Das Forum zu den Cluster-Kopfschmerz-Wissenseiten

Hier geht es direkt zum CK-Wissen-Wiki

Clusterkopfschmerz Patiententag 2026 in Bernau bei Berlin

Am Samstag, den 12. September 2026, veranstaltet die Cluster Hilfe Brandenburg einen Patiententag zum Thema Clusterkopfschmerz in Bernau bei Berlin. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte aus Berlin, Brandenburg und dem weiteren Umfeld.

Im Fokus stehen aktuelle Entwicklungen in der Behandlung des Clusterkopfschmerzes sowie praktische Fragen zur medizinischen Versorgung. Als Referenten sprechen PD Dr. Lars Neeb, Chefarzt der Neurologie am Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel und Präsident der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG), sowie Dr. med. Albert Grüger, Chefarzt der Neurologie am GLG Martin Gropius Krankenhaus in Eberswalde.

Neben den Vorträgen wird es Zeit für Fragen und den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen geben.

Die Veranstaltung findet von 13:00 bis 16:00 Uhr statt, die Teilnahme ist kostenlos.

Weitere Informationen und Anmeldung:
https://www.clusterhilfebrandenburg.de/e...rlin-2026/

Angehängte Dateien

  Flyer_CKS_Patiententag__2026.pdf (Größe: 1,86 MB / Downloads: 1)

Die Cluster Hilfe Brandenburg lädt herzlich zum Cluster-Kopfschmerz Patiententag ein, der am 30. November 2024 von 12:00 bis 15:00 Uhr in den Räumlichkeiten des Stadtmauertreffs in Bernau bei Berlin stattfindet.

Unser Referent, PD Dr. med. Lars Neeb, Facharzt für Neurologie und anerkannter Experte auf dem Gebiet der Cluster-Kopfschmerzerkrankung, wird folgende Themen behandeln:

1. Was ist Clusterkopfschmerz? Dr. Neeb wird die Grundlagen dieser schmerzhaften Erkrankung erläutern und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten vorstellen.
   
2. Neue Erkenntnisse aus der Forschung: Wir erfahren von PD Dr. Neeb aktuelle Entwicklungen und Fortschritte im Bereich der Clusterkopfschmerzen.
   
3. Veränderungen im Gehirn bei Clusterpatienten: Diskutiert wird, ob diese Veränderungen auf MRT-Bildern sichtbar sind.
   
   

31.03.2024: Die Umfrage ist beendet!

Wer noch nicht teilgenommen hat (Englisch):

Cluster Headache Medication & Psychedelic Use Survey 2023

https://survey.alchemer.com/s3/7134634/C...urvey-2023

Liebe:r Studieninteressent:in,
Sie leiden unter Spannungskopfschmerzen?  
Dann ist diese Studie für Sie! Wir möchten in der vorliegenden Studie Ihre Sicht auf Ihre Symptome untersuchen und besser verstehen lernen. Die gesamte Studie findet online statt, somit können Sie von Zuhause aus teilnehmen und leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung. 

*Studienablauf*
Nach dem Ausfüllen der Einverständniserklärung bitten wir Sie, ein paar Fragen zu beantworten (Dauer ca. 15 Minuten). Anschließend wird Ihnen der weitere Verlauf erklärt. Eine Woche später erhalten Sie per E-Mail einen Link von uns. Sie werden gebeten, einen kurzen Text zu schreiben und nochmals ein paar Fragen zu beantworten (Dauer zw. 10-30 Minuten).

*Unser Dank an Sie*
Bei vollständiger Teilnahme erhalten Sie eine kleine Broschüre mit wichtigen Informationen, was Sie im Umgang mit Spannungskopfschmerzen machen können. Gleichzeitig können Sie an der Verlosung von 4 Wunschgutscheinen à 25€ teilnehmen. 


*Voraussetzungen für eine Teilnahme*

Sie können an der Studie teilnehmen, wenn Sie…
1)        …mindestens 18 Jahre alt sind.
2)        …unter Tinnitus und/oder unter Spannungskopfschmerzen (keine Migräne) leiden und sich dadurch belastet fühlen.
3)        ...ausreichend gute Deutschkenntnisse besitzen (Text fließend lesen und schreiben können).

Bei der ersten Umfrage werden die oben aufgeführten Einschlusskriterien geprüft. Falls Sie diese nicht erfüllen, werden Sie darüber während des Ausfüllens benachrichtigt und können dann leider nicht an der Untersuchung teilnehmen. Sie können jedoch trotzdem bei Interesse die Broschüre mit wichtigen Informationen zu Tinnitus oder Spannungskopfschmerzen erhalten.

