Neu hier, ein paar Fragen ...

[FuckCkluster]

Verapamil und Betablocker darf man nicht zusammen nehmen.
Verapamil habe ich ja schon abgesetzt, Betablocker ist eine Prophlaxe die man bei Migräne u.a. durcharbeiten muss bevor die Krankenkasse Botox übernimmt. Erst mal soll ich ihm aber die 15 Tage nachweisen..


Hast Du in Königstein gesagt, daß Du auch Migräne hast.
Ja, habe ich, habe ihn auch direkt auf Botox angesprochen, er wollte aber erst mal die akute Cluster Episode in den Griff bekommen. 

Hast Du den Hintergrundschmerz beidseitig?
Wie viele Einnahmetage pro Monat mit Triptanen und normalen Schmerzmitteln hattest Du jeweils in den letzten Monaten?
Wenn Du auf mehr als 10 Einnahmetage im Monat kommst (an denen Du Triptane und/oder Schmerzmittel genommen hast), kann es sein, daß Du in einem MÜK (Übergebrauchskopfschmerz) bist.
Der Hintergrundschmerz ist nicht immer gleich, manchmal ist es nur das typische Brennen vor einer Attacke was den ganzen Tag anhält, manchmal ist es ein Druckschmerz der kann aber wandern, habe da keine pauschale Antwort zu..
Habe ich definitiv nicht. Bis vor ~2.5 Monaten hat das Botox noch gewirkt und ich hatte generell wirklich wenig Kopfschmerzen im Vergleich zu jetzt. Ich versuche generell so wenig Triptane wie möglich zu nehmen, allein schon aus der Angst es wirkt vielleicht irgendwann nicht mehr. Im Schnitt habe ich max. 3 Tage im Monat (mit Botox) in denen ich Triptane nehmen muss. Andere Schmerzmittel helfen schon lange nicht mehr, kann ich mir also so oder so sparen. Jetzt während der Cluster Phase habe ich allerdings einfach keine Wahl und "vernichte" Triptane in erheblichen Mengen. Seit Beginn der Attacke bist jetzt ungefähr 25 Tabletten Naratriptan und ~16 AscoTop. Wie gesagt, ich MUSS arbeiten insofern habe ich selbst wenn ich den Schmerz aushalten wollen würde keine Wahl. Ich muss um 3:30h aufstehen, wenn ich eine Attacke habe die etwa um 1h losgeht muss ich sie versuchen zu kupieren sonst bin ich defintiv nicht arbeitsfähig (was ich eigentlich so oder so nicht bin...) 
Selbst wenn ich aber einen MÜK gehabt hätte, was ich wie gesagt ausschließe dann hätte dieser doch auch durch die Kortison Geschichte beendet werden sollen (so jedenfalls steht es auf meinem Infozettel).


Wenn Dein Druckminderer nur maximal 10 Liter Durchfluss ermöglicht, lass Dir einen andern geben.
Möglicherweise kämest Du mit 10 Litern und der Hochkonzentrationsmaske grade so hin, aber am Anfang beim Schnüffeln sind auch mit Hochkonzentrationsmaske meist 15 Liter notwendig.
Entscheidend beim Sauerstoff ist, daß man sofort bei Beginn der Attacke mit dem schnüffeln beginnt. Wenn die Attacke dann aufgehört hat, sollte man auch noch 5 bis 10 Minuten nachschnüffeln, da sich die Attacke sonst schnell wieder aufbauen könnte.

Ich bekomme die Tage ohnehin noch ein paar 1,8L Flaschen "für unterwegs", dann werde ich mal danach fragen. Der Kerl der mir meine erste Flasche gebracht hat war eh der letzte Horst.. offensichtlich hat der sich in mich verliebt als er mich gesehen hat und dann nur noch wirres Zeug gestammelt. Er hat sogar vergessen wie das ganze funktioniert und so eine Art Handbuch aus dem Auto holen müssen.. 

Wie verträgst Du das Verapamil?
Da wäre möglicherweise noch Luft nach oben.
Ein EKG könnte hier Sicherheit geben.

Wie gesagt, ich vertrage es eher schlecht als recht, die Kieferschmerzen und auch das Gefühl mein Körper nicht mehr unter Kontrolle zu haben (kribbeln, keine Kraft etc.) scheint davon gekommen zu sein. Da ich neben dem Impuls mir während einer Attacke mein Auge rausreißen zu wollen dann auch dauerhaft das Bedürfnis habe mir die Kaumuskeln durchzuschneiden, naaah, nicht so schön. Heute ist der erste Tag an dem mein Gesicht sich wieder halbwegs OK anfühlt. 

Nochwas: wegen Deiner heftigen Reaktion auf Cortison.
Was sagt Dein Blutzuckerspiegel?
Du meinst danach? Im Mai habe ich ein großes Blutbild machen lassen, da war alles OK, wie es jetzt aussieht kann ich dir nicht sagen. Bis jetzt ist von Abheilung der Haut allerdings noch nichts zu sehen, auch meine rote Indianerhaut und ab und zu Flushs sind noch da. 


Noch nochwas: Lithium hatte bei mir gar keine Wirkung und zum Glück auch keine NW gehabt.
Hmmm.. irgendwie ja auch blöd, wie lange hast du es denn eingenommen??  Habe heute bis jetzt den besten Tag seit Wochen, ein Hintergrundschmerz bei 1-2 und sonst auch allgemein bin ich wieder fitter. Vielleicht habe ich Glück und es ist jetzt alles vorbei.. Da ich so heftig auf die anderen beiden Sachen reagiert habe und die Lithium NW Liste nicht gerade der "Burner" ist bin ich wirklich abgeschreckt. Vor allem meine große Angst, ich bin a) vergesslich was trinken angeht und b) schwer es gleichmäßig zu halten, Ich arbeite in einem Hotel als Frühstücksleitung, die 6h dort sind immer stressig, ich vergesse sogar aufs Klo zu gehen, danach bin ich fast immer bei meinem Nebenjob bis Abends, da kann ich zwar trinken würde es aber vermutlich auch vergessen.. scheint aber ja wichtig zu sein. 

Gerade was Prophylaxen anbelangt und vor allem, wenn zwei Kopfschmerzarten vorliegen (was abzuklären ist), sollte eine Prophylaxe probiert werden und nicht mehrere gleichzeitig (Ausnahme mit Cortison), sonst weiß man im Nachhinein nicht was denn nun geholfen hat.
Naja, die Prophylaxe für Migräne sieht ja so oder so wieder anders aus wenn ich das alles richtig verstanden habe. 

Wie Du schreibst, bist Du derzeit stark belastet durch die jetzige Situation.

Versuche klaren Kopf zu behalten, ist schwer wenn der Kopf nicht mitspielt, aber mach Dir selbst keinen Stress. Ist auch leichter gesagt als getan, aber versuche es.

Dein Cluster war bisher episodisch und evtl. braucht er diesmal nur etwas länger bis er sich wieder verabschiedet. 

Drück Dir die Daumen!

Danke, ich hoffe jetzt einfach mal das es bald vorbei ist, und schlafe ansonsten wie die letzten Wochen sobald ich zu Hause bin. Vermutlich werde ich auch bevor ich es auf Kasse bekomme nochmal eine Botox Behandlung machen lassen, davon habe ich nie NW gehabt und ich möchte ungern weiter rumexperimentieren wenn die Lösung für mich eigentlich schon da ist.. d.h. allerdings ich muss in den Kampf mit der Kasse, dauerhaft kann ich mir das einfach nicht leisten.