https://www.ck-wissen.de/forum2/ Mon, 28 Sep 2026 04:38:46 +0000 MyBB https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=765 Sun, 21 Jun 2026 16:22:46 +0200 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=765 Clusterkopfschmerz Patiententag 2026 in Bernau bei Berlin

Am Samstag, den 12. September 2026, veranstaltet die Cluster Hilfe Brandenburg einen Patiententag zum Thema Clusterkopfschmerz in Bernau bei Berlin. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte aus Berlin, Brandenburg und dem weiteren Umfeld.

Im Fokus stehen aktuelle Entwicklungen in der Behandlung des Clusterkopfschmerzes sowie praktische Fragen zur medizinischen Versorgung. Als Referenten sprechen PD Dr. Lars Neeb, Chefarzt der Neurologie am Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel und Präsident der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG), sowie Dr. med. Albert Grüger, Chefarzt der Neurologie am GLG Martin Gropius Krankenhaus in Eberswalde.

Neben den Vorträgen wird es Zeit für Fragen und den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen geben.

Die Veranstaltung findet von 13:00 bis 16:00 Uhr statt, die Teilnahme ist kostenlos.

Weitere Informationen und Anmeldung:
https://www.clusterhilfebrandenburg.de/e...rlin-2026/

  Flyer_CKS_Patiententag__2026.pdf (Größe: 1,86 MB / Downloads: 1) ]]> Clusterkopfschmerz Patiententag 2026 in Bernau bei Berlin

Am Samstag, den 12. September 2026, veranstaltet die Cluster Hilfe Brandenburg einen Patiententag zum Thema Clusterkopfschmerz in Bernau bei Berlin. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte aus Berlin, Brandenburg und dem weiteren Umfeld.

Im Fokus stehen aktuelle Entwicklungen in der Behandlung des Clusterkopfschmerzes sowie praktische Fragen zur medizinischen Versorgung. Als Referenten sprechen PD Dr. Lars Neeb, Chefarzt der Neurologie am Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel und Präsident der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG), sowie Dr. med. Albert Grüger, Chefarzt der Neurologie am GLG Martin Gropius Krankenhaus in Eberswalde.

Neben den Vorträgen wird es Zeit für Fragen und den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen geben.

Die Veranstaltung findet von 13:00 bis 16:00 Uhr statt, die Teilnahme ist kostenlos.

Weitere Informationen und Anmeldung:
https://www.clusterhilfebrandenburg.de/e...rlin-2026/

  Flyer_CKS_Patiententag__2026.pdf (Größe: 1,86 MB / Downloads: 1) ]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=764 Fri, 15 Nov 2024 20:37:04 +0100 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=764 Cluster Hilfe Brandenburg lädt herzlich zum Cluster-Kopfschmerz Patiententag ein, der am 30. November 2024 von 12:00 bis 15:00 Uhr in den Räumlichkeiten des Stadtmauertreffs in Bernau bei Berlin stattfindet.

Unser Referent, PD Dr. med. Lars Neeb, Facharzt für Neurologie und anerkannter Experte auf dem Gebiet der Cluster-Kopfschmerzerkrankung, wird folgende Themen behandeln:

1. Was ist Clusterkopfschmerz? Dr. Neeb wird die Grundlagen dieser schmerzhaften Erkrankung erläutern und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten vorstellen.
   
2. Neue Erkenntnisse aus der Forschung: Wir erfahren von PD Dr. Neeb aktuelle Entwicklungen und Fortschritte im Bereich der Clusterkopfschmerzen.
   
3. Veränderungen im Gehirn bei Clusterpatienten: Diskutiert wird, ob diese Veränderungen auf MRT-Bildern sichtbar sind.
   
   

Im Anschluss an den Vortrag gibt es eine Diskussionsrunde, in der Teilnehmer Fragen stellen und sich austauschen können.

Veranstaltungsort:
Stadtmauertreff
An der Stadtmauer 12
16321 Bernau bei Berlin

Anmeldung:
Interessierte Teilnehmer werden gebeten, sich vorab anzumelden. Der Eintritt ist frei.
Wir freuen uns auf einen informativen und gemeinschaftlichen Tag!

Kontakt:
Michael Brumme
E-Mail: michael.brumme@clusterhilfebrandenburg.de
Telefon 0152 58425912
Web www.clusterhilfebrandenburg.de

Quelle und weitere Informationen zu Anreise etc.:

https://www.clusterhilfebrandenburg.de/e...ei-berlin/]]> Cluster Hilfe Brandenburg lädt herzlich zum Cluster-Kopfschmerz Patiententag ein, der am 30. November 2024 von 12:00 bis 15:00 Uhr in den Räumlichkeiten des Stadtmauertreffs in Bernau bei Berlin stattfindet.

Unser Referent, PD Dr. med. Lars Neeb, Facharzt für Neurologie und anerkannter Experte auf dem Gebiet der Cluster-Kopfschmerzerkrankung, wird folgende Themen behandeln:

1. Was ist Clusterkopfschmerz? Dr. Neeb wird die Grundlagen dieser schmerzhaften Erkrankung erläutern und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten vorstellen.
   
2. Neue Erkenntnisse aus der Forschung: Wir erfahren von PD Dr. Neeb aktuelle Entwicklungen und Fortschritte im Bereich der Clusterkopfschmerzen.
   
