Geschrieben von: Friedrich - 01.02.2021, 21:01 - Forum: Forschung
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Umfrageergebnisse, heute publiziert, Danke an alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer und an Philipp Schröder, Charly Gaul, Attyla Drabik und Albrecht Molsberger für die Durchführung, die Auswertung und die Publikation der Daten!
wir suchen noch Teilnehmer für eine spannende Online-Studie des Fachbereichs Psychologie der Philipps-Universität Marburg zum Thema „Einstellung von Menschen mit chronischen Schmerzen gegenüber Gesundheits-Apps“.
Warum ist das interessant?
Bei dieser Online-Studie geht es um die Akzeptanz, die Menschen mit chronischen Schmerzen Gesundheits-Apps entgegenbringen. Wir halten die Perspektive betroffenen Nutzer*innen für sehr wichtig, weswegen wir speziell Menschen mit chronischen Schmerzen zu diesem Thema befragen wollen. Die Umfrage dauert ca. 10 bis 12 Minuten. In der Mitte der Befragung wird ein Video gezeigt, das zusätzlich 3 Minuten in Anspruch nimmt. An der Umfrage kann über einen Computer oder mobil per Smartphone teilgenommen werden.
Nach 3 Wochen senden wir Dir mit Deinem Einverständnis eine weitere Umfrage zu, die nochmal ca. 3 Minuten dauert.
Unter allen Teilnehmer*innen verlosen wir 4 Gutscheine im Wert von 50 Euro für den Avocadostore. Hier der Link zur Studie: https://www.unipark.de/uc/NEPS/15e8/
angeregt durch den Sumatriptan Thread dachte ich mir, ich sollte mal meine neueren Erfahrungen posten.
Erst noch mal kurz die Historie:
Ich habe seit ~40 Jahren Cluster; die Diagnose kam aber erst 2006/2007.
Der Cluster war ab 2005 eigentlich immer chronisch (Ausnahme war der Heilversuch mit BOL (siehe Wiki) und ein Test mit LSA).
Verapamil kann ich nicht in ausreichend hoher Dosis nehmen, da ich von Natur aus sehr niedrigen Blutdruck habe.
Lithium, Dopeymax (Topiramat), Valproinsäure, Methysergid, ... funktionieren dummerweise bei mir nicht.
Nachdem ich - wenn auch nicht Cluster bedingt - meine Ernährung im September 2015 geändert hatte (*), hatte ich von Mitte Oktober 2015 bis Auguist 2016 keine Attacken.
Nach nochmaliger "Anpassung" der Ernährung (**) war von Mitte September 2016 bis Januar 2018 wieder alles super.
Seit Januar 2018 war der Cluster dann aber wieder endgültig zurück und wollte nicht mehr gehen.
Im Februar 2020 ging es dann einfach nicht mehr und ich bin ins Schmerzzentrum Taunus.
Fr. Dr. Rudolph (sehr nett und sehr kompetent!) hat mir dann erst mal zwei GON-Blocks verpasst und mir Amitriptylin verschrieben während gleichzeitig bei meiner Krankenkasse ein Antrag auf CGRP lief. CGRP wurde natürlich abgelehnt (wozu zahle ich eigentlich KK Beiträge?).
Interessanterweise half aber das Amitriptylin (davon hatte ich vorther noch nie gehört und auch nirgends was in Bezug auf Cluster gefunden) in ziemlich niedriegen Dosen, so dass ich ab Mitte März wieder quasi (ich teste regelmässig ob ich das Amitriptylin nicht noch niedriger dosieren kann) schmerzfrei bin.
Die für mich einzig feststellbare Nebenwirkung bei einer Dosierung von 25mg alle 2-3 Tage: leichte Gewichtszunahme (ist mir wurscht) und Müdigkeit (1-2 Stunden mehr Schlaf pro Nacht).
(*) Falls jemand die "Ernährungsumstellung" testen will: ich habe nur noch Fleisch / Wurst aus vernünftiger Tierhaltung UND lolaker Schlachtung gegessen und auf verarbeitete Lebensmittel verzichtet.
(**) Die nochmalige Anpassung bestand darin einen neuen Metzger zu suchen nachdem ich rausgefunden hatte, dass der alte Metzger nicht mehr selber schlachtet.
Hallo,
bin momentan wieder in einer Episode. Bisher hatte ich meinen Cluster gut im Griff mit Sauerstoff und bei Bedarf Sumatriptan sc. Episoden seit vielen Jahren nie mehr sehr lang und schlimm. Meine jetzige Episode hält sich auch noch in Grenzen. Dennoch musste ich am Samstag nochmal Sumatriptan spritzen. Habe das bisher immer äußerst gut vertragen. Leide zusätzlich an chronischer Migräne, wo ich auch gelegentlich spritze oder aber auch jede Menge Sumatriptan-Tabletten einnehme. Folgendes habe ich bemerkt nach der letzten Spritze und bin sehr erschrocken darüber: Heftigste Nackenschmerzen und ein Gefühl in Beinen und Armen wie bei einer Grippe (Muskel- und Gliederschmerzen, aber so heftig, dass ich nachts nicht mehr schlafen kann und eine Ibuprofen nehmen muss, damit es aufhört). Da im Beipackzettel was von Muskelschmerzen steht, ich aber hierüber keine näheren Erläuterungen finde, stelle ich mir die Frage, ob das mit der letzten Spritze ausgelöst wurde. Diese Muskel- und Gliederschmerzen halten immer noch an (Spritze war Samstag, heute ist Mittwoch). Nackenschmerzen sind besser. Ich war schon beim Arzt, der mir aber auch nicht weiterhelfen konnte, eine Blutabnahme wurde gemacht. Auf die Resultate warte ich noch. Meine Frage in die Runde: Kennt das jemand oder hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich traue mich jetzt nicht mehr zu spritzen oder Tabletten zu nehmen (gleicher Wirkstoff), was natürlich bei meiner Migräne ziemlich fatal ist, da sonst kaum was hilft... Vielen Dank im Voraus für eure Stellungnahme, Andrea
Am Sonntag erhielt ich die traurige Nachricht, dass unser Harald Rupp in seiner Wohnung in Nürnberg verstorben ist.
Harald war jahrzehntelanger Chroniker und einer der besten Kenner von CK. Immer hilfsbereit hat er sein Wissen
an uns und andere weitergegeben, sich in Foren eingebracht, seine Nürnberger Gruppe betreut und viele
Kontakte gepflegt. Dem gebührt unser aufrichtiger Dank. Ruhe in Frieden, Harald.
Den Bestattungstermin poste ich hier am Donnerstag oder Freitag.
Guten Morgen ihr lieben,
Ich wollte fragen wie es mit Clusterkopfschmerz und einer berufsunfähigkeitsversicherung aussieht? Ich bin aktuell im Anerkennungsjahr, dem letzten Ausbildungsjahr zur Erzieherin. Unser Lehrer in Rechtsfragen (ein Richter) riet uns zu einigen Versicherungen darunter die Berufsunfähigkeitsversicherung. Da ich schon unter anderem den Clusterkopfschmerz hatte, wird es wohl schlecht aussehen mit so einer Versicherung oder? War vor paar Tagen bei huk coburg hier bei mir in Bayreuth und habe eine privathaftpflichtversicherung abgeschlossen. Habe die Berufsunfähigkeitsversicherung angesprochen, die Dame meinte das sieht schlecht aus wenn ich Vorerkrankungen hatte. Jetzt wollte ich mal fragen ob man nicht doch irgendwie was abschließen kann? Hat jemand von euch eine Berufsunfähigkeitsversicherung?
