Neu hier, ein paar Fragen ...

[FuckCkluster]

Hallo ihr Lieben,
ich heiße Vanessa und bin 26, ich lebe nunmehr seit 10 Jahren mit dem Onkel C., seit etwa 6 Jahren habe ich eine entsprechende Diagnose,
mein Cluster ist episodisch, etwa alle 2 Jahre, immer im Sommer, dann mind. 4 Wochen, minimum 2 Attacken am Tag, davon eine Nachts, meist aus dem Schlaf heraus, fast immer 3:45h.

Leider habe ich zusätzlich auch noch Migräne und generell habe ich kaum einen Tag ohne Kopfschmerzen, die sich in der Regel aber ertragen lassen.

Aktuell, seit nunmehr 4 Wochen bin ich in einer aktiven Phase, die letzte ist 2 Jahre her, seit der letzten habe ich angefangen mir halbjährlich Botox injizieren zu lassen (privat gezahlt). Leider ist der Arzt, der das sonst tut genau am Tag an den ich meine erste Attacke der diesjährigen Episode hatte in den Urlaub gefahren und ich bin quasi am Arsch..

Da ich in der Nähe von FFM wohne habe ich einen Termin in Königsstein ausgemacht.

Das erste Mal war ich dort vor 2 Wochen und habe Verapamil und Kortison bekommen, in der Hoffnung die Episode abzubrechen. Weit gefehlt, es wurde alles noch viel schlimmer.. Ich habe 6 Tage a 100mg Prednisdolon genommen und Verapamil bis auf 240mg/Tg aufdosiert.

Folgendes ist passiert, die ersten 6 Tage ein kleiner Rückgang der Attacken und der Intensität, nach Absetzen des Kortisons aber:
heftigste Hitzewallungen nebst Schwindel, Schwarz vor Augen werden, neben mir stehen, absolut unerträgliche Müdigkeit. Ich fühle mich wie ein Haufen Scheiße...alles zittert, ich hab das Gefühl meine Beine schlafen ein und dann der Rest meines Körpers. Ich habe Ausschlag bekommen der inzwischen von meinem Brustkorb über meine Arme gewandert ist, mein Rücken und mein Dekolte sind übersäht mit entzündeten Akne-Pickeln. Das schlimmste, ich habe dauerhaft einen Hintergrundkopfschmerz und mir tut mein Gesicht weh! Ein permanenter Druckm als würden mir die Zähne ausfallen.. wirklich ekelhaft und es bringt mich langsam alles in allem um den Verstand.

Ich habe leider erst Mitte Juli einen neuen Job angefangen, sodass ich keineswegs krank sein kann, zum Glück habe ich einen Dienst von 5-11 Uhr, danach einen Nebenjob, der sich aber im Büro befindet.

Attacken kann ich ganz gut mit AscoTop Kupieren, Sauerstoff bringt mir gefühlt nichts... Nachts verhindere ich Attacken seit einigen Tagen effektiv durch die Einnahme von 9mg Melatonin vor dem Schlafen.

An sich bin ich langsam am Ende...habe kaum noch Kraft und kann seit Wochen nichts mehr tun außer Arbeiten. Sobald ich zu Hause bin lege ich mich hin.. dadurch habe ich auch keine geregelten Attacken Zeiten mehr. Aber dieser Hintergrundschmerz, das allgemeine unbehagen machen mich so fertig das ich gar nicht anders kann als Schlafen..

Hatte schon mal jemand von euch ähnlich heftige Nebenwirkungen?

Ich war heute wieder in Königsstein, er hat mir nun Lithium verschrieben. Bin mir nicht sicher ob ich es wagen soll, es dauert ja ca. 2 Wochen bis es wirkt, ggbfs, ist meine Periode bis dahin überstanden, bei der Unverträglichkeit der anderen Sachen bin ich jetzt natülich auch nicht gerade heiß auf den nächsten Shit... und ich muss ehrlich Fragen, hatte jemand von euch Probleme mit dem Gewicht??? Ich war in meiner Jugend Magersüchtig, sodass ich in der Tat nicht gerade scharf drauf bin unkontrolliert Gewicht zuzunehmen und ggbfs. wieder in ein altes Raster zu fallen.

SO.. das wars erst Mal von mir! Morgen soll es ja wieder wärmer werden, befürchte es wird dann auch wieder schlimmer