Das Forum zu den Cluster-Kopfschmerz-Wissenseiten

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Teilnehmer gesucht: Eine weitere Studie zur Behandlung von chronischen oder episodischen Cluster-Kopfschmerzen mit der nicht invasiven Nervus Vagus Stimulation beginnt gerade in Königstein und bald auch in Essen.

Neu dabei ist, dass diesmal auch Episodiker teilnehmen können.

Zitat:Welche Behandlung wird eingesetzt?

Im Rahmen der Studie werden Sie mit einem nicht-invasiven Neurostimulator und der Standardtherapie zur Behandlung von Clusterkopfschmerz behandelt. Ein nicht-invasiver Neurostimulator ist ein Gerät, das durch schwache elektrische Signale den Vagusnerv (Nervus Vagus) stimuliert, die zur Linderung der Kopfschmerzsymptome beitragen können. Der Vagusnerv ist Teil des unwillkürlichen (vegetativen) Nervensystems und wird im Bereich Ihrer Halsschlagader rechts elektrisch stimuliert werden. Um die Wirkung des nicht-invasiven Neurostimulators festzustellen, wird das Gerät mit einem nicht aktiven Gerät verglichen.

Wie läuft die Studie ab?

Die Studie hat eine Gesamtdauer von 5 Wochen und verläuft in 4 verschiedenen Phasen. In diesem Zeitraum sind 4 Besuche beim Arzt, so genannte Studienvisiten, vorgesehen.

Quelle und weitere Infos hier: http://www.migraene-klinik.de/de/forschu...le-studien

In der Ausgabe vom 15. März 2014 der Senioren-Bravo ist unter anderem ein Bericht über einen Betroffenen der Cluster-Kopfschmerz durch ein Knalltrauma bekommen haben soll.

Da in diesem Fall die Ursache für den CK bekannt wäre, würde es sich um einen symptomatischen Cluster-Kopfschmerz handeln.

Hallo Zusammen,

bin ein neuer Clustermann hier.
Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit!

LG
Matze

Cluster-Kopfschmerzbetroffene beziehen nicht selten Grundsicherung nach SGB II oder SGB XII.

"Für Fahrten zu Ärzten müssen Bezieher von Grundsicherung in der Regel selbst aufkommen.

Unter bestimmten Umständen können sie beim Jobcenter für diese Fahrten allerdings Mehrbedarf geltend machen.
Das ist etwa dann der Fall, wenn die aufgesuchten Mediziner ausgewiesene Experten für bestimmte Behandlungen sind, entschied das Sozialgericht Mainz (Az.: S 15 AS 1324/10), wie die Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht des Deutschen Anwaltvereins (DAV) mitteilt."
Quelle: http://www.journalmed.de/newsview.php?id=42655

In Analogie dazu können Betroffene Fahrtkostenerstattung bzw. -übernahme beim entsprechenden Amt beantragen, wenn sie vor Ort keine Clusterspezialisten haben.

Die CKS Selbsthilfe Nordbayern trifft sich am
Samstag, 1. März um 14 Uhr im KUNO in Nürnberg, Wurzelbauerstr. 29.

Betroffene der trigemino-autonomen Cephalgien sind mit ihren Angehörigen herzlich willkommen.

Liebe Leute,

bin gerade etwas überfordert & hoffe auf ein paar Anregungen von euch. Habe seit 2005 (mit 19 Jahren) episodischen Cluster (nach Weisheitszähne ziehen..), 2009 bekam ich die Diagnose, Oktober-Dez. 2010 hatte ich eine letzte Episode & nun nach drei schmerzfreien Jahren der Schock, wieder Episode ab dem 7. Jan bis zur Infiltration des Hinterhauptnervs mit Cortison&Lidocain am 28. Jan. - seit dem 5. Feb. bin ich wieder schmerzfrei.