3. Veränderungen im Gehirn bei Clusterpatienten: Diskutiert wird, ob diese Veränderungen auf MRT-Bildern sichtbar sind.
   
   

Im Anschluss an den Vortrag gibt es eine Diskussionsrunde, in der Teilnehmer Fragen stellen und sich austauschen können.

Veranstaltungsort:
Stadtmauertreff
An der Stadtmauer 12
16321 Bernau bei Berlin

Anmeldung:
Interessierte Teilnehmer werden gebeten, sich vorab anzumelden. Der Eintritt ist frei.
Wir freuen uns auf einen informativen und gemeinschaftlichen Tag!

Kontakt:
Michael Brumme
E-Mail: michael.brumme@clusterhilfebrandenburg.de
Telefon 0152 58425912
Web www.clusterhilfebrandenburg.de

Quelle und weitere Informationen zu Anreise etc.:

https://www.clusterhilfebrandenburg.de/e...ei-berlin/]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=763 Fri, 08 Nov 2024 20:06:49 +0100 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=763
da sich in letzter Zeit nur noch Spammer neu registriert haben, habe ich heute die Möglichkeit der Registrierung neuer Benutzer abgeschaltet.

Wer sich im Forum neu registrieren möchte schickt bitte eine E-Mail an die im Impressum angegebene E-Mailadresse.

https://ck-wissen.de/forum2/impressum.php]]>
da sich in letzter Zeit nur noch Spammer neu registriert haben, habe ich heute die Möglichkeit der Registrierung neuer Benutzer abgeschaltet.

Wer sich im Forum neu registrieren möchte schickt bitte eine E-Mail an die im Impressum angegebene E-Mailadresse.

https://ck-wissen.de/forum2/impressum.php]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=762 Wed, 14 Feb 2024 13:48:32 +0100 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=762
Wer noch nicht teilgenommen hat (Englisch):

Cluster Headache Medication & Psychedelic Use Survey 2023

https://survey.alchemer.com/s3/7134634/C...urvey-2023]]>
Wer noch nicht teilgenommen hat (Englisch):

Cluster Headache Medication & Psychedelic Use Survey 2023

https://survey.alchemer.com/s3/7134634/C...urvey-2023]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=761 Wed, 08 Nov 2023 08:38:28 +0100 Kopfklang]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=761 Liebe:r Studieninteressent:in,
Sie leiden unter Spannungskopfschmerzen?  
Dann ist diese Studie für Sie! Wir möchten in der vorliegenden Studie Ihre Sicht auf Ihre Symptome untersuchen und besser verstehen lernen. Die gesamte Studie findet online statt, somit können Sie von Zuhause aus teilnehmen und leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung. 

*Studienablauf*
Nach dem Ausfüllen der Einverständniserklärung bitten wir Sie, ein paar Fragen zu beantworten (Dauer ca. 15 Minuten). Anschließend wird Ihnen der weitere Verlauf erklärt. Eine Woche später erhalten Sie per E-Mail einen Link von uns. Sie werden gebeten, einen kurzen Text zu schreiben und nochmals ein paar Fragen zu beantworten (Dauer zw. 10-30 Minuten).

*Unser Dank an Sie*
Bei vollständiger Teilnahme erhalten Sie eine kleine Broschüre mit wichtigen Informationen, was Sie im Umgang mit Spannungskopfschmerzen machen können. Gleichzeitig können Sie an der Verlosung von 4 Wunschgutscheinen à 25€ teilnehmen. 


*Voraussetzungen für eine Teilnahme*

Sie können an der Studie teilnehmen, wenn Sie…
1)        …mindestens 18 Jahre alt sind.
2)        …unter Tinnitus und/oder unter Spannungskopfschmerzen (keine Migräne) leiden und sich dadurch belastet fühlen.
3)        ...ausreichend gute Deutschkenntnisse besitzen (Text fließend lesen und schreiben können).

Bei der ersten Umfrage werden die oben aufgeführten Einschlusskriterien geprüft. Falls Sie diese nicht erfüllen, werden Sie darüber während des Ausfüllens benachrichtigt und können dann leider nicht an der Untersuchung teilnehmen. Sie können jedoch trotzdem bei Interesse die Broschüre mit wichtigen Informationen zu Tinnitus oder Spannungskopfschmerzen erhalten.

Hier geht es zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/kopfklang/

Wir freuen uns sehr über Ihre Teilnahme!

*Studienleitung*
Dr. Cornelia Weise, Dr. Maria Kleinstäuber, Selina Studer, M. Sc.
Philipps-Universität Marburg
Fachbereich Psychologie
AG Klinische Psychologie und Psychotherapie
Gutenbergstraße 18
35032 Marburg
E-Mail: studer@uni-marburg.de


  Kopfklang.jpg (Größe: 147,55 KB / Downloads: 3) ]]> Liebe:r Studieninteressent:in,
Sie leiden unter Spannungskopfschmerzen?  
Dann ist diese Studie für Sie! Wir möchten in der vorliegenden Studie Ihre Sicht auf Ihre Symptome untersuchen und besser verstehen lernen. Die gesamte Studie findet online statt, somit können Sie von Zuhause aus teilnehmen und leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung. 

*Studienablauf*
Nach dem Ausfüllen der Einverständniserklärung bitten wir Sie, ein paar Fragen zu beantworten (Dauer ca. 15 Minuten). Anschließend wird Ihnen der weitere Verlauf erklärt. Eine Woche später erhalten Sie per E-Mail einen Link von uns. Sie werden gebeten, einen kurzen Text zu schreiben und nochmals ein paar Fragen zu beantworten (Dauer zw. 10-30 Minuten).