Hier geht es zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/kopfklang/

Wir freuen uns sehr über Ihre Teilnahme!

*Studienleitung*
Dr. Cornelia Weise, Dr. Maria Kleinstäuber, Selina Studer, M. Sc.
Philipps-Universität Marburg
Fachbereich Psychologie
AG Klinische Psychologie und Psychotherapie
Gutenbergstraße 18
35032 Marburg
E-Mail: studer@uni-marburg.de

   

Hallo,
Ich bin ganz am Anfang der Therapie. Habe stärkste Schmerzen in der linken Wange beim Anfall mit einer deutlich vermehrten Empfindlichkeit. Wenn ich jetzt die Sauerstoffmaske aufsetze entstehen durch den Druck der Maske oder die extreme Kälte des Sauerstoffs sehr schnell starke Schmerzen, so dass ich die Therapie abbrechen muß. Mache ich etwas falsch, gibt es vielleicht andere Masken?
Ich würde mich freuen von euch zu hören.

Hallo + herzlichen Dank, dass es euch gibt + ihr euer Wissen + eure Erfahrungen teilt! 
Ich bin neu hier im Forum, habe die letzten Tage schon viel gelesen + gelernt. Männlich, 53, leicht übergewichtig. Schreibtischarbeit. Im Normalfall je 1x/Woche Yoga + Volleyball. Lebe in Hamburg.
CK trat bei mir erstmals 1998 mit 28 (auf + blieb - bis jetzt - weitgehend mild + tagsüber. Auch lagen die Episoden weit auseinander. Ich hatte "alle paar Jahre" für "etwa zwei Wochen" 1x/Tag (meist von 13 bis 14 Uhr) Kopfschmerzen. Ich fand das merkwürdig, aber bis ich soweit war, mich damit genauer zu beschäftigen, war es vorbei. Wurde also auch nicht diagnostiziert.
2005 gab es eine intensivere Episode, die (klar, wegen Tumorverdacht) zum Hausarzt, dann zum Neurologen führte. MRT sauber, Diagnose: CK. Die folgenden Jahre immer mal 14 Tage Kopfschmerzen, inzwischen eher am frühen Abend, aber immer mit 30 Liegestütz zu verscheuchen.
Rückblickend ist mein Eindruck, dass ich das leichte "Glimmen" tagsüber hinter dem Wangenknochen mit Coffein (Kaffee, Cola, Mate-Tee) z.T. selbstmedikamentiert habe.
Aktuell befinde mich ich in einer intensiveren Episode. Erstens: nachts, 23:30 + dann "immer auf die halbe Stunde" bis morgens um 4-6. Zweitens: deutlich heftiger. Rückblickend Stufe ich frühere Attacken bei max. Schmerzstufe 5 ein, in der Spitze auch 6. Diesmal ging es subjektiv auch mal bis 9. Dazu kommt der Schlafmangel, der mich schafft.
Termin beim Neurologen ist gemacht (findet natürlich erst im Februar statt). Episode ebbt ab, aktuell ist meine Hausärztin im Urlaub, aber nächste Woche werde ich auch sie aufsuchen + mal schauen, ob sie noch "Bordmittel" verschreiben kann.
So weit bis hier.
Zugleich habe ich eine Frage an euch. Ich bin Freiberufler, habe also einen gewissen "Grundstress" im Leben. Der passt durchaus auch zu meiner Persönlichkeit.
Diesen Sommer wurde ich ziemlich rausgekegelt: Erst zog das jüngste Kind aus, eine Woche später bekam ich eine Nierenkolik (Nierensteinabgang), dazu einen Harnverhalt (man kann nicht pinkeln), deswegen Katheter, dabei wiederum stellte sich heraus, dass eine Prostata-OP nötig ist. Die liegt nun zwei Monate zurück + ist zwar gut verlaufen, heilt jedoch ungewöhnlich langsam. 7 Wochen nach der OP setzte nun die aktuelle Episode ein.
Wenn ich zurückschaue, habe ich den subjektiven Eindruck, dass die Episoden gern mal in so etwas wie "Schwächephasen" begannen. Nach einem großen Umzug, nach einem sehr schwierigen Projekt, nach einer Trennung, nach der Geburt eines Kindes usw. 
Laienpsychologisch passt das ja auch dazu, dass Sauerstoffzufuhr, Koffein, Sport - also "energetisierende Dinge" - helfen können.
Frage 1: Könnt ihr meine Beobachtung bestätigen, oder versuche ich hier nur (verzweifelt), Muster zu finden, wo keine sind?
Frage 2: Falls andere die Beobachtung teilen, habt ihr Erfahrung damit, wie man a) die Batterie am besten wieder auflädt (es geht nicht um "mehr Entspannung", sondern eher um "mehr Spannung", in einem positiven Sinn verstanden) + b) danach möglichst auf dem individuell nötigen Level hält?
Danke + viele Grüße, Daniel

