Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen

Aus CK-Wissen
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Auf einen Blick
  • Zum Weitergeben: Diese Seite erklärt Freunden, Kollegen und Vorgesetzten, was Cluster-Kopfschmerz ist. Betroffene können den Link weiterschicken oder die Seite ausdrucken.
  • Kurz gesagt: starke bis sehr starke, einseitige Schmerzattacken um das Auge, unbehandelt eine Viertelstunde bis drei Stunden lang, bis zu achtmal am Tag. Rezeptfreie Schmerzmittel helfen nicht.
  • Was hilft: in der Attacke Abstand halten, solange nicht um Hilfe gebeten wird, aber in Rufweite bleiben; hinterher ein ruhiges Gespräch; im Beruf Verständnis und etwas Flexibilität.
  • Notruf 112 bei Zeichen, die sonst nie dazugehören, etwa einer Lähmung, einem herabhängenden Mundwinkel, einer Sprachstörung oder Bewusstlosigkeit (mehr dazu).
  • Wer mit einem Betroffenen zusammenlebt, findet einen eigenen Leitfaden für Angehörige.
Zuletzt gegen die Quellen geprüft: 24. September 2026 · Wie wir prüfen
Für die Familie

Was Sie in der Attacke, im Notfall und für sich selbst tun können.

Sie sind hier

Erklärt Freunden, Kollegen und Vorgesetzten die Krankheit, mit Hinweisen für den Arbeitsplatz.

Zum Brief Die Krankheit in Zahlen Häufige Missverständnisse Für Kollegen und Vorgesetzte Druckansicht

Ein Hinweis für die, die einen Cluster-Kopfschmerz-Patienten kennen.

Die Krankheit in Zahlen

Die Zahlen stammen aus der internationalen Kopfschmerzklassifikation (ICHD-3) und aus Studien. Der Brief weiter unten ist eine Übersetzung aus dem Englischen; seine Zahlen sind für CK-Wissen auf den heutigen Stand gebracht.

15 bis 180 Minuten
dauert eine Attacke ohne Behandlung[1]
bis zu 8 am Tag
Attacken in aktiven Phasen, mindestens eine jeden zweiten Tag[1]
etwa 1 von 800
Menschen hat Cluster-Kopfschmerz[2]
10 bis 15 von 100
haben den chronischen Verlauf, ohne längere Pausen[1]
Wie stark ist der Schmerz?

In einer großen Befragung bewerteten 1.604 Betroffene ihre Attacken auf der Skala von 0 (kein Schmerz) bis 10 (stärkster vorstellbarer Schmerz) im Mittel mit 9,7. 72 von 100 gaben die Höchstnote. Andere starke Schmerzen, die sie selbst erlebt hatten, bewerteten sie im Mittel deutlich niedriger:[3]

Cluster-Attacke
9,7
Geburt
7,2
Bauchspeicheldrüsen­entzündung
7,0
Nierenstein
6,9

Mehr dazu, auch was der Vergleich zeigt und was nicht: Wie weh tut eine Cluster-Attacke?

  • Am Auge: Auf der Schmerzseite kann die Pupille enger werden (Fachwort: Miosis) und das Lid hängen (Ptosis).[1] Siehe auch Horner Syndrom.
  • Episodisch: Die Attacken kommen in Phasen (Episoden) von 7 Tagen bis 1 Jahr. Dazwischen liegen mindestens 3 Monate ohne Schmerzen. Meist dauert eine Episode 2 Wochen bis 3 Monate.[4]
  • Chronisch: Attacken über mindestens 1 Jahr ohne Pause oder nur mit Pausen unter 3 Monaten.[5]
  • Wer? Meist beginnt die Erkrankung zwischen 20 und 40 Jahren; Männer sind dreimal häufiger betroffen als Frauen.[1]
  • Seelische Belastung: Suizidgedanken sind beim Cluster-Kopfschmerz ein ernstes Thema und hängen eng mit den Attacken zusammen.[6] Wie Angehörige damit umgehen können, steht im Leitfaden für Angehörige, die Studienlage auf der Seite Psyche.

☎ Hilfe rund um die Uhr: TelefonSeelsorge 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123, kostenlos und anonym.[7] Österreich: TelefonSeelsorge 142, Schweiz: Die Dargebotene Hand 143. Bei akuter Gefahr: Notruf 112.[8]

Der Brief von Simon Bower

Den folgenden Brief hat Simon Bower für Betroffene geschrieben, damit sie ihn Freunden, Kollegen und Angehörigen geben können. Heute veröffentlicht ihn OUCH (UK), eine britische Patientenorganisation für Cluster-Kopfschmerz. Die deutsche Übersetzung stammt von Astrid, mit freundlicher Genehmigung. Die Zahlen im Brief wurden für CK-Wissen auf den heutigen Stand gebracht und, soweit möglich, mit Quellen belegt.