Meine Fragen: Hat jemand Erfahrung mit solchen "Pausen", sprich ähnlich den drei Attackenfreien Jahren, die ich hatte? Gibt es einen klassischen Langzeitverlauf des ECH? Meine Ärztin (Neurologin Uniklinik Zürich) meinte, sehr wahrscheinlich sei eine "Rückkehr" zum normalen Betrieb --> bei mir: 2 Monate Attacken, 2-4 Monate Pause, 2 Monate Attacken, usw.

Sie empfiehlt mir eine Verapamil Prophylaxe, die ich mir überlegen muss. Meine (verzweifelte) Hoffnung ist natürlich, dass wieder eine solche "3-Jahrespause" folgen wird, gerne auch noch länger. Was denkt ihr, ist Verapamil bei mir angezeigt? Oder soll ich abwarten & hoffen?

Die Infiltration war für mich übrigens erstaunlich: nach 4 Jahren purem Leiden, seit Diagnose 2009 und damit mit O2 & Zomitriptan deutlich besser unterwegs, aber immer noch sehr anstrengend, war ich nach der Infiltration überfroh; kurz Spritze angesetzt und 4 Tage später gehts deutlich besser. Keine merklichen Nebenwirkungen, alles easy.. allerdings folgte dann gleich das Fazit der Ärztin: Cortison sei einen Ausnahme, die nur in den schlimmsten Phasen und selten eingesetzt werden dürfe. Das ständig, also bei jeder Episode zu machen, sei schädlich. Was meint ihr dazu?
Liebe Grüsse aus Zürich

=> ARTe Cluster Picture Gallery

=> ARTe Cluster - Preface from Arne May

   

Huhu!

Nach meiner letzten Episode im März 2013, wo ich ja nach zehn Jahren endlich die Diagnose bekam, hab ich seit 30.12.13 die nächste.
Komischerweise war nach zwei Wochen schluss und ich hab mich schön gefreut es wieder überstanden zu haben!
Zu früh gefreut! Nach zwei Wochen ging der ganze Sch...... wieder von vorn los.
Des einzige gute daran ist, das meine Attaken meistens nur in der Nacht auftreten. Jetzt hab ich nur des problem, das ich in der Nacht, da ich ja keine Nacht mehr durchschlafe und demensprechend neben der Spur stehe alles schnell hinter mich bringen will, und deswegen nicht oft am Sauerstoff hänge.
Ging bis jetzt ganz gut mit Asco nasal, seit neusten wirkt des nicht mehr zuverlässig und hab mir dann noch ne Dosis Imigran hinterher.
Nach fünf min war dann Ruhe.
Heute nacht wars dann soweit das beide nicht mehr wirkten und ich doch noch ne viertelstd. bis zwanzig min. schnüffeln musste!
Kann des sein das die Wirkung von Asco und Imigran auf Dauer nachlässt?
Achja bevor ich´s vergesse, ich schnüffle deshalb nich sogern, da ich von der KK nur eine Flasche pro Woche krieg, und die wird auch noch geliefert von irgendwoher so das die nur einmal in der Woche in der Gegend sind.
Deswegen hab ich halt Angst das mir der Sauerstoff so ungünstig ausgeht das ich Problem an der ganzen Sache is, is die Flasche nicht leer krieg ich keine neue!
Was kann ich noch tun, so das die mir zumindest ne zweite Flasche genehmigen?

LG Sylvia

hallo,
ich leide an chronischen Cluste Kopfschmerzen ( täglich bis zu 5 attacken) und habe mitte märz meine op.

weil mir keine Medikamente mehr helfen, hat mir mein arzt relpax 40mg zur vorbeugung verschrieben. (1-0-1)
er sagt, man kann das relpax für kurze zeit zur vorbeugung verwenden.
nun nehme ich das Medikament schon seit mitte dezember 2013 und habe schon langsam angst, dass es meinem körper schadet, wenn ich es noch mindestens 1 1/2 monate nehmen muss..
hat jemend von euch Erfahrung damit?

lg roman