*Unser Dank an Sie*
Bei vollständiger Teilnahme erhalten Sie eine kleine Broschüre mit wichtigen Informationen, was Sie im Umgang mit Spannungskopfschmerzen machen können. Gleichzeitig können Sie an der Verlosung von 4 Wunschgutscheinen à 25€ teilnehmen. 


*Voraussetzungen für eine Teilnahme*

Sie können an der Studie teilnehmen, wenn Sie…
1)        …mindestens 18 Jahre alt sind.
2)        …unter Tinnitus und/oder unter Spannungskopfschmerzen (keine Migräne) leiden und sich dadurch belastet fühlen.
3)        ...ausreichend gute Deutschkenntnisse besitzen (Text fließend lesen und schreiben können).

Bei der ersten Umfrage werden die oben aufgeführten Einschlusskriterien geprüft. Falls Sie diese nicht erfüllen, werden Sie darüber während des Ausfüllens benachrichtigt und können dann leider nicht an der Untersuchung teilnehmen. Sie können jedoch trotzdem bei Interesse die Broschüre mit wichtigen Informationen zu Tinnitus oder Spannungskopfschmerzen erhalten.

Hier geht es zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/kopfklang/

Wir freuen uns sehr über Ihre Teilnahme!

*Studienleitung*
Dr. Cornelia Weise, Dr. Maria Kleinstäuber, Selina Studer, M. Sc.
Philipps-Universität Marburg
Fachbereich Psychologie
AG Klinische Psychologie und Psychotherapie
Gutenbergstraße 18
35032 Marburg
E-Mail: studer@uni-marburg.de


  Kopfklang.jpg (Größe: 147,55 KB / Downloads: 3) ]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=760 Tue, 20 Dec 2022 16:23:21 +0100 Carlos]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=760 Ich bin ganz am Anfang der Therapie. Habe stärkste Schmerzen in der linken Wange beim Anfall mit einer deutlich vermehrten Empfindlichkeit. Wenn ich jetzt die Sauerstoffmaske aufsetze entstehen durch den Druck der Maske oder die extreme Kälte des Sauerstoffs sehr schnell starke Schmerzen, so dass ich die Therapie abbrechen muß. Mache ich etwas falsch, gibt es vielleicht andere Masken?
Ich würde mich freuen von euch zu hören.]]> Ich bin ganz am Anfang der Therapie. Habe stärkste Schmerzen in der linken Wange beim Anfall mit einer deutlich vermehrten Empfindlichkeit. Wenn ich jetzt die Sauerstoffmaske aufsetze entstehen durch den Druck der Maske oder die extreme Kälte des Sauerstoffs sehr schnell starke Schmerzen, so dass ich die Therapie abbrechen muß. Mache ich etwas falsch, gibt es vielleicht andere Masken?
Ich würde mich freuen von euch zu hören.]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=757 Fri, 04 Nov 2022 09:28:18 +0100 dw_hh]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=757 Ich bin neu hier im Forum, habe die letzten Tage schon viel gelesen + gelernt. Männlich, 53, leicht übergewichtig. Schreibtischarbeit. Im Normalfall je 1x/Woche Yoga + Volleyball. Lebe in Hamburg.
CK trat bei mir erstmals 1998 mit 28 (auf + blieb - bis jetzt - weitgehend mild + tagsüber. Auch lagen die Episoden weit auseinander. Ich hatte "alle paar Jahre" für "etwa zwei Wochen" 1x/Tag (meist von 13 bis 14 Uhr) Kopfschmerzen. Ich fand das merkwürdig, aber bis ich soweit war, mich damit genauer zu beschäftigen, war es vorbei. Wurde also auch nicht diagnostiziert.
2005 gab es eine intensivere Episode, die (klar, wegen Tumorverdacht) zum Hausarzt, dann zum Neurologen führte. MRT sauber, Diagnose: CK. Die folgenden Jahre immer mal 14 Tage Kopfschmerzen, inzwischen eher am frühen Abend, aber immer mit 30 Liegestütz zu verscheuchen.
Rückblickend ist mein Eindruck, dass ich das leichte "Glimmen" tagsüber hinter dem Wangenknochen mit Coffein (Kaffee, Cola, Mate-Tee) z.T. selbstmedikamentiert habe.
Aktuell befinde mich ich in einer intensiveren Episode. Erstens: nachts, 23:30 + dann "immer auf die halbe Stunde" bis morgens um 4-6. Zweitens: deutlich heftiger. Rückblickend Stufe ich frühere Attacken bei max. Schmerzstufe 5 ein, in der Spitze auch 6. Diesmal ging es subjektiv auch mal bis 9. Dazu kommt der Schlafmangel, der mich schafft.
Termin beim Neurologen ist gemacht (findet natürlich erst im Februar statt). Episode ebbt ab, aktuell ist meine Hausärztin im Urlaub, aber nächste Woche werde ich auch sie aufsuchen + mal schauen, ob sie noch "Bordmittel" verschreiben kann.
So weit bis hier.
Zugleich habe ich eine Frage an euch. Ich bin Freiberufler, habe also einen gewissen "Grundstress" im Leben. Der passt durchaus auch zu meiner Persönlichkeit.
Diesen Sommer wurde ich ziemlich rausgekegelt: Erst zog das jüngste Kind aus, eine Woche später bekam ich eine Nierenkolik (Nierensteinabgang), dazu einen Harnverhalt (man kann nicht pinkeln), deswegen Katheter, dabei wiederum stellte sich heraus, dass eine Prostata-OP nötig ist. Die liegt nun zwei Monate zurück + ist zwar gut verlaufen, heilt jedoch ungewöhnlich langsam. 7 Wochen nach der OP setzte nun die aktuelle Episode ein.
Wenn ich zurückschaue, habe ich den subjektiven Eindruck, dass die Episoden gern mal in so etwas wie "Schwächephasen" begannen. Nach einem großen Umzug, nach einem sehr schwierigen Projekt, nach einer Trennung, nach der Geburt eines Kindes usw. 
Laienpsychologisch passt das ja auch dazu, dass Sauerstoffzufuhr, Koffein, Sport - also "energetisierende Dinge" - helfen können.
Frage 1: Könnt ihr meine Beobachtung bestätigen, oder versuche ich hier nur (verzweifelt), Muster zu finden, wo keine sind?
Frage 2: Falls andere die Beobachtung teilen, habt ihr Erfahrung damit, wie man a) die Batterie am besten wieder auflädt (es geht nicht um "mehr Entspannung", sondern eher um "mehr Spannung", in einem positiven Sinn verstanden) + b) danach möglichst auf dem individuell nötigen Level hält?
Danke + viele Grüße, Daniel]]> Ich bin neu hier im Forum, habe die letzten Tage schon viel gelesen + gelernt. Männlich, 53, leicht übergewichtig. Schreibtischarbeit. Im Normalfall je 1x/Woche Yoga + Volleyball. Lebe in Hamburg.
CK trat bei mir erstmals 1998 mit 28 (auf + blieb - bis jetzt - weitgehend mild + tagsüber. Auch lagen die Episoden weit auseinander. Ich hatte "alle paar Jahre" für "etwa zwei Wochen" 1x/Tag (meist von 13 bis 14 Uhr) Kopfschmerzen. Ich fand das merkwürdig, aber bis ich soweit war, mich damit genauer zu beschäftigen, war es vorbei. Wurde also auch nicht diagnostiziert.
2005 gab es eine intensivere Episode, die (klar, wegen Tumorverdacht) zum Hausarzt, dann zum Neurologen führte. MRT sauber, Diagnose: CK. Die folgenden Jahre immer mal 14 Tage Kopfschmerzen, inzwischen eher am frühen Abend, aber immer mit 30 Liegestütz zu verscheuchen.
Rückblickend ist mein Eindruck, dass ich das leichte "Glimmen" tagsüber hinter dem Wangenknochen mit Coffein (Kaffee, Cola, Mate-Tee) z.T. selbstmedikamentiert habe.
Aktuell befinde mich ich in einer intensiveren Episode. Erstens: nachts, 23:30 + dann "immer auf die halbe Stunde" bis morgens um 4-6. Zweitens: deutlich heftiger. Rückblickend Stufe ich frühere Attacken bei max. Schmerzstufe 5 ein, in der Spitze auch 6. Diesmal ging es subjektiv auch mal bis 9. Dazu kommt der Schlafmangel, der mich schafft.
Termin beim Neurologen ist gemacht (findet natürlich erst im Februar statt). Episode ebbt ab, aktuell ist meine Hausärztin im Urlaub, aber nächste Woche werde ich auch sie aufsuchen + mal schauen, ob sie noch "Bordmittel" verschreiben kann.
So weit bis hier.
Zugleich habe ich eine Frage an euch. Ich bin Freiberufler, habe also einen gewissen "Grundstress" im Leben. Der passt durchaus auch zu meiner Persönlichkeit.
Diesen Sommer wurde ich ziemlich rausgekegelt: Erst zog das jüngste Kind aus, eine Woche später bekam ich eine Nierenkolik (Nierensteinabgang), dazu einen Harnverhalt (man kann nicht pinkeln), deswegen Katheter, dabei wiederum stellte sich heraus, dass eine Prostata-OP nötig ist. Die liegt nun zwei Monate zurück + ist zwar gut verlaufen, heilt jedoch ungewöhnlich langsam. 7 Wochen nach der OP setzte nun die aktuelle Episode ein.
Wenn ich zurückschaue, habe ich den subjektiven Eindruck, dass die Episoden gern mal in so etwas wie "Schwächephasen" begannen. Nach einem großen Umzug, nach einem sehr schwierigen Projekt, nach einer Trennung, nach der Geburt eines Kindes usw. 
Laienpsychologisch passt das ja auch dazu, dass Sauerstoffzufuhr, Koffein, Sport - also "energetisierende Dinge" - helfen können.
Frage 1: Könnt ihr meine Beobachtung bestätigen, oder versuche ich hier nur (verzweifelt), Muster zu finden, wo keine sind?
Frage 2: Falls andere die Beobachtung teilen, habt ihr Erfahrung damit, wie man a) die Batterie am besten wieder auflädt (es geht nicht um "mehr Entspannung", sondern eher um "mehr Spannung", in einem positiven Sinn verstanden) + b) danach möglichst auf dem individuell nötigen Level hält?
Danke + viele Grüße, Daniel]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=752 Wed, 14 Sep 2022 09:46:31 +0200 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=752  
leider gibt es nichts Neues zum Thema ATI / SPG-Stimulator: Die Firma ist insolvent, es gibt keinen Service mehr, keine Ersatzteile und auch keine neuen Geräte. Gestern Abend war ein kurzer Bericht darüber im NDR:

NDR Visite 13.09.2022
 

Danke an Martin für den Hinweis!]]>  
leider gibt es nichts Neues zum Thema ATI / SPG-Stimulator: Die Firma ist insolvent, es gibt keinen Service mehr, keine Ersatzteile und auch keine neuen Geräte. Gestern Abend war ein kurzer Bericht darüber im NDR:

NDR Visite 13.09.2022
 

Danke an Martin für den Hinweis!]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=751 Sun, 11 Sep 2022 23:17:13 +0200 Yoongi]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=751
angefangen hat es vor knapp einer Woche.

Mein Mann und ich haben letzten Samstag unseren Hochzeitstag gefeiert und haben zum Abschluss in einer Bar noch ein paar Cocktails getrunken.
Auf dem Weg nach Hause hatte ich dann plötzlich so ein Pochen hinter dem linken Auge und ein Gefühl, als hätte ich eine Nebenhöhlenentzündung, 
was dann aber so nach 10 Minuten wieder weg war. Ich hatte es auf den Alkohol geschoben.

Am nächsten Tag beim Mittagessen ist das gleiche wieder aufgetreten, vorher war den ganzen Tag überhaupt nichts.

Montag, Dienstag und Mittwoch ist auch alles normal gewesen, aber in der Nacht zu Donnerstag bin ich dann aufgewacht und dachte ich bin im falschen Film.
Ich hatte das Gefühl meine linke Gesichtshälfte platzt gleich; stechende Schmerzen in der Schläfe und hinterm Auge, in der linken Nebenhöhle und im Oberkiefer.
So ca. 15 Minuten nach dem ich aus dem Bett aufgestanden und in der Wohnung rumgelaufen bin haben die Schmerzen nachgelassen und ich bin wieder ins Bett und eingeschlafen.

In der Nacht zu Freitag dann das gleiche Spiel; wieder so gegen 1:30 aufgewacht und diesmal ca. 30 Minuten lang rumgeirrt oder auf dem Sofa gesessen und gehofft, 
dass es bald aufhört.
Die nächste Nacht ist ohne irgendwelche Attacken ausgegangen und ich hatte mich schon gefreut.

Heute war es dann richtig heftig. Nachts wieder so zwischen 1:00 und 1:30 die erste Schmerzattacke, die wieder so 20 Minuten angehalten hat und noch irgendwie erträglich war. 
Habe dann versucht, wieder einzuschlafen nur um so gegen 4:40 wieder aufzuwachen. Diesmal hat das Ganze fast 45 Minuten gedauert von denen ich die meiste Zeit heulend auf dem Sofa gesessen habe. 
Schlafen konnte ich nicht mehr.
Weil ich mich wie gerädert gefühlt habe dachte ich, ich leg mich noch mal kurz hin... nur um dann so gegen 16:00 von der nächsten Attacke geweckt zu werden. Diese war allerdings nur 10 Minuten und nicht so schlimm, wie die zwei in der Nacht.

Inzwischen habe ich Angst, mich hinzulegen, weil dann vielleicht wieder Schmerzen kommen.

Könnten das Cluster-Schmerzen sein und wenn ja, wie sollte ich mich da verhalten? Einfach zu meinem Hausarzt gehen und sagen: "Ich glaube ich habe Cluster-Kopfschmerzen."?]]>
angefangen hat es vor knapp einer Woche.

Mein Mann und ich haben letzten Samstag unseren Hochzeitstag gefeiert und haben zum Abschluss in einer Bar noch ein paar Cocktails getrunken.
Auf dem Weg nach Hause hatte ich dann plötzlich so ein Pochen hinter dem linken Auge und ein Gefühl, als hätte ich eine Nebenhöhlenentzündung, 
was dann aber so nach 10 Minuten wieder weg war. Ich hatte es auf den Alkohol geschoben.

Am nächsten Tag beim Mittagessen ist das gleiche wieder aufgetreten, vorher war den ganzen Tag überhaupt nichts.

Montag, Dienstag und Mittwoch ist auch alles normal gewesen, aber in der Nacht zu Donnerstag bin ich dann aufgewacht und dachte ich bin im falschen Film.
Ich hatte das Gefühl meine linke Gesichtshälfte platzt gleich; stechende Schmerzen in der Schläfe und hinterm Auge, in der linken Nebenhöhle und im Oberkiefer.
So ca. 15 Minuten nach dem ich aus dem Bett aufgestanden und in der Wohnung rumgelaufen bin haben die Schmerzen nachgelassen und ich bin wieder ins Bett und eingeschlafen.

In der Nacht zu Freitag dann das gleiche Spiel; wieder so gegen 1:30 aufgewacht und diesmal ca. 30 Minuten lang rumgeirrt oder auf dem Sofa gesessen und gehofft, 
dass es bald aufhört.
Die nächste Nacht ist ohne irgendwelche Attacken ausgegangen und ich hatte mich schon gefreut.

