 sind und damit von mir gar nicht behandelt werden. Weder Sauerstoff noch Tabletten, da ich es nicht einsehe mich direkt zuzupumpen. Dank meiner Frau und meinem besten Freund ist es nach den Attacken aber nicht so schlimm, auch wenn da noch was Druck und Nachziehen ist, aber sie fangen einen super auf.
Uff, ich glaube das war bis dato alles. Ich habe es noch nicht lange und bin froh sehr schnell meine zwei super Ärzte zu haben.