Warum sollte ich das lesen?

Jemand, den Sie kennen, hat Ihnen möglicherweise diesen Hinweis gegeben, um ein wenig die Krankheit, unter der er leidet und die Cluster-Kopfschmerz-Syndrom heißt, zu erklären. Wahrscheinlich haben Sie von dieser Krankheit, die nur etwa einen von 800 Menschen trifft,[2] noch nie gehört, bevor Sie diesen Menschen kennengelernt haben.

Weil sie so selten ist, fühlen Patienten sich oft isoliert, vor allem durch die Fehleinschätzung von solchen, die ihre Auswirkungen nicht vollständig wahrnehmen.

Was ist das?

Der Begriff „Kopfschmerz“ ist sehr irreführend. Ihr Freund oder Kollege erlebt nicht die typischen Symptome bekannter primärer Kopfschmerzen wie Migräne oder Spannungskopfschmerz. Die Ursache des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms ist nicht vollständig geklärt.[9] Heilen lässt es sich bisher nicht, aber es gibt wirksame Behandlungen.[10] Cluster-Kopfschmerz-Patienten werden in zwei Kategorien aufgeteilt: episodisch oder chronisch. Bei der episodischen Form kommen die Attacken in Phasen (Clustern) von 7 Tagen bis zu einem Jahr, meist 2 Wochen bis 3 Monate; dazwischen liegen schmerzfreie Pausen von mindestens 3 Monaten.[4] Bei der chronischen Form gibt es ein Jahr lang oder länger keine solche Pause, oder die Pausen sind kürzer als 3 Monate.[5]

Eine CK-Attacke ist unilateral (einseitig). Der Schmerz kann im Bereich eines Auges beginnen, „wie wenn ein Nagel oder Messer das Auge durchsticht oder durchbohrt“, oder wie wenn jemand das Auge „herauszieht“. Er kann begleitet werden von einem tränenden oder geröteten Auge, einem hängenden Augenlid, einer verengten Pupille und einer verstopften oder laufenden Nase auf der Attackenseite.[1] Er kann ausstrahlen vom Auge zu Stirn, Schläfe, Ohr, Wange, Kinnlade und Nacken auf derselben Seite.

Der Schmerz des CK wurde beschrieben als stechend oder bohrend und so qualvoll, dass die meisten Betroffenen nicht still sitzen können und sich dazu gezwungen fühlen, auf einem Stuhl zu wippen, hin und her zu laufen oder ihren Kopf gegen irgendetwas zu schlagen. Der Schmerz ist so extrem, dass Dr. Peter Goadsby, damals Professor am Institute of Neurology in London und einer der weltweit führenden CK-Forscher, bemerkte: „Cluster-Kopfschmerz ist wahrscheinlich der stärkste Schmerz, den Menschen erleben können. Ich weiß, das ist eine harte Äußerung, aber wenn man Cluster-Kopfschmerz-Patienten befragt, ob sie ein schlimmeres Erlebnis hatten, sagen alle universell nein.

Frauen mit Cluster-Kopfschmerz berichten, dass eine Attacke schlimmer ist als zu gebären. So kann man sich vorstellen, dass diese Menschen ohne Anästhesie ein- oder zweimal am Tag über sechs, acht oder zehn Wochen hinweg gebären und dann eine Pause haben. Es ist einfach entsetzlich.“[11] Die Attacken kommen zwischen einmal jeden zweiten Tag und achtmal am Tag.[1]

Der Schmerz steigert sich sehr schnell bis zum Unerträglichen und lässt am Ende der Attacke ähnlich schnell wieder nach.[9] Unbehandelt dauert eine Attacke 15 Minuten bis 3 Stunden.[1] Diese nackten Tatsachen werden dennoch dem erlebten Schmerz nicht gerecht. Ein unheimlicherer Name für CK ist „Suizid-Kopfschmerz“ – aus naheliegenden Gründen. In einer Befragung in den USA gab mehr als die Hälfte an, schon an Suizid gedacht zu haben.[12] Mehr dazu und wo es Hilfe gibt, steht oben.

