Auch neu

[Willi]

Hallo.

Ich wollte mich auch mal kurz vorstellen.
Meinen CK habe ich seit 9 Jahren, seit 5 Jahren chronisch. In der ruhigen Phase mit 1-2, wenn er tobt mit 5-6 Attacken pro Tag. Seit dem Wärmeeinbruch hier vor Weihnachten tobt er mal wieder. Mit den Medikamenten habe ich ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft: Sauerstoff, Vera, Lithium, Topiramamat und Sumatriptantabletten. Für den Notfall habe ich noch Pens. Ich war bereits zwei mal in Kiel stationär, eine Aufnahme in Königsstein hat aktuell nicht geklappt.
Ich bin verheiratet und noch berufstätig, für beides ist mein CK eine große Belastung.
Tja, ansonsten wurschtel ich mich wie jeder andere CK'ler halt irgendwie durch.

Liebe Grüße an alle Leidensgenossen

Willi

[H Rupp - Nürnberg]

Hallo Willi,

Du schreibst: "Mit den Medikamenten habe ich ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft: Sauerstoff, Vera, Lithium, Topiramamat und Sumatriptantabletten."

Was ist mit Cortison? http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...costeroide

oder einer GON-Blockade? http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...opfschmerz

[Willi]

Hallo Willi,

Du schreibst: "Mit den Medikamenten habe ich ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft: Sauerstoff, Vera, Lithium, Topiramamat und Sumatriptantabletten."

Was ist mit Cortison? http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...costeroide

oder einer GON-Blockade? http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...opfschmerz

Hallo Harald,

meine Aufzählung war nicht ganz vollständig. Die Prednisolon-Stosstherapie ist immer der der letzte Ausweg wenn gar nichts mehr geht. Ich benutze auch noch Xylocain, die Anwendung ist aber umständlich. Wenn ich nachts von einer 9er oder 10 er aus dem Schlaf gerissen werde bin ich grad noch so fähig einen Pen zu benutzen. Gon-Blockade sagte mir so erst mal nichts, anscheinend auch meinem Neurologen nicht. Mal sehen was er beim nächsten Mal dazu sagt. In Kiel war das auch kein Thema.

Vielen Dank erst mal.