SPG-Stimulationstherapie

[Carmen]

Hallo Ihr,
bin seit ein paar Tagen aus der Klinik zurück. OP war erfolgreich, trotz sehr schwieriger anatomischer Verhältnisse haben die Ärzte den Stimulator implantieren können. Hatte mehrere Tage eine regelrechte Monsterbacke, jetzt ist die Schwellung dtl. rückläufig, dafür habe ich verschiedene Farbschattierungen. Geht aber alles vorüber. Jetzt muss der Chip einheilen und mitte November wird er dann zum ersten mal aktiviert.
Seit der OP hatte ich nur 1 Clusteranfall und diesen in abgeschwächter Form. Es waren meherere Attacken im Anflug, aber nur einer ist durchgebrochen. Die OP hängt mir noch in den Knochen, da es mir ja monatelang schon recht schlecht ging, aber jetzt hoffe ich auf Besserung.

[wolf-dieter]

Ich hoffe, die erhoffte Verbesserung stellt sich bei dir ein.

[Ed-No]

Hallo Carmen,

nennt man das auch ATI ?
In welcher Klinik warst du denn da ?
Wünsche Dir viel Erfolg damit !

Gruss
Edwin

[pas]

Hallo Ihr,
bin seit ein paar Tagen aus der Klinik zurück. OP war erfolgreich, trotz sehr schwieriger anatomischer Verhältnisse haben die Ärzte den Stimulator implantieren können. Hatte mehrere Tage eine regelrechte Monsterbacke, jetzt ist die Schwellung dtl. rückläufig, dafür habe ich verschiedene Farbschattierungen. Geht aber alles vorüber. Jetzt muss der Chip einheilen und mitte November wird er dann zum ersten mal aktiviert.
Seit der OP hatte ich nur 1 Clusteranfall und diesen in abgeschwächter Form. Es waren meherere Attacken im Anflug, aber nur einer ist durchgebrochen. Die OP hängt mir noch in den Knochen, da es mir ja monatelang schon recht schlecht ging, aber jetzt hoffe ich auf Besserung.

Alles alles Gute.!!
Halte uns weiterhin auf dem laufenden.

Bist Du in HH operiert worden?

Gruß patric

[Carmen]

Danke für die Anteilnahme.
Ja, man nennt die SPG-Stimulation auch ATI-Stimulation (Autonomic Technologies = Firma in USA die diesen Chip herstellt).
Ich wurde an der LMU in München operiert. Dr. Kaube schickt seine Clusterpatienten dorthin.
Über den Erfolg läßt sich erst nach Wochen/Monaten berichten, da ich den Chip erst Mitte November zum ersten Mal aktiviere, mit Hilfe eines Technikers.
Bis dahin muss ich weiterhin mit Sauerstoff oder Sumatriptan coupieren.

[Carmen]

Hallo Ihr!
Nun ist es morgen so weit: der ATI-Stimulator wird "aktiviert". Da das Implantat 6 mögliche Stimulationspunkte hat, kann es allerdings noch einige Zeit dauern, bis man den richtigen Punkt und die richtige Frequenz gefunden hat, die den Clusteranfall ausschaltet.
Die OP-Folgen sind weitgehendst unsichtbar. Mit den Zähnen speziell mit den Nerven habe ich noch Probleme. Seit der OP sind die Atacken von bis zu 3 am Tag auf bis zu 3 in der Woche heruntergegangen. Allein das ist schon ein Erfolg. Wie tut es gut, mal eine Nacht durchzuschlafen!
Hoffentlich tritt mit dem Stimulator auch die Nebenwirkung dessen zutage, dass die Atacken sich weiter verringern, wie das bei einigen Clusterpatienten schon der Fall war.
Außerdem hoffe ich sehr, dass ich dann wieder arbeiten kann. Das wäre super!
Bis dann

[H Rupp - Nürnberg]

Dann drück ich gleich mal die Daumen.

Viel Erfolg!

[Carmen]

Hallo Ihr,
nun habe ich einiges an Problemen mit der Stimulator mitgenommen, aber seit 1 Woche bin ich, glaube ich, auf einem guten Weg. Ende November wurde die erste Stimulationsfrequenz eingestellt und ich hab angefangen, bei jeder Clusterattake zu stimulieren. Nach 4x stim. hatte ich solche Zahnschmerzen, dass ich aufhören musste. Die Schmerzen wurden erst nach 4 Tagen leichter. Gut, vielleicht anfängliche Schwierigkeiten, doch leider war es nach der 2 Stimulationsphase das gleiche und diesmal beruhigte sich das ganze nicht. Bis kurz vor Weihnachten war ich dann fast täglich bei Zahnarzt und wieder in der MKG-Chirurgie, aber niemand konnte sich das Phänomän so recht erklären. Gut, über Weihnachten hat sich die ganze Geschichte wieder beruhigt. In Absprache mit meinen Neurologen, habe ich im Januar wieder mit dem Stim. angefangen und das Spielchen ging wieder los. Letzte Woche nun wurde die Stimulationsfrequenz umgestellt und siehe da, ich schaffe es, 1x tägl. zu stimulieren und habe nur direkt nach der Stim. einige Zeit leichte Zahnschmerzen. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sich das Ganglion SP auch soweit irritieren lässt, um die Clusteranfäälle positiv zu beeinflussen, d. h. die Frequenz zu reduzieren oder sogar eine Pause zu erreichen.
Bin mal gespannt, wie sich die Sache weiter entwickelt, und es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber ich war mit den Nerven ziemlich runter, Cluster- und Zahnschmerzen, konnte mir nichts schlimmeres vorstellen.

[H Rupp - Nürnberg]

Hallo Carmen,

danke für den Bericht

Ich hatte im Dezember Zahnprobleme (zwei mussten schließlich raus).
Hab dabei festgestellt, daß der Cluster auch die Zahnschmerzen (zumindest zum Teil) mit getriggert hat. Möglicherweise auch umgekehrt?
Das war teilweise extremst, dachte manchmal, daß mir der Kiefer "wegbrennt".

Ich kann mir vorstellen, daß dann eine Stimulation auch ähnliche Effekte haben kann??

Jedenfalls drück ich wieder gerne die Daumen ...

[Carmen]

Hallo,
mittlerweile ist einige Zeit seit der Implantierung vergangen. Nach mehrmaligem Umstellen der Frequenz, wegen Zahnschmerzen und Ineffektivität, habe ich jetzt eine Frequenz, mit der ich 1 x tägl. stimulieren kann. Die Attackenstärke hat sich teilweise um ein drittel verringert, nur vereinzelt kommt noch eine mit Schmerzstärke 10 durch. Einen Anfall unterbrechen konnte ich noch nicht, aber zumindest soweit herunterschrauben, dass ich nur noch einen erträglichen Kopfschmerz hatte. Ich hoffe so sehr, dass sich die Attackenfrequenz und auch die Schmerzstärke weiter verringert. Aber es kann wohl noch Monate dauern. Also weiterhin Geduld, Geduld, Geduld. Das ist wohl unser aller Lieblingswort.