Eine Merkwürdigkeit des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms ist, dass sowohl die individuellen Attacken als auch die Cluster an sich eine fast uhrwerkartige Regelmäßigkeit aufweisen – typisch ist, dass die Attacken oft jeden Tag etwa zur selben Uhrzeit kommen.[9]

Es ist ein Kopfschmerz insofern, als der Schmerz im Kopf sitzt, aber hier enden auch die Gemeinsamkeiten. Der Name an sich führt zu Missverständnissen, weil viele sofort an etwas denken, das sich mit einer Tablette beheben lässt, oder es für eine Art Migräne halten.

CK-Patienten erleben einen der stärksten Schmerzen, die in der Medizin bekannt sind. Es gibt einige Medikamente, die CK-Patienten beim Umgang mit ihrer Erkrankung helfen. Die Behandlung lässt sich in drei Gruppen einteilen: vorbeugende Mittel, die regelmäßig genommen werden und die Attacken seltener und schwächer machen sollen (wie Verapamil oder Lithium), Überbrückungsmittel, die helfen, bis die vorbeugenden Mittel wirken (vor allem Kortison wie Prednison), und Akutmittel, die eine Attacke beenden (wie die Sumatriptan-Spritze oder Sauerstoff).[13][10] Narkotika, also Opioide, sind zur Behandlung der Attacken nicht geeignet; die englische Leitlinie rät ausdrücklich davon ab.[14]

Wie ist Ihr Freund betroffen?

Das kann enorm variieren, und überraschenderweise werden Sie fast sicher niemals Zeuge einer ausgeprägten Attacke werden. Jemanden in diesem Zustand zu sehen, kann beängstigend sein. Patienten lassen sich aus drei Hauptgründen sehr ungern von irgendjemandem in diesem Zustand sehen: Erstens wollen sie Familie und Freunde nicht aufwühlen, denn es ist schwer, hilflos danebenzustehen; zweitens, keiner ist scharf darauf, in einem Zustand gesehen zu werden, in dem man schreit, weint, hin und her läuft, den Kopf regelmäßig schlägt und generell unbeherrscht ist – Würde ist von Bedeutung; und drittens, mit der Attacke umzugehen bedeutet, in einem Extremzustand zu sein, und dann auch noch mit anderen Leuten in der Umgebung umgehen zu müssen, ist für die meisten einfach unmöglich.

Zusätzlich können die kumulativen Wirkungen wiederholter Attacken und die verwendeten Medikamente zu Müdigkeit, Reizbarkeit und gelegentlichen Wutausbrüchen führen (besonders, wenn suggeriert wird, dass das alles doch gar nicht so schlimm sein kann). Depressionen kommen relativ häufig vor (mehr dazu unter Psyche). Manche verlieren durch den CK ihre Arbeit[12] und sogar ihre Partner und ihr Zuhause. Nichtsdestoweniger kommen die meisten Patienten irgendwie zurecht, weil die Bewältigung Teil der Krankheit ist – sie müssen ziemlich stark sein, um zu überleben.

Meistens kann mit Medikamenten geholfen werden, aber weil die Ursache nicht vollständig geklärt ist, gibt es noch keine Heilung. Die Medikamente maskieren oder reduzieren häufig die Symptome, aber beseitigen sie nicht.

Es sollte hier angemerkt werden, dass Ärzte häufig über das Cluster-Kopfschmerz-Syndrom schlecht informiert sind und Fehldiagnosen häufig auftreten. Eine Auswertung von 2025 fasste Studien zusammen, deren Daten bis in die 1960er-Jahre zurückreichen: Im Durchschnitt vergingen gut zehn Jahre bis zur richtigen Diagnose. Diese Zeit ist über die Jahrzehnte kürzer geworden und sinkt auch seit 2000 weiter.[15] Einige Allgemeinmediziner sind abgeneigt, bestimmte Medikamente zu verschreiben, selbst wenn sie als wirksam bekannt sind.

Was können Sie tun, um zu helfen?

Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein. Sie werden merken, dass der Patient über das, was er erlebt, reden will, wenn Sie fragen – er kann die Gelegenheit zur Erklärung wahrnehmen. Verständnis wird sicherlich auch begrüßt, und wenn Sie mit jemandem zusammenarbeiten, vergewissern Sie sich, dass Sie ihnen keinen Grund geben zu denken, dass Sie sie in irgendeiner Form tadeln für die Unbequemlichkeiten, die sie verursacht haben könnten. Die meisten wollen nur noch weitermachen und werden jeden Aufwand vergelten, den Sie hatten, um sie zu vertreten, sofern die Art der Arbeit es erlaubt.

Was man nicht sagen / tun sollte

Viele Betroffene sind froh, darüber reden zu können, wie sie vom CK beeinflusst werden und wie Sie ihnen am besten helfen können, aber Sie werden Ihre Konversation relativ kurz finden, wenn Sie eine der folgenden Bemerkungen machen:

  • „Ich hatte einmal so etwas“ – niemand hat jemals einmal Cluster-Kopfschmerz
  • „Meine Tante hat auch Migräne“ – Migräne ist nicht vergleichbar mit CK
  • „Kannst du nicht einfach eine Tablette nehmen und dich hinlegen?“ – Die Antwort ist nein, denn die meisten Betroffenen können sich während einer Attacke nicht hinlegen
  • „Reiß dich zusammen und arbeite einfach weiter“ – schlagen Sie das vor und gehen Sie einige Schritte zurück!

Das ist keine Ungezogenheit, sondern einfach das Ergebnis der Erfahrungen. Betroffene wissen, dass es manchmal besser ist, Bemerkungen wie diese zu ignorieren und die betreffende Person in Unwissenheit zu belassen. Wenn Sie bis hierher gelesen haben, trifft das auf Sie möglicherweise nicht zu!

Danke, dass Sie Ihren Freund unterstützen. Es kann eine sehr beängstigende Krankheit sein, und Ihre Unterstützung und Ihr Verständnis sind wichtige und entscheidende Faktoren, die dazu beitragen, die Krankheit zu bewältigen.

Häufige Missverständnisse

Sätze wie die im Brief hören Betroffene oft. Was die Fachliteratur dazu sagt:

Man hört oft Was stimmt
„Das ist doch nur eine Migräne.“ Cluster-Kopfschmerz ist eine eigene Erkrankung mit eigenen Merkmalen: Attacken von einer Viertelstunde bis drei Stunden, einseitig um das Auge, mit Unruhe.[1] Auf rezeptfreie Migränemittel spricht er nicht an.[16]
„Leg dich hin und mach das Licht aus.“ Betroffene können sich in der Attacke in der Regel nicht hinlegen und laufen umher.[1]
„Nimm doch eine Schmerztablette.“ Rezeptfreie Schmerzmittel helfen nicht.[16] Die europäische Leitlinie empfiehlt stark Sauerstoff und die Sumatriptan-Spritze.[10]
„Ein Glas Wein zur Entspannung.“ Während einer Episode kann Alkohol Attacken auslösen.[1]
„So schlimm kann das doch nicht sein.“ In den schlimmsten Attacken ist der Schmerz nach der internationalen Kopfschmerzklassifikation „unerträglich“.[1]
„Das ist doch psychisch.“ Die Zeichen an Auge und Nase sind von außen zu sehen, und in der Attacke ist ein bestimmter Bereich im Zwischenhirn aktiv, das hintere Hypothalamusgrau.[1] Die Erkrankung kann aber sehr auf die Seele gehen, siehe Psyche.
„Er fehlt ja nur mal kurz.“ Wegen einer Attacke fehlt man oft nur kurz. Nach Einschätzung der Autoren einer europäischen Auswertung kann gerade das verdecken, wie sehr die Erkrankung einschränkt.[17]

Für Kollegen und Vorgesetzte

Cluster-Kopfschmerz trifft Menschen oft mitten im Berufsleben: Meist beginnt er zwischen 20 und 40 Jahren.[1] Wie sehr er die Arbeit beeinflusst, zeigt eine Befragung von 400 Betroffenen in Dänemark:[18]

21 von 100
der in den letzten zehn Jahren Erkrankten haben wegen Cluster-Kopfschmerz eine Stelle verloren[18]
41 von 100
von ihnen haben deswegen bestimmte Stellen oder Aufgaben bewusst nicht übernommen[18]
63 und 33 von 100
mit episodischem bzw. chronischem Verlauf waren berufstätig, in der Vergleichsgruppe 79 von 100[18]

In einer Befragung in den USA hatte fast jeder Fünfte wegen der Erkrankung schon einmal eine Stelle verloren; weitere 8 von 100 waren deswegen ohne Arbeit oder erwerbsunfähig.[12]

Was im Arbeitsalltag hilft

  • Kurze Ausfälle ernst nehmen. Betroffene fühlen sich von Kollegen und Vorgesetzten seltener verstanden als von Familie und Freunden.[17] Dass jemand wegen einer Attacke oft nur kurz fehlt, sagt nichts darüber, wie schwer die Erkrankung ist.
  • Etwas Flexibilität. Ausfälle oder eine schlechtere Leistung wegen der Attacken verlangen vom Umfeld Flexibilität, schreiben die Autoren derselben Auswertung.[17] Praktisch heißt das zum Beispiel: Aufgaben so verteilen, dass jemand kurzfristig einspringen kann, und einen ruhigen Ort, an den man sich während einer Attacke zurückziehen kann.
  • Keine Vorwürfe. Der Brief oben bittet darum, Betroffenen keinen Grund zu geben, sich für die Unannehmlichkeiten getadelt zu fühlen (Was können Sie tun, um zu helfen?).
  • Nach längerer Arbeitsunfähigkeit: Eingliederungsmanagement. Sind Beschäftigte innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen am Stück oder immer wieder arbeitsunfähig, klärt der Arbeitgeber mit Zustimmung der betroffenen Person, wie die Arbeitsunfähigkeit überwunden und der Arbeitsplatz erhalten werden kann (betriebliches Eingliederungsmanagement, kurz BEM). Die Beschäftigten können eine Vertrauensperson eigener Wahl mitbringen.[19] Mehr dazu unter Was der Arbeitgeber tun muss.
  • Schwerbehinderung. Die Kündigung eines schwerbehinderten Menschen braucht grundsätzlich die vorherige Zustimmung des Integrationsamts; Ausnahmen regelt das Gesetz gesondert.[20] Wie man einen Grad der Behinderung beantragt: Grad der Behinderung (GdB).

Alles zu Arbeit, Krankengeld und Rente steht unter Cluster-Kopfschmerz und Sozialrecht.

Mehr erfahren

Einzelnachweise

  1. ↑ 1,00 1,01 1,02 1,03 1,04 1,05 1,06 1,07 1,08 1,09 1,10 1,11 1,12 1,13 Internationale Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen, 3. Auflage (ICHD-3), deutsche Fassung: 3.1 Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Diagnostische Kriterien im Wortlaut: „Starke oder sehr starke einseitig orbital, supraorbital und/oder temporal lokalisierte Schmerzattacken, die unbehandelt 15 bis 180 Minuten anhalten“; „mindestens eines der folgenden Symptome oder Zeichen, jeweils ipsilateral zum Kopfschmerz“ (konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation; nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe; Lidödem; Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes; Miosis und/oder Ptosis) oder „körperliche Unruhe oder Agitiertheit“; „Die Attackenfrequenz liegt zwischen 1 jeden zweiten Tag und 8 pro Tag“. Aus der Beschreibung: „Während der schlimmsten Attacken ist die Schmerzintensität unerträglich. Die Patienten sind in der Regel nicht in der Lage, sich hinzulegen und laufen charakteristischerweise umher.“; „Das Erkrankungsalter liegt meist zwischen 20 und 40 Jahren. Aus bisher nicht bekannten Gründen sind Männer dreimal häufiger betroffen als Frauen. Akute Attacken gehen mit einer Aktivierung des posterioren hypothalamischen Graus einher.“ Aus dem Kommentar: „Die Attacken treten üblicherweise in Serien auf, die Wochen oder Monate andauern (sogenannte Clusterepisoden). Dazwischen liegen Remissionszeiten, die meist Monate oder Jahre anhalten. Bei etwa 10% bis 15% der Patienten tritt jedoch ein 3.1.2 chronischer Clusterkopfschmerz ohne derartige Remissionen auf. In einer großen Serie von Verläufen konnte gezeigt werden, dass ein Viertel der Patienten lediglich eine Clusterepisode aufwies.“; „Während einer Clusterepisode des 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerzes und beim 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz kommt es regelmäßig zu Attacken. Diese können durch Alkohol, Histamin oder Nitroglyzerin ausgelöst werden.“
  2. ↑ 2,0 2,1 Van Houtte J, Vandenbussche N, Derom E u. a. (2024). "Oxygen as an abortive therapy in cluster headache: a narrative review and clinical practice aspects". Acta Neurol Belg 124 (4): 1225–1231. doi:10.1007/s13760-024-02506-z. PMID 38498266.  Im Wortlaut: „a primary headache disorder affecting around 0.12% of individuals“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  3. ↑ Burish MJ, Pearson SM, Shapiro RE, Zhang W, Schor LI (2021). "Cluster headache is one of the most intensely painful human conditions: Results from the International Cluster Headache Questionnaire". Headache 61 (1): 117–124. doi:10.1111/head.14021. PMID 33337540.  Frei lesbar (PMC7898696), am 24.09.2026 im Volltext über Europe PMC gelesen. Im Wortlaut: „Cluster headache attacks were rated as 9.7 ± 0.6 (mean ± standard deviation) on the numerical rating scale, followed by labor pain (7.2 ± 2.0), pancreatitis (7.0 ± 1.5), and nephrolithiasis (6.9 ± 1.9). The majority of cluster headache respondents rated a cluster headache attack at maximal or 10.0 pain (72.1%, 1157/1604).“ Die Grenzen der Befragung (Diagnose nur per Fragebogen, Angaben aus der Erinnerung, Cluster-Kopfschmerz immer zuerst bewertet) stehen auf der Seite Schmerzskala.
  4. ↑ 4,0 4,1 ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.1 Episodischer Clusterkopfschmerz: „Episoden mit einer Dauer von 7 Tagen bis 1 Jahr […] von schmerzfreien Episoden von mindestens 3 Monaten Dauer unterbrochen“; „Clusterepisoden halten üblicherweise 2 Wochen bis 3 Monate an.“ Gelesen am 23.09.2026.
  5. ↑ 5,0 5,1 ICHD-3 (deutsche Fassung), 3.1.2 Chronischer Clusterkopfschmerz, am 23.09.2026 gelesen. Beschreibung: „Clusterkopfschmerzattacken, die ein Jahr oder länger ohne Remissionsphasen auftreten oder mit Remissionsphasen, die weniger als 3 Monate anhalten.“ Kommentar: „Der 3.1.2 chronische Clusterkopfschmerz kann de novo entstehen (früher als primär chronischer Clusterkopfschmerz bezeichnet), oder aus dem 3.1.1 episodischen Clusterkopfschmerz (früher sekundär chronischer Clusterkopfschmerz). Bei einigen Patienten kann sich aus einem 3.1.2 chronischen Clusterkopfschmerz ein 3.1.1 episodischer Clusterkopfschmerz entwickeln.“
  6. ↑ Ji Lee M, Cho SJ, Wook Park J u. a. (2019). "Increased suicidality in patients with cluster headache". Cephalalgia 39 (10): 1249–1256. doi:10.1177/0333102419845660. PMID 31018651.  175 Menschen in einer Episode: passive Suizidgedanken während der Attacken 111 (64,2 %), aktive 62 (35,8 %), Pläne 10 (5,8 %), Versuche 4 (2,3 %); zwischen den Attacken 7 (4,0 %) passive Gedanken. Schlussfolgerung im Wortlaut: „An intensive treatment to reduce cluster headache burden may be helpful to alleviate suicide risk in cluster headache patients.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  7. ↑ TelefonSeelsorge Deutschland, am 23.09.2026 gelesen; Nummern laut Seitentitel 0800/1110111, 0800/1110222 und 116123; im Wortlaut: „Jeder kann die TelefonSeelsorge Tag und Nacht kontaktieren – sie ist kostenlos, anonym und kompetent für schwierige Themen.“ TelefonSeelsorge Österreich, am 23.09.2026 gelesen: „Notrufnummer 142 – rund um die Uhr, jeden Tag für Sie da. Kostenlos und vertraulich.“ Die Dargebotene Hand, Schweiz, am 23.09.2026 gelesen: „Wir sind immer für Sie da. Persönlich, anonym und vertraulich.“ (Angaben zu Kosten dort nicht gefunden.)
  8. ↑ 116117.de – Der Patientenservice, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Der ärztliche Bereitschaftsdienst hilft Ihnen außerhalb der Sprechstundenzeiten bei Erkrankungen, mit denen Sie sonst in die Praxis gehen würden und deren Behandlung nicht bis zum nächsten Tag warten kann. In lebensbedrohliche Fällen alarmieren Sie bitte den Rettungsdienst unter der Notrufnummer 112.“
  9. ↑ 9,0 9,1 9,2 Wei DY, Yuan Ong JJ, Goadsby PJ (2018). "Cluster Headache: Epidemiology, Pathophysiology, Clinical Features, and Diagnosis". Ann Indian Acad Neurol 21 (Suppl 1): S3–S8. doi:10.4103/aian.AIAN_349_17. PMID 29720812.  Frei lesbar (PMC5909131). Im Wortlaut: „The attack generally builds up quickly in intensity resulting in a severe pain, which dissipates in a similar timeframe, with a clear onset and resolution to the attack.“; „A remarkable observation is that attacks seem to occur at the same time each day and have a circadian pattern.“; „Kudrow observed that cluster headache bouts occur at the same time each year in a circannual pattern“; „The pathophysiology of cluster headache is complex and the underlying mechanisms are not fully elucidated.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  10. ↑ 10,0 10,1 10,2 May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). "European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache". Eur J Neurol 30 (10): 2955–2979. doi:10.1111/ene.15956. PMID 37515405.  Im Wortlaut der Zusammenfassung: „For the acute treatment of cluster headache attacks, there is a strong recommendation for oxygen (100%) with a flow of at least 12 L/min over 15 min and 6 mg subcutaneous sumatriptan. Prophylaxis of cluster headache attacks with verapamil at a daily dose of at least 240 mg (maximum dose depends on efficacy and tolerability) is recommended.“; „Corticosteroids are efficacious in cluster headache. To reach an effect, the use of at least 100 mg prednisone (or equivalent corticosteroid) given orally or at up to 500 mg iv per day over 5 days is recommended.“; „Lithium, topiramate, and galcanezumab (only for episodic cluster headache) are recommended as alternative treatments.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  11. ↑ Das Zitat stammt nach dem englischsprachigen Wikipedia-Artikel „Cluster headache“ aus der Sendung „Cluster Headaches“ des Health Report von ABC Radio National (Australien) vom 9. August 1999, moderiert von Natasha Mitchell; ein Transkript ist dort nicht mehr abrufbar. ABC News in Science nannte ihn am 29.06.1999 „the Institute's Professor Peter Goadsby“; gemeint ist das Institute of Neurology in London (ABC News in Science). Ähnlich sagte er 2021 als Professor für Neurologie an der University of California, Los Angeles: „Whatever else has happened to the person, whether it's a toothache, gunshot wound, childbirth — they will tell you the cluster attack pain is worse.“ (UCLA, „New treatments for the cluster headache – a pain that ‚knows no peer‘“, 6. Mai 2021). Alle Seiten am 23.09.2026 gelesen.
  12. ↑ 12,0 12,1 12,2 Rozen TD, Fishman RS (2012). "Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden". Headache 52 (1): 99–113. doi:10.1111/j.1526-4610.2011.02028.x. PMID 22077141.  Online-Befragung Oktober bis Dezember 2008, 1.134 Teilnehmende. Im Wortlaut der Zusammenfassung: „suicidal ideations are substantial, occurring in 55%“; „almost 20% of cluster headache patients have lost a job secondary to cluster headache, while another 8% are out of work or on disability secondary to their headaches“. Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft.
  13. ↑ Lund NLT, Petersen AS, Fronczek R u. a. (2023). "Current treatment options for cluster headache: limitations and the unmet need for better and specific treatments – a consensus article". J Headache Pain 24 (1): 121. doi:10.1186/s10194-023-01660-8. PMID 37667192.  Frei lesbar (PMC10476341). Im Wortlaut: „The treatment of CH can be divided into three categories 1) acute treatment aiming to abort the single attacks, 2) preventive treatment that taken at regular intervals aims to lower attack frequency and pain intensity, and lastly 3) transitional treatment that can be used as a short-lasting preventive if bouts are short or, more often, to obtain a ‚bridging‘ effect in the period a preventive is titrated to its therapeutic threshold“; „Current preventive medications need to be titrated up to an effective dosage, and an intermediate treatment consisting of corticosteroids can therefore be applied if patients are burdened by many attacks“. Am 24.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  14. ↑ National Institute for Health and Care Excellence: Headaches in over 12s: diagnosis and management. Clinical guideline CG150, 2012, zuletzt aktualisiert am 3. Juni 2025, Empfehlung 1.3.38 (vor diesem Update 1.3.32): „Do not offer paracetamol, NSAIDS, opioids, ergots or oral triptans for the acute treatment of cluster headache.“ Bei NICE Am 23.09.2026 auf nice.org.uk im Browser geprüft.
  15. ↑ Van Obberghen EK, Fabre R, Lanteri-Minet M (2025). "Cluster headache diagnostic delay and its predictors: a systematic review with a meta-analysis". J Headache Pain 26 (1): 71. doi:10.1186/s10194-025-02001-7. PMID 40205372.  Im Wortlaut: „These selected studies included a total of 8654 subjects“; „Meta-analysis estimated the overall CH diagnostic delay at 10,43 years (95% CI [9.09; 11.77]) with a reduction in the CH diagnostic delay over time since the sixties“; „Autonomic symptoms were associated with a decrease in the delay of diagnosis, whereas lower age of CH onset, alternating attack side and nocturnal headaches were associated with an increase in the delay of diagnosis.“ Am 23.09.2026 über Europe PMC geprüft. Weiter: „and the continuation of such a reduction every decade since 2000“; „This systematic review including meta-analysis confirms an important unmet need in terms of CH diagnosis.“
  16. ↑ 16,0 16,1 DMKG-Patienteninformation „Clusterkopfschmerzen“ (PDF-Datei), am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Auf rezeptfreie oder vorbeugende Kopfschmerzmedikamente, die bei der Migräne eingesetzt werden, sprechen Clusterkopfschmerzen nicht an.“; „Die Behandlung wirkt innerhalb von 15 Minuten, wenn sie sofort zu Beginn der Attacke angewandt wird.“ (Sauerstoff); zu Lidocain: „Es wird vor allem eingesetzt, wenn die Behandlung mit Sauerstoff nicht hilft und Kontraindikationen für Triptane vorliegen.“; „Wenden Sie sich in jedem Fall an eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis oder Klinik.“
  17. ↑ 17,0 17,1 17,2 Pohl H, Gantenbein AR, Sandor PS, Schoenen J, Andrée C (2022). "Cluster Headache and the Comprehension Paradox". SN Compr Clin Med 4 (1): 32. doi:10.1007/s42399-021-01083-z. PMID 35036850.  Frei lesbar (PMC8743239). Auswertung der europäischen EUROLIGHT-Befragung. Im Wortlaut: „Patients’ sick leave or reduced performance due to headache attacks demands flexibility by their social counterparts“; „patients generally experienced family members and friends as more understanding than colleagues and employers.“; „Sick leave caused by a headache attack is typically short; the absence duration does not reflect the disease burden, which might prevent outsiders from seeing how incapacitating the condition is.“ Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  18. ↑ 18,0 18,1 18,2 18,3 Petersen AS, Lund N, Snoer A, Jensen RH, Barloese M (2022). "The economic and personal burden of cluster headache: a controlled cross-sectional study". J Headache Pain 23 (1): 58. doi:10.1186/s10194-022-01427-7. PMID 35610587.  Frei lesbar (PMC9128287). Daten aus dem „Danish Cluster Headache Survey“: 400 Betroffene und 200 Vergleichspersonen. Im Wortlaut: „In patients who debuted in the last 10 years, 21% had experienced a job loss due to CH.“; Tabelle 2 (158 Betroffene mit Beginn in den letzten zehn Jahren): „Deselected curtain [sic] jobs or assignments due to cluster headache“ bei 65 (41 %); Tabelle 1, „Employed (full/part time, self-employed)“: 162 (63 %) mit episodischem Verlauf, 48 (33 %) mit chronischem Verlauf, 157 (79 %) in der Vergleichsgruppe. Am 23.09.2026 im Volltext über Europe PMC geprüft.
  19. ↑ § 167 SGB IX, Absatz 2, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Sind Beschäftigte innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wiederholt arbeitsunfähig oder teilweise arbeitsunfähig, klärt der Arbeitgeber […] mit Zustimmung und Beteiligung der betroffenen Person die Möglichkeiten, wie die Arbeitsunfähigkeit möglichst überwunden werden und mit welchen Leistungen oder Hilfen erneuter Arbeitsunfähigkeit vorgebeugt und der Arbeitsplatz erhalten werden kann (betriebliches Eingliederungsmanagement). Beschäftigte können zusätzlich eine Vertrauensperson eigener Wahl hinzuziehen.“
  20. ↑ § 168 SGB IX, am 23.09.2026 im Wortlaut gelesen: „Die Kündigung des Arbeitsverhältnisses eines schwerbehinderten Menschen durch den Arbeitgeber bedarf der vorherigen Zustimmung des Integrationsamtes.“ Ausnahmen stehen in § 173 SGB IX („Ausnahmen“), etwa für Arbeitsverhältnisse, die „ohne Unterbrechung noch nicht länger als sechs Monate“ bestehen; ebenfalls am 23.09.2026 gelesen.

Der Brief wurde ursprünglich von Simon Bower (Staffordshire, Juni 2000) für die Website clusterheadaches.org.uk geschrieben. Übersetzung von Astrid mit freundlicher Genehmigung.


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