Heute war es dann richtig heftig. Nachts wieder so zwischen 1:00 und 1:30 die erste Schmerzattacke, die wieder so 20 Minuten angehalten hat und noch irgendwie erträglich war. 
Habe dann versucht, wieder einzuschlafen nur um so gegen 4:40 wieder aufzuwachen. Diesmal hat das Ganze fast 45 Minuten gedauert von denen ich die meiste Zeit heulend auf dem Sofa gesessen habe. 
Schlafen konnte ich nicht mehr.
Weil ich mich wie gerädert gefühlt habe dachte ich, ich leg mich noch mal kurz hin... nur um dann so gegen 16:00 von der nächsten Attacke geweckt zu werden. Diese war allerdings nur 10 Minuten und nicht so schlimm, wie die zwei in der Nacht.

Inzwischen habe ich Angst, mich hinzulegen, weil dann vielleicht wieder Schmerzen kommen.

Könnten das Cluster-Schmerzen sein und wenn ja, wie sollte ich mich da verhalten? Einfach zu meinem Hausarzt gehen und sagen: "Ich glaube ich habe Cluster-Kopfschmerzen."?]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=730 Mon, 13 Jun 2022 16:11:12 +0200 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=730  
 
diese Studie mit Erenumab zur vorbeugenden Behandlung von chronisch erkrankten Cluster-Kopfschmerzpatienten läuft demnächst an mehreren Kliniken.
 
 
Studienorte siehe:
 
 
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04970355
 
 
Beigefügt ein Infoblatt der Charité zu dieser Studie.

  Studie_CHERUB01.pdf (Größe: 153,79 KB / Downloads: 6) ]]>  
 
diese Studie mit Erenumab zur vorbeugenden Behandlung von chronisch erkrankten Cluster-Kopfschmerzpatienten läuft demnächst an mehreren Kliniken.
 
 
Studienorte siehe:
 
 
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04970355
 
 
Beigefügt ein Infoblatt der Charité zu dieser Studie.

  Studie_CHERUB01.pdf (Größe: 153,79 KB / Downloads: 6) ]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=718 Fri, 22 Apr 2022 16:17:53 +0200 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=718
  Patientenanschreiben_04_2022.pdf (Größe: 205,92 KB / Downloads: 2) ]]>
  Patientenanschreiben_04_2022.pdf (Größe: 205,92 KB / Downloads: 2) ]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=706 Mon, 21 Mar 2022 15:40:47 +0100 Friedrich]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=706 https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=702 Wed, 19 Jan 2022 15:31:52 +0100 Verheyen]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=702
Mein Name ist Gabriel, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Köln.
Im Jahr 2020 tauchten im Herbst nur kurzzeitig das erste Mal diese da noch unbekannten, mich vollkommen aus der Bahn werfenden Kopfschmerzen auf, die ich noch nie in meinem Leben hatte. Ich dachte erst an meine chronisce Nasennebenhöhlenentzündung, das die so schlimm sei und bin zum Arzt. Ich bekam, trotz genauer Schilderung aller Schmerzen, nur Nasenspray und wurde heim geschickt. Nasenspray wurde genommen, der Schmerz blieb und dann war er plötzlich fort.
Frühjahr 2021 krachte es dann richtig, Mitte Februar kam die erste richtige Episode über mich drüber und ich habe sehr oft meine Frau angebettelt, das sie mich bitte einfach umbringen soll, ich halte das nicht aus.... So ihre Berichte, da ich mich an so gut wie kaum etwas während der schlimmsten Attacken erinnere. nur das ich im Bett von einer auf die andere Seite falle, mich überall festkrampfe und die Tränen laufen und meine rechte Gesichtshälfte wohl aussah wie nach einem Boxkampf. Nase lief unaufhörlich, Augen tränten, selbst wenn das weinen meinerseits zu Ende war. Ich hatte auch keine Zeit zudenken, es ging einfach nicht....

Da ich nicht nur Clusterpatient bin sondern auch an Agoraphobie, Sozialphobie, rezidiver Depression, Ticstörung und anderen psychichen Dingen leide, dachte ich damals: Toll, jetzt kriegste noch die Psychosomatik mit auf den Weg, danke sehr.

Ich habe mich, als es weg war nicht wirklich gekümmert. Jahrelang habe ich immer wieder Kopfschmerzen, von zu wenig Trinken, bis hin zu Migräne war da schon viel dabei.
Im Herbst selben Jahres dachte ich, ich sterbe an diesen Schmerzen. Ich konnte weder gehen, sitzen oder liegen, jedes Geräusch war zu laut, ich habe mich mehr als zwei Stunden im Schlafzimmer eingesperrt. Laut meiner Frau habe ich gute 1 1/2 Stunden mich nur gewälzt. Sie war dabei, aus Sorge, saß aber leise und ruhig neben mir. Im Dunkeln.
Am nächsten Tag war nichts, und ich unterhielt mich mit meiner alten Psychiaterin darüber, dachte an Nebenwirkungen, zusätzliche psychische Erkrankung. Es ergab alles irgendwie keinen Sinn.
Also wurde Thomapyrin gekauft, das bei einem leichten Verlauf sogar hilft. Bei einem schweren musste ich 2 davon einnehmen, damit ich nach 30 bis 50 Minuten Ruhe hatte damit. Das wurde dann immer mehr, eine Packung mit 20 Tabletten war binnen einer Woche weg, keiner wollte mir mehr Thomapyrin verkaufen im Umkreis also habe ich via Videocall wieder in meiner Hausarztpraxis angerufen und dort wurde ich zu einer neuen Ärztin im Haus verwiesen.
Sie hörte sich alles an, dachte nach, und sagte einfach nur: "Sie scheinen Clusterpatient zu sein".
Ich wusste weder was das war, noch was das alles mit sich bringen wird. Also ging es erst zum HNO, dann ins MRT. Im Mrt hat man festgestellt das der Hyphophysenstil (so n Zäpfchen was da irgendwie dran rum baumelt aber wichtig ist) schief ist. Dann gab es eine Tumor untersuchung, da diese eine Fehlstellung des Stiles bewirken können. Aber da war, Gott sei Dank, nichts.
Wieder zur Hausärztin, die hat mich zur Neurologin überwiesen. Ich habe in naher Umgebung gesucht und eine gefunden. Sie hat sich alle Befunde angesehen, das was ich aufgeschrieben hatte und sagte mir, ich solle solch eine Liste machen um den Schmerz zu verfolgen und auf jeden Fall notieren, wann und wie lange die Attacke sind.
nach langem Suchen fand ich die Clusterkopfgruppe die auch eine Gruppe hat. Clusterkopf.de war das. Dort rief ich an und der nette Mann sandte mir Broschüren zu. Hierauf sprach ich meine Neurologin, die zeitgleich mittlerweile meine Psychiaterin geworden ist (weil sie das auch halt anbietet), an und ich habe jetzt eine 20L Sauerstoffflasche hier stehen. Die allerdings noch nicht einmal in Aktion war, da ich sie erhielt als die Episode endete.

Via FB las ich von Herrn Dr. Peschlow und bin der FB Gruppe beigetreten. Ob mir seine Methode helfen wird, weiß ich noch nicht, da die erste gekaufte Augenklappe viel zu klein war. Jetzt habe ich neue und hoffe, ich brauche sie gar nicht, auch wenn ich weiß, dass das schreien bald wieder los geht.

Seit Anfang Januar schleichen sich immer mal kleine, leichte Anflüge ein, die aber eher 0 oder 1 sind und damit von mir gar nicht behandelt werden. Weder Sauerstoff noch Tabletten, da ich es nicht einsehe mich direkt zuzupumpen. Dank meiner Frau und meinem besten Freund ist es nach den Attacken aber nicht so schlimm, auch wenn da noch was Druck und Nachziehen ist, aber sie fangen einen super auf.

Uff, ich glaube das war bis dato alles. Ich habe es noch nicht lange und bin froh sehr schnell meine zwei super Ärzte zu haben.

Alles Liebe
Gabriel]]>
Mein Name ist Gabriel, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Köln.
Im Jahr 2020 tauchten im Herbst nur kurzzeitig das erste Mal diese da noch unbekannten, mich vollkommen aus der Bahn werfenden Kopfschmerzen auf, die ich noch nie in meinem Leben hatte. Ich dachte erst an meine chronisce Nasennebenhöhlenentzündung, das die so schlimm sei und bin zum Arzt. Ich bekam, trotz genauer Schilderung aller Schmerzen, nur Nasenspray und wurde heim geschickt. Nasenspray wurde genommen, der Schmerz blieb und dann war er plötzlich fort.
Frühjahr 2021 krachte es dann richtig, Mitte Februar kam die erste richtige Episode über mich drüber und ich habe sehr oft meine Frau angebettelt, das sie mich bitte einfach umbringen soll, ich halte das nicht aus.... So ihre Berichte, da ich mich an so gut wie kaum etwas während der schlimmsten Attacken erinnere. nur das ich im Bett von einer auf die andere Seite falle, mich überall festkrampfe und die Tränen laufen und meine rechte Gesichtshälfte wohl aussah wie nach einem Boxkampf. Nase lief unaufhörlich, Augen tränten, selbst wenn das weinen meinerseits zu Ende war. Ich hatte auch keine Zeit zudenken, es ging einfach nicht....

Da ich nicht nur Clusterpatient bin sondern auch an Agoraphobie, Sozialphobie, rezidiver Depression, Ticstörung und anderen psychichen Dingen leide, dachte ich damals: Toll, jetzt kriegste noch die Psychosomatik mit auf den Weg, danke sehr.

Ich habe mich, als es weg war nicht wirklich gekümmert. Jahrelang habe ich immer wieder Kopfschmerzen, von zu wenig Trinken, bis hin zu Migräne war da schon viel dabei.
Im Herbst selben Jahres dachte ich, ich sterbe an diesen Schmerzen. Ich konnte weder gehen, sitzen oder liegen, jedes Geräusch war zu laut, ich habe mich mehr als zwei Stunden im Schlafzimmer eingesperrt. Laut meiner Frau habe ich gute 1 1/2 Stunden mich nur gewälzt. Sie war dabei, aus Sorge, saß aber leise und ruhig neben mir. Im Dunkeln.
Am nächsten Tag war nichts, und ich unterhielt mich mit meiner alten Psychiaterin darüber, dachte an Nebenwirkungen, zusätzliche psychische Erkrankung. Es ergab alles irgendwie keinen Sinn.
Also wurde Thomapyrin gekauft, das bei einem leichten Verlauf sogar hilft. Bei einem schweren musste ich 2 davon einnehmen, damit ich nach 30 bis 50 Minuten Ruhe hatte damit. Das wurde dann immer mehr, eine Packung mit 20 Tabletten war binnen einer Woche weg, keiner wollte mir mehr Thomapyrin verkaufen im Umkreis also habe ich via Videocall wieder in meiner Hausarztpraxis angerufen und dort wurde ich zu einer neuen Ärztin im Haus verwiesen.
Sie hörte sich alles an, dachte nach, und sagte einfach nur: "Sie scheinen Clusterpatient zu sein".
Ich wusste weder was das war, noch was das alles mit sich bringen wird. Also ging es erst zum HNO, dann ins MRT. Im Mrt hat man festgestellt das der Hyphophysenstil (so n Zäpfchen was da irgendwie dran rum baumelt aber wichtig ist) schief ist. Dann gab es eine Tumor untersuchung, da diese eine Fehlstellung des Stiles bewirken können. Aber da war, Gott sei Dank, nichts.
Wieder zur Hausärztin, die hat mich zur Neurologin überwiesen. Ich habe in naher Umgebung gesucht und eine gefunden. Sie hat sich alle Befunde angesehen, das was ich aufgeschrieben hatte und sagte mir, ich solle solch eine Liste machen um den Schmerz zu verfolgen und auf jeden Fall notieren, wann und wie lange die Attacke sind.
nach langem Suchen fand ich die Clusterkopfgruppe die auch eine Gruppe hat. Clusterkopf.de war das. Dort rief ich an und der nette Mann sandte mir Broschüren zu. Hierauf sprach ich meine Neurologin, die zeitgleich mittlerweile meine Psychiaterin geworden ist (weil sie das auch halt anbietet), an und ich habe jetzt eine 20L Sauerstoffflasche hier stehen. Die allerdings noch nicht einmal in Aktion war, da ich sie erhielt als die Episode endete.

Via FB las ich von Herrn Dr. Peschlow und bin der FB Gruppe beigetreten. Ob mir seine Methode helfen wird, weiß ich noch nicht, da die erste gekaufte Augenklappe viel zu klein war. Jetzt habe ich neue und hoffe, ich brauche sie gar nicht, auch wenn ich weiß, dass das schreien bald wieder los geht.

Seit Anfang Januar schleichen sich immer mal kleine, leichte Anflüge ein, die aber eher 0 oder 1 sind und damit von mir gar nicht behandelt werden. Weder Sauerstoff noch Tabletten, da ich es nicht einsehe mich direkt zuzupumpen. Dank meiner Frau und meinem besten Freund ist es nach den Attacken aber nicht so schlimm, auch wenn da noch was Druck und Nachziehen ist, aber sie fangen einen super auf.

Uff, ich glaube das war bis dato alles. Ich habe es noch nicht lange und bin froh sehr schnell meine zwei super Ärzte zu haben.

Alles Liebe
Gabriel]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=698 Thu, 19 Aug 2021 12:04:41 +0200 Falter]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=698
Möchte euch an einer Erfahrung teilhaben lassen. 
Bedingt durch eine Teilnahme an einer Studie, die mittels FreeStyle Libre Sensor verfolgt wird, habe ich folgendes beobachtet:  Mehrmals nach Mitternacht bin ich in eine Unterzuckerung gefallen und habe anschließen beim Erwachen eine kalte Attacke bekommen.  Die Unterzuckerung führe ich auf eine KH-lastiges Abendbrot mit Radler zurück. 
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Zuckerweerten und CK oder auch Migräne?

FG und einen lebenswerten Tag!]]>
Möchte euch an einer Erfahrung teilhaben lassen. 
Bedingt durch eine Teilnahme an einer Studie, die mittels FreeStyle Libre Sensor verfolgt wird, habe ich folgendes beobachtet:  Mehrmals nach Mitternacht bin ich in eine Unterzuckerung gefallen und habe anschließen beim Erwachen eine kalte Attacke bekommen.  Die Unterzuckerung führe ich auf eine KH-lastiges Abendbrot mit Radler zurück. 
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Zuckerweerten und CK oder auch Migräne?

FG und einen lebenswerten Tag!]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=696 Wed, 03 Mar 2021 14:20:31 +0100 Astra]]> https://www.ck-wissen.de/forum2/showthread.php?tid=696 nachdem ich heute vom Neurologen erfahren habe, dass ein Teil meiner Kopfschmerzattacken- haben mit 12 angefangen und variieren sehr stark in Häufigkeit und Anzahl- nicht wie bisher angenommen Migräne sondern eher ck sein könnten bin ich auf der Suche nach mehr Information zu dieser Plattform gekommen.
Hat jemand Erfahrung mit Indometacin? Bisher habe ich keinen Hinweis gefunden ob dieses Mittel wirklich sinnvoll ist.
Gegen die Migräne ( die sich oft ankündigt)nehme ich seit Jahren rizatriptan, meistens kann es den Anfall zumindest eindämmen.
Die mutmaßlichen ck-Attacken reagieren da eher nicht drauf.
Wäre schön da genaueres zu erfahren.]]> nachdem ich heute vom Neurologen erfahren habe, dass ein Teil meiner Kopfschmerzattacken- haben mit 12 angefangen und variieren sehr stark in Häufigkeit und Anzahl- nicht wie bisher angenommen Migräne sondern eher ck sein könnten bin ich auf der Suche nach mehr Information zu dieser Plattform gekommen.
Hat jemand Erfahrung mit Indometacin? Bisher habe ich keinen Hinweis gefunden ob dieses Mittel wirklich sinnvoll ist.
Gegen die Migräne ( die sich oft ankündigt)nehme ich seit Jahren rizatriptan, meistens kann es den Anfall zumindest eindämmen.
Die mutmaßlichen ck-Attacken reagieren da eher nicht drauf.
Wäre schön da genaueres zu erfahren.]]>