Hallo zusammen,
 
leider gibt es nichts Neues zum Thema ATI / SPG-Stimulator: Die Firma ist insolvent, es gibt keinen Service mehr, keine Ersatzteile und auch keine neuen Geräte. Gestern Abend war ein kurzer Bericht darüber im NDR:

NDR Visite 13.09.2022
 

Danke an Martin für den Hinweis!

Hallo,

angefangen hat es vor knapp einer Woche.

Mein Mann und ich haben letzten Samstag unseren Hochzeitstag gefeiert und haben zum Abschluss in einer Bar noch ein paar Cocktails getrunken.
Auf dem Weg nach Hause hatte ich dann plötzlich so ein Pochen hinter dem linken Auge und ein Gefühl, als hätte ich eine Nebenhöhlenentzündung, 
was dann aber so nach 10 Minuten wieder weg war. Ich hatte es auf den Alkohol geschoben.

Am nächsten Tag beim Mittagessen ist das gleiche wieder aufgetreten, vorher war den ganzen Tag überhaupt nichts.

Montag, Dienstag und Mittwoch ist auch alles normal gewesen, aber in der Nacht zu Donnerstag bin ich dann aufgewacht und dachte ich bin im falschen Film.
Ich hatte das Gefühl meine linke Gesichtshälfte platzt gleich; stechende Schmerzen in der Schläfe und hinterm Auge, in der linken Nebenhöhle und im Oberkiefer.
So ca. 15 Minuten nach dem ich aus dem Bett aufgestanden und in der Wohnung rumgelaufen bin haben die Schmerzen nachgelassen und ich bin wieder ins Bett und eingeschlafen.

In der Nacht zu Freitag dann das gleiche Spiel; wieder so gegen 1:30 aufgewacht und diesmal ca. 30 Minuten lang rumgeirrt oder auf dem Sofa gesessen und gehofft, 
dass es bald aufhört.
Die nächste Nacht ist ohne irgendwelche Attacken ausgegangen und ich hatte mich schon gefreut.

Heute war es dann richtig heftig. Nachts wieder so zwischen 1:00 und 1:30 die erste Schmerzattacke, die wieder so 20 Minuten angehalten hat und noch irgendwie erträglich war. 
Habe dann versucht, wieder einzuschlafen nur um so gegen 4:40 wieder aufzuwachen. Diesmal hat das Ganze fast 45 Minuten gedauert von denen ich die meiste Zeit heulend auf dem Sofa gesessen habe. 
Schlafen konnte ich nicht mehr.
Weil ich mich wie gerädert gefühlt habe dachte ich, ich leg mich noch mal kurz hin... nur um dann so gegen 16:00 von der nächsten Attacke geweckt zu werden. Diese war allerdings nur 10 Minuten und nicht so schlimm, wie die zwei in der Nacht.

Inzwischen habe ich Angst, mich hinzulegen, weil dann vielleicht wieder Schmerzen kommen.

Könnten das Cluster-Schmerzen sein und wenn ja, wie sollte ich mich da verhalten? Einfach zu meinem Hausarzt gehen und sagen: "Ich glaube ich habe Cluster-Kopfschmerzen."?

Hallo zusammen,
 
 
diese Studie mit Erenumab zur vorbeugenden Behandlung von chronisch erkrankten Cluster-Kopfschmerzpatienten läuft demnächst an mehreren Kliniken.
 
 
Studienorte siehe:
 
 
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04970355
 
 
Beigefügt ein Infoblatt der Charité zu dieser Studie.

Angehängte Dateien

  Studie_CHERUB01.pdf (Größe: 153,79 KB / Downloads: 6)

Hallo zusammen, siehe Anlage. Habe ich heute erst bekommen und daher selber bisher noch nicht teilgenommen.

Angehängte Dateien

  Patientenanschreiben_04_2022.pdf (Größe: 205,92 KB / Downloads